Om Blærekreftforeningen

Blærekreftforeningen ble stiftet 5. mai 2012. Og vi har siden jobbet aktivt for å belyse denne ganske vanlige, men likevel så lite omtalte kreftformen. Det manglende fokuset på blærekreft førte til at mange følte seg ensomme med sykdommen, det var lite forskning på området og lite nyvinning på behandlingsfronten. Dette ønsket vi å gjøre noe med.
Siden har vi jobbet for å spre kunnskap om sykdommen, trygge pasientene, påvirke beslutningstakere og øke forskningsbidraget på området.

Medlem i Kreftforeningen

Under mottoet «Sammen er vi sterkere» ble Blærekreftforeningen i 2020 medlem i Kreftforeningen. Et samarbeid som også inkluderer 17 andre pasientforeninger i Norge. Og vi ser allerede at dette samarbeidet styrker vår mulighet til å nå ut til flere. Ikke minst så ser vi at det å få tilgang til flere lokale møteplasser, gir blærekreftrammede over hele landet større muligheter for å kunne treffes. 

Les mer om vårt tidligere arbeid her

https://blaerekreft.no/aktuelt/blaerekreftforeningen-assosiert-medlem-av-kreftforeningen/

Styret

Styret består i dag av styreleder, 4 valgte styremedlemmer og 2 varamedlemmer. De er godt representert fra Harstad i nord til Agder i sør og Bergen i vest. Styret jobber alle på frivillig basis.  Styret velges av medlemmene på årsmøtet for to år av gangen.

Kontaktinfo til styret finner du her

Daglig leder

Helsepolitisk arbeid

Blærekreftforeningen er en politisk uavhengig forening som samarbeider både med offentlig og privat sektor for å bedre behandlingstilbudet og oppfølgingen av de som rammes av blærekreft. Vi har en stor oppgave i det å være pasientenes stemme opp mot beslutningstakere og helsemyndigheter, og er derfor aktivt med på møter, konferanser og i rundbordssamtaler. Blærekreftforeningen har blitt en stemme som mange lytter til.

Mer forskning på blærekreft og flere kliniske studier til Norge er en viktig fanesak.
For å fremme forskernes livsviktige arbeid inviterer derfor Blærekreftforeningen hvert år forskere til en større konferanse i Oslo der de får presentere det alller siste på fagfeltet.

Daglig leder er også leder for brukerrådet i Matrix, (som sikrer at flere kan få delta i studien der de bor) og sitter som brukermedvirker i flere forskningsprosjekter der i blant EUcccNet, som er et europeisk samarvbeid for å sikre at pasienter i hele Europa kan få lik tilgang til den aller beste kreft-behandlingen.

Vårt politiske hovedfokus for 2025 og 2026
vil være å sørge for bedre oppfølging av blærekreftpasientene med tanke på sideeffekter av behandlingen. Vi vet at mange pasienter (men lang fra alle) bl.a. kan få skader som er svært ødeleggende for sexlivet. Vi vet også at svært mange føler seg alene med de problemene, og at det er få sykehus som tilbyr pasientgruppen samtaler og støtte. Foreningen har derfor startet opp prosjektet «livsgnist og nærhet» som vil bli gjennomført i løpet av høsten 2025 og inn i 2026. Kreftforeningen har støttet finaniseringen av dette arbeidet, et arbeid som også er i tråd med regjeringens nye strategiplan for god seksuell helse og som vil kunne gi samlet og godt informasjonsmateriale til både pasientene og helsepersonell.

Tidligere fokusområder:

For 2023 og 24 har raskere tilgang til nye og mer lovende behandlingsalternativer vært vårt fokus. Daglig leder har deltatt på utallige møter både med industrien, ulike politikere og helsemyndigheter. Resultatet av stort påtrykk fra mange hold førte bl.a. at en ny immunterapi for blærekreft i kombinasjon med cellegift ble godkjent i en nyinnført og forenklet ordning – «hurtigløp».

Blærekreftforeningen tok initiativ til å få på plass et nasjonalt kvailitetsregister og i 2023, etter et godt samarbeid med Kreftregisteret og Kreftforeningen, kom dette på plass.

I 2021 ønsket vi å jobbe for at flere skulle kunne få andre blærekreftrammede å snakke med der de bor, gjennom å skape flere møteplasser for felleskap og erfaringsutveksling. Lokale foreninger og lokal aktivitet ble styrket.

I 2020 og 2021 lå mye av fokuset på nye behandlingsmetoder for metastatisk kreft og forskning på blærekreft generelt. Det dør ett menneske i Norge hver eneste dag pga blærekreft. Nye medisiner kan forlenge mange liv, men medisinene som kreves er ikke tilgjengelig for disse pasientene. Dette har vi gjennom deltakelse i ulike fora fått satt mer fokus på, og vi følger den lange behandlingstiden i Nye Metoder med stor uro. Vi jobber også for å bidra til at flere kliniske studier kommer blærekreftpasientene til gode. Les mer om vårt arbeid her.