Blærekreftforeningen er en selvstendig og uavhengig pasientforening, som i 2020 inngikk et samarbeid med Kreftforening og er medlem i FFO.
Under mottoet «Sammen er vi sterkere» har vi de senere årene lagt stor vekt på å styrke vårt samarbeid på alle plan. Gjennom Kreftforeningen har vi fått økt kunnskap og kredibilitet, vi har også fått mange gode og tette samarbeid med landets urologer, onkologer, sykepleiere og i fagmiljøene ellers.
Foreningen jobber for at alle pasienter, uansett hvor de bor i landet, skal ha lik tilgang til den aller beste behandlingen. Gjennom å spre kunnskap om sykdommen jobber vi for at flere skal oppdage sykdommen i tide, at pasientene skal bli tryggere i behandlingsforløpet, og at alle skal kunne ha noen å snakke med.
Bedre og raskere tilgang til nye behandlingsmetoder er viktig for en pasientgruppe som fra tidligere har hatt veldig få alternativer. Foreningen er derfor aktivt med i ulike fora for å følge med på hva som skjer, og kunne påvirke viktige beslutninger som angår oss. Mange har ikke tid til å vente, og foreningen føler et stort ansvar for å sikre at vi, selv om vi er en mindre gruppe pasienter, også blir hørt.
Blærekreftforeningen ønsker seg mer forskning, flere klinsike studier til Noreg og bedre tilgang til disse i alle landsdeler .
Vi sørger derfor for å spre kunnskap om de ulike studiene som pågår gjennom aktiv brukermedvirkning i flere forskningsprosjekter. Ved å skrive om forskningen på et språk som flere forsår bidrar vi til å skape større kunnskap i befolkningen. Vi forsøker også å bidra til bedre rekruttering inn i de kliniske studiene gjennom nyttig informasjon.
Vi har også inngått nyttige samarbeid med de som produserer medisinene og behandlingene vi er så avhengige av,- legemiddelindustrien. De betaler bl.a. litt gjennom annonser i vårt medlemsblad, og kan bidra litt økonomisk dersom vi ønsker å f.eks. sette opp et fagseminar. Vi er opptatt av at samarbeidet alltid skal være slik at det ikke fratar Blærekreftforeningen sin uavhengighet, og opplever at alle parter er like opptatt av ryddighet, åpenhet og transparens som oss. Vi bestemmer selv innhold og kontakter de foredragsholderne vi selv ønsker.
De gode samarbeidene har gitt Blærekreftforeningen et betydelig løft. Vi blir lyttet til og blir tatt med i de viktige diskusjonene som angår oss. Foreningen vokser sakte men sikkert. Men vi behøver at flere bidrar i dette viktige arbeidet. Med kun frivillighet og en deltisstilling så kreves det mye av alle! Så meld deg inn som støttemedlem, dersom du ikke allerede er medlem, bli med i vårt felleskap og engasjer deg! For det er nå det skjer, også på blærekreftfeltet!
Foreningens viktigste fokusområder:
– at flere tilfeller av blærekreft kan avdekkes på et tidlig stadie
– at vi får raskere tilgang til nye og bedre behandlingsmetoder
– at Norge legger til rette for flere kliniske studier, og en raskere tilgang til studiemedisiner der det ikke finnes fullgode alternativer
– økte bevilgninger til forskning som etter hvert kan gjøre blærekreft til en lettere sykdom å oppdage, gi pasienten et sikrere og raskere behandlingsforløp, større trygghet i forhold til tilbakefall og høyere overlevelse der sykdommen har blitt mer omfattende
AKTUELLE SAKER:
KVALITETSREGISTER:
Blærekreftforeningen har vært aktive pådrivere for et nasjosnalt kvalitetsregister. I 2023 fikk vi vår aller første rapport. Vi mener at dette er uhyre viktig for å sikre alle rammede like muligheter for god behandling. Vi menere også at en slik rapport vil kunne stimulere til mer forskning.
BLÆREKREFT-TEST:
Som aktive brukermedvirkere inn i studien Bladmetrix er vi med på å bidra til at Guro Lind og hennes team kan komme i mål med denne forskningen, som vil bety enklere diagnostikk, færre cystoskopier og færre inngrep for pasientene.
BRUKERMEDVIRKNING:
Blærekreftforeningens representanter er med som brukermedvirkere i mange ulike fora både nasjonalt og internasjonalt. Denne aktive brukermedvirkningen gir økt kunnskapen for alle parter, og sikrer at pasientstemmen blir hørt. Flere kliniske studier til Norge er noe vi vil fortsette å jobbe for.
OPPROP, HØRINGER OG RUNDEBORDSMØTER:
Vi har deltatt aktivt i arbeidet opp mot Nye Metoder. Gjennom opprop og høringer har vi fått fremmet våre bekymringer rundt den lange behandlingstiden for nye medisiner.
Arbeidet pågår fortsatt, men vi registrer noen forbedringer på enkelte felt som bl.a. et «hurtigspor» for nye immunterapier. Det er en start, men vi er langt fra der vi burde være med 500 dagers «behandlingtid».
Vi deltar også på rundebordsmøter med politikere hvor viktigheten av flere ressurser og bedre tilrettelegging for kliniske studier bl.a. har blitt poengtert. Dette arbeidet er også et pågående arbeid, siden antall studier ikke har økt i tråd med det regjeringen har lovet.
