– Jeg er et godt eksempel på hvordan vi kvinner ofte blir avfeid i første omgang når vi oppsøker helsevesenet med symptomer, som igjen kan få voldsomme konsekvenser og som fører til at vi kommer sent i gang med behandling, forteller Elin Schive (71 år) fra Inderøy.
I dag lever Elin et aktivt og mangfoldig liv. Hun er bestemor, trener, reiser, er aktiv i brukerutvalg og siden i sommer er hun også likepersonansvarlig i Blærekreftforeningen. Ikke minst er hun kreftfri. Hennes blærekreftforløp har imidlertid vært dramatisk.
Stadig nye penicillinkurer
På starten av 2017 oppdaget Elin friskt blod i urinen, men da det ga seg etter et par dager bestemte hun seg for å ikke tenke mer på det. I slutten av mars tok hun blod- og urinprøver i forbindelse med en planlagt hofteoperasjon. Urinprøven inneholdt både proteiner og blod, og hun ble satt på en penicillinkur. Etter operasjonen hadde hun fortsatt blod i urinen og fikk en ny penicillinkur. Da sommeren nærmet seg hadde hun på nytt blod i urinen, og nå var mengden blitt større. Fastlegen satte henne på en «skikkelig hestekur», som han kalte det, og urinprøve ble sendt til ekstra analyser på sykehuset. I begynnelsen av juli fikk Elin feber og oppsøkte legevakt, der fikk hun foreskrevet ytterligere en kur med penicillin, til ingen nytte. Få dager senere stoppet alt opp og hun fikk ikke tisset. Sent en søndagskveld ble hun lagt inn på sykehuset i Namsos.
– Urinblæren ble skylt ut, og legene forsøkte seg på cystoskopi uten narkose – men det var så tett i blæren hos meg at de ikke kunne se noen ting. På tirsdagen fikk jeg spinalbedøvelse og ny cystoskopi ble gjennomført og det ble gjort funn. Samme kveld hovnet ansiktet plutselig opp og jeg begynte å snakke rart. Det neste jeg husker er at jeg våkner på intensiven. Jeg hadde fått et subkutant emfysem etter spinalbedøvelsen og legene måtte utføre hjertelungeredning på meg. Den ene lungen var punktert, og jeg ble liggende tre døgn på overvåkningen. Dette var en grusom tid og jeg var fryktelig redd.
Først etter et par dager fikk Elin beskjed om at hun hadde en stor svulst i blæra.
Hentet ut stor svulst
Elin ble i løpet av kort tid overført til St. Olavs hospital. Tilstanden var alvorlig, hun fikk blodoverføringer og legene måtte utsette operasjon til hun hadde stabilisert seg. Først uken etter kunne svulsten hentes ut.
– Operasjonen varte i 6,5 timer, svulsten var 10 x 10 cm og blæra var fylt av koagulert blod. Det var i det hele tatt ganske så voldsomt! Utrolig nok kom jeg meg relativt fort i etterkant. Det viste seg at svulsten ikke var invasiv, men legene hadde ikke fått fjernet alt, og det ble bestemt at jeg skulle ha en TUR-B seks uker senere, deretter få BCG tre år fremover.
Etter fire BCG-skyllinger hadde Elin fått leddsmerter, som kunne tyde på spredning og legene var tydelige på at tiden var kommet for å fjerne blæra.
– Jeg fikk sjokk, sikkert fordi det kom på en måte brått på meg. Jeg fikk en second opinion, noe som var fint og som hjalp meg med å forsone meg med at det var riktig avgjørelse. Faren for spredning er tross alt et mye verre alternativ enn stomi!
Operasjonen ble gjennomført rett før jul, etter en noe trøblete tid i etterkant av inngrepet, begynte Elin å komme seg og startet å trene seg opp i begynnelsen av det nye året.
Ikke helt klar for skitur
– I februar begynte jeg å gå på ski igjen, jeg hadde satt meg mål om være med på en planlagt tur over Finnmarksvidda på vårparten. Noe som, jeg i etterkant, forsto var galskap. Man er ikke helt seg selv når man skal komme tilbake til normalen etter å ha vært syk, og det kan være fort gjort å sette seg urealistiske mål, noe jeg fikk erfare.
Midt på Finnmarksvidda kjente Elin, bokstavelig talt, på kroppen at det var flere faktorer hun ikke hadde tenkt på før hun la ut på turen.
– På skitur blir kroppen svett, og da må posene byttes oftere. Jeg hadde ikke pakket på langt nær nok utstyr for en slik tur. Så etter kort tid var det tomt for poser og jeg endte opp med å måtte bli fraktet ned på snøskuter. I dag fungerer urostomien min fint og jeg er veldig fornøyd med løsningen, men jeg måtte gjennom en del prøving og feiling før jeg ble trygg og fikk gode rutiner.
I dag er Elin kreftfri, og skal på sin siste kontroll i desember.
– Jeg tenker en del på dette med oppfølging fremover, selv om jeg er ferdig med det vanlige kontrollregimet så ønsker jeg meg en årlig CT for å føle meg trygg, og det kommer jeg til å være klar på ovenfor sykehuset.
Fem runder med sepsis
Elin er riktignok fri for kreft, men har i etterkant av operasjonen der blæra ble fjernet, gått igjennom fem runder med alvorlig sepsis.
– Jeg har fått påvist ESBL, som er en mekanisme som gjør bakterier svært motstandsdyktige mot flere typer antibiotika. Når jeg har blitt lagt inn med sepsis må legene først dyrke bakteriene for å finne ut hvilken type antibiotika som kan virke, fordi de fleste typene ikke vil ha effekt på meg. På grunn av ESBL* så har jeg et mer følsomt og dårligere immunforsvar, og jeg får lettere infeksjoner. Jeg har noen traumer fra disse sepsisanfallene og dette preger meg for eksempel hvis jeg skal ut og reise. Da er jeg særlig redd for å få et anfall, men jeg går ikke rundt i hverdagen og engster meg. Det som bekymrer meg, er hvordan dette vil utvikle seg når jeg blir eldre.
Vært likeperson i tre år
Elin er nokså fersk likepersonansvarlig i foreningen, men har vært likeperson i tre år.
– Da jeg fikk diagnosen så hadde jeg et behov for å snakke med noen. For eksempel er det mange spørsmål som melder seg når man skal velge type urinavledning – spørsmål som ingen leger kan svare på. Jeg er en person som er glad i mennesker og har tro på at det er mye personlig utvikling i det å hjelpe andre. Det var derfor helt naturlig for meg å bli likeperson. Jeg tror at ved å være likeperson kan du gi håp til mennesker som er i en usikker situasjon, og du kan bidra til å skape en bedre pasienthverdag ved å formidle at der fremme er det en bedre tilværelse.
Inn i rollen som likepersonansvarlig tar hun med seg sin bakgrunn fra arbeidslivet som veileder og leder, og hun har planene på plass for utvikling av likepersontjenesten i foreningen.
– Jeg håper å kunne styrke likepersonene med faglig påfyll som gir mening for hver enkelt og som gir rom til forbedring i jobben som likeperson. Fremover har jeg planer om å møte likepersonene på Teams og håper det kan bli en plattform for regelmessige treff hvor vi kan dele erfaringer utenom likepersonkursene. Jeg er også med i Kreftforeningen sitt prosjekt hvor vi utvikler et felles grunnkurs for likepersoner, noe som er lærerikt og spennende. I tillegg vil jeg jobbe for en av mine hjertesaker som er å få likepersontjenesten inn på sykehusene, vi må bli mer synlige slik at flere pasienter kan få nytte av den ressursen vi er.
Hva er ESBL?
ESBL er forkortelse for «extended spectrum beta-laktamase». Dette er en egenskap som bakterier i tarmen kan få, som gjør dem motstandsdyktige (resistente) mot flere typer antibiotika. Fordi mange antibiotikatyper ikke virker, kan det være vanskelig å behandle infeksjoner med disse bakteriene.
Kilde: Oslo Universitetssykehus
Tekst: Rannveig Øksne