– Alt håp var egentlig ute, forteller Anita Eik Roald (57). Legene hadde gitt meg tre til seks måneder igjen å leve, men som et enestående lykketreff fikk jeg mulighet til å delta i et forskningsprosjekt på immunterapi – det ga meg nytt håp.
Tekst: Av Rannveig Øksne. Hentet fra bladet medlemsbladet-URO
I september 2017 var Anita så heldig å bli tatt inn i en eksperimentell klinisk studie på Akershus universitetssykehus hvor blærekreftpasienter med spredning ble behandlet med immunterapi. Hver fjortende dag fikk hun behandling, gjennom 17 måneder. Anita gikk fra å gjøre alle forberedelser for sin egen bortgang, ordne med plass på palliativ enhet – til å snu fokuset på å leve igjen. I februar 2020 er det åtte måneder siden siste immunterapibehandling, og sykdommen er fortsatt stabil.
Gikk lenge med symptomer
Før Anita fikk diagnosen blærekreft i slutten av 2016 hadde hun i mange måneder kjent på kroppen at noe ikke stemte. Men siden hun nettopp hadde mistet sin søster så tenkte hun selv at hun var sliten etter å ha vært gjennom en tøff psykisk belastning. -Wenche døde av kreft, ikke blæerkreft, men hun hadde faktisk også hatt det da hun var i slutten av tyveårene. Det var en traumatisk opplevelse å miste henne, og jeg hadde ikke plass til å gruble over hva som kunne feile meg. Men symptomene ble ikke borte.
– Jeg hadde hodepine, gikk ned i vekt, hadde høyt blodtrykk og var utslitt. Et år tidligere hadde jeg hatt blod i urinen, men fått antibiotika for dette. Jeg var hos fastlegen nesten én gang i uken, men hyppige legebesøk førte ikke frem før jeg ble så dårlig at jeg selv insisterte på å få en CT-undersøkelse med kontrast. Undersøkelsen viste at jeg hadde en svulst i nyren.
Svulsten ble tatt ut kirurgisk sammen med nyren, og legene mente at all kreft var fjernet. Gleden ble imidlertid kortvarig.
– Det gikk bare én måned etter operasjonen før jeg ble dårligere, og det ble konstatert at jeg hadde spredning til lever og lymfer.
Tøff tid
– Tiden etter at jeg fikk beskjed om at jeg hadde spredning var svært vanskelig. Jeg ble satt på cellegift og fikk vite at jeg hadde tre til seks måneder igjen å leve. Planen var at jeg skulle behandles med cellegift i seks måneder. Men etter fire måneder var kroppen så sliten at jeg måtte avslutte behandlingen.
Anita forberedte seg på å dø. Hun reiste hjem til Ålesund for å være med familien.
Voldsom helomvending
Muligheten til å delta i studien ved A-hus gjorde at Anita fikk håp om å leve igjen.
– Jeg har vært utrolig heldig. Å få komme inn i en studie, og bli behandlet så fantastisk godt av både leger og sykepleiere, har vært enestående positivt. Jeg har kjent på en enorm trygghet og blitt fulgt opp tett hele veien. Alle de dyktige og varme menneskene man møter i helsesektoren gjør meg ydmyk og glad.
Bivirkningene beskriver hun som milde, sammenlignet med cellegiftbehandlingen hun var gjennom tidligere, men de er der, og ingen må tro at immunterapi er en «walk in the park». Så etter 17 måneder med immunterapi hadde Anita fått både artritt, ledd og muskelstivhet, søvnproblemer, uro, voldsomme svettetokter og til slutt fikk hun også en autoimmun reaksjon, en kraftig og langvarig kolitt (blødende tarm) som ikke lot seg stoppe. Ved en slik reaksjon må behandlingen som oftest avsluttes. Men behandling ut over 17 måneder, hadde trolig likevel ikke hatt noen ytterligere effekt.
– Jeg kjenner ofte på stor takknemlighet. Hadde jeg ikke kommet med i dette studiet så hadde jeg dødd i 2018. Den immunterapiformen jeg ble behandlet med, er ennå ikke godkjent for blærekreft. Det tar for lang tid fra et medikament får markedsgodkjenning, til vi pasienter får tilbud om behandlingen. Alt for lang tid.
Sier Anita Eik Roald
Har lært seg å leve med uvisshet
I dag går Anita til kontroll hver tredje måned. Foreløpig er kreften stabil. Hun har fått beskjed om at det ikke finnes noen helbredende kur.
– Nå har jeg vært igjennom det å nesten dø. I mellomtiden må jeg bare leve – så lange helsen holder. Det er mange følelser og mye spenning i det, men jeg kjenner at jeg takler det. Bivirkningene sitter i, de må jeg leve med, men jeg tenker heller «Jippi jeg har bivirkninger, da får jeg trolig også virkning».
Legger til rette for seg selv
Anita har hatt flere opphold på Montebellosenteret hvor hun har fått hjelp til å lære seg å leve med kronisk kreft og redusert aktivitet.
– Jeg forsøker å ta hensyn til helsen min og aksepterer at det er mye jeg ikke tåler lenger. Jeg hviler før aktiviteter og tilpasser meg så godt som mulig. Sosiale aktiviteter er vanskelig fordi mange folk og støy gjør at jeg blir dårlig. Det betyr at jeg må skjerme meg så langt det går. Selv om jeg ikke er klar for å komme i gang med noe hardtrening, så mosjonerer jeg og er stort sett i god form. Kosthold er veldig viktig for meg. Jeg vil si at jeg spiser veldig sunt. Om ikke jeg skal leve lenge – så skal jeg i hvert fall passe på at kroppen min skal tåle mer behandling! Det viktigste i livet er min kjære samboer, min støttende familie, gode venner. Når alt det viktige er på plass så må jeg klare resten selv – og det gjør jeg.
Ønsker at flere innser alvoret
Anita ønsker å bruke tid på å fremme kunnskap og spre informasjon om blærekreft gjennom Blærekreftforeningen, hvor hun i dag er daglig leder.
– Når jeg først fikk blærekreft selv så har jeg brukt mye tid på å lese meg opp. Mange tror at det bare er menn som rammes, så kvinner får ofte diagnosen for sent. Ved tidlig diagnostikk er overlevelsen høy, men ved spredning er dessverre framtidsutsikter dårligere og veldig få medisiner tilgjengelig. Jeg ser hvor store kostnader det er knyttet til utredning, behandling og oppfølging, og hvor mange som rammes.
Under behandling på sykehuset har hun sett mange blærekreftpasienter som døde, og hun har kjent på ensomheten når hun fikk konstatert spredning.
– Jeg meldte meg inn i foreningen så fort jeg skjønte at jeg kom til å overleve, i alle fall en stund.
For meg er det viktig at Blærekreftforeningen skal være en pådriver til bedre behandling og mer forskning på blærekreft. Jeg ønsker at flere skal forstå alvoret i denne sykdommen som rammer så mange, og at legene også har blærekreft i tankene når kvinner kommer til dem med blod i urinen.
Tekst: Av Rannveig Øksne. Hentet fra bladet medlemsbladet-URO
