Urostomiløftet 2018

Blærekreft er en sykdom med mange ansikter. Den kan være ferdigbehandlet med en kort operasjon hvor svulsten høvles ut ved et inngrep gjennom urinrøret, eller den kan ende med at hele blæra blir fjernet. En av flere alternative måter å få urinen ut av kroppen på etter det, kalles «urostomi». Det finnes flere varianter av urostomi, men den vanligste er den hvor personen må gå med pose på magen for å samle opp urinen som lekker ut. Det å gå med pose på magen er kanskje ikke så kult, men det er faktisk løsningen på et enda større problem at du får den. De som har urostomi ser derfor på urostomien som en løsning, ikke som et problem. Det er derfor profilbildet vårt utstråler styrke, vilje og livsglede!

Urostomibærerne får lite oppmerksomhet, og vi har derfor bestemt at i 2018 skal vi bruke våre ressurser på å løfte urostomi-feltet.

Vi har inngått et samarbeid med Norilco, Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft, om dette løftet, hvor vi gjør noen ting hver for oss og noen ting sammen:

Urostomi-konferansen 28. september på Litteraturhuset i Oslo

Vi arrangerer en heldags konferanse med mange spennende innslag:

• Urolog Alexander Schultz holder faglig foredrag
• stomisykepleier Marianne Stange holder faglig foredrag
• et «ekspertpanel» fra utstyrsleverandørene svarer på spørsmål fra brukerne
• forsknings- og utviklingsnyheter vil bli presentert
• vinnerne av fotokonkurransen kåres og de beste bildene vises på konferansen
• en bruker snakker om åpenhet om urostomi, og mer til.

Det serveres en nydelig lunsj, og det blir mulig å besøke leverandørenes stands og snakke med dem direkte.

Har du spørsmål som du ønsker stilt til utstyrsleverandør-panelet  under konferansen, så send det inn til urostomi2018@gmail.com. Vi vil sørge for at spørsmålene som gis panelet ikke bryter personvernet og at de representerer en bredde av problemstillinger.

Dette arrangementet er en del av Forskningsdagene 2018.

Lenke til påmeldingsskjemaet ligger her!

Man kan også ringe Norilco eller Blærekreftforeningen direkte.

Blærekreftforeningen har vedtatt å støtte urostomibærere som bor langt unna Oslo med reisestøtte for å lette muligheten for deltagelse. Det gis mest i støtte til de som melder seg på tidligst, jfr. følgende «trapp»:

Brukerens reiseutgifter

• over kr. 400 dekkes av foreningen dersom man melder seg på innen 1. juli
• over kr. 800 dekkes dersom man melder seg på innen 1. aug
• over kr. 1000 dekkes dersom man melder seg på innen 1. sept.

Brukeren betaler altså bare den oppsatte summen; Blærekreftforeningen betaler resten. Tilbudet gjelder ikke fagpersoner, men dersom man er bruker men ikke er direkte berørt av blærekreft, er det mulig å bli støttemedlem i Blærekreftforeningen, og tilbudet vil da gjelde.

De som ønsker å bli medlem i Blærekreftforeningen kan trykke på den røde knappen oppe til høyre på sida.

Fotokonkurransen #urostomi

Hvem tar det skarpeste, eller søteste, eller mest crazy, eller mest talende bildet AV eller OM urostomi? Ta et bra bilde, send inn til

urostomi2018@gmail.com, innen 1. september.

• 1. premie er gavekort på tur med Hurtigruten, verdi 5000 kr,
• 2. premie annonseres senere, 
• 3. premie er en gaveeske med 5 kg assortert hjortekjøtt fra Norsk Hjortesenter.

Hver deltager kan delta med inntil 5 bilder. Se fullstendige konkurranseregler her: Fotokonkurransen, regler.

Her ligger en plakat som du kan laste ned: Fotokonkurransen 2018

Vil  du ha kontakt med andre som har urostomi? Søk opp «Urostomi i Norge» på Facebook!

 

I april hadde Blærekreftforeningen sitt landsmøte hvor urostomi var tema. I mai måned, som er oppmerksomhetsmåned for blærekreft, ble Blærekreftdagen 2018 markert med stands rundt omkring i landet torsdag 24. mai. Blærekreftforeningen har også hatt urostomi som tema på noen lokale treff tidligere i år, og kommer til å ha flere slike etter sommerferien.

 

Les mer om Blærekreftforeningen og hva vi står for under «Om oss».

 

 

Vil du bli medlem så trykk på den røde knappen til høyre på siden her. Pass på at du får kvitteringsmailen med betalingsinformasjon, at ikke den går i spamfilteret (eller i glemmeboka).

 

Blærekreft rammer hvert år ca. 1750 nordmenn. En av disse er faktisk i tenårene, og hele 50 av de nydiagnostiserte er under 50 år, ifølge statistikk fra Kreftregisteret.

70% av pasientene overlever i minst 5 år men ett liv går tapt hver eneste dag, året rundt, på grunn av denne sykdommen. Kommer man til urolog i tidlig fase er overlevelsen 95%. Av de som får sykdommen er 70% menn, 30% kvinner.
Det vanligste symptomet på blærekreft er synlig blod i urinen. Har du det, skal fastlegen henvise deg til blærekreftforløpet på nærmeste sykehus med en urologisk avdeling. Synlig blod i urinen kan skyldes flere ting, men muligheten for kreft skal sjekkes ut først.