I fjor fikk 12 pasienter med blærekreft en ny medisinsk vurdering av Ekspertpanelet.
– En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat.
Panelet ble etablert i 2018 av helseregionene. «Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», skriver Helsenorge på sine nettsider.
108 fikk råd om annen behandling i 2019
Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2019 viser at panelet ga råd i totalt 108 saker, 12 av sakene i fjor omhandlet pasienter med urologisk kreft. De fleste av de andre sakene gjaldt pasienter med tykk- og endetarmskreft, og kreft utgående fra andre fordøyelsesorganer (spiserør, magesekk, lever, galleveier og bukspyttkjertel).
– Selv om vi ofte lander på at pasienten har fått den beste tilgjengelige behandlingen, så har vi mange eksempler på at pasienter får behandlingsråd av Ekspertpanelet. I noen saker anbefaler vi studier i utenlands, da fortrinnsvis i Norden, og mange har fått råd om å forsøke såkalt «off-label *» behandling.
*«Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling av sykdommer som legemidlet ikke har godkjenning for.
I 2019 landet Ekspertpanelet på at behandlingen pasienten hadde fått var det beste alternativet i 43 av sakene. Men i 67 av sakene fikk pasientene råd om annen behandling, blant annet fikk 20 pasienter råd om å forsøke en ny etablert behandling, og 24 pasienter fikk råd om «off-label» behandling.
Dette gjør Ekspertpanelet
Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende:
- Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet.
- Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt.
- Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt.
- Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av.
Kilde: https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende
Ekspertpanelet vs. «second opinion»
En vurdering av ekspertpanelet er ikke en «second opinion» av behandlingsvalg.
– Per definisjon gir vi en slags «second opinion», men ikke i praksis. Den type second opinion hvor man vurderer ulike behandlingsvalg opp mot hverandre går som vanlig mellom sykehus og leger. Vi svarer kun på de sakene der etablert behandling for alle praktiske formål er uttømt. Vi skal sitte med kunnskap om de ulike studier og behandlinger som er tilgjengelige i inn- og utland, forklarer Sandøy Straume.
Snakk med din behandlende lege om Ekspertpanelet !
For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell.
– Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume.
Det er omfattende prosess for en lege å sende en henvendelse til Ekspertpanelet, men Sandøy Straume presiserer at man under etableringen av Ekspertpanelet har lag vekt på å prioritere et system som skal gi et raskt svar. I 2019 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 9 dager.
Ekspertpanelet er ukjent for mange
Ekspertpanelet er fortsatt ukjent for mange, koordinator Sandøy Straume ønsker at flere får kjennskap til hva panelet kan bidra med.
– Det er viktig for oss at pasienter, pårørende og helsepersonell kjenner til oss, vi vet at mange vet for lite om oss. Vi jobber derfor med å produsere informasjonsmateriell som skal ut på sykehusene, og vi planlegger å reise rundt og informere om Ekspertpanelet på sykehusene fremover.