Sviktende oppfølging ble en stor psykisk påkjenning

Ett år etter at Roald Andreas (71 år) fikk fjernet blæra, etter at han hadde trent seg opp og begynt å venne seg til stomi og utstyr, kom depresjonen snikende.   
– Det var først da det begynte å gå opp for meg at jeg forsto at jeg hadde hatt kreft, at kroppen min var blitt annerledes og at jeg måtte leve med begrensninger resten av livet.  

For Roald Andreas Hauper Sandøy har det gode forholdet til kona, Tove Brit, samtaler med et nært vennepar, samt et fast tilbud der han kommer seg ut og treffer andre mennesker vært viktig på veien ut av depresjonen. 

BCG gjorde situasjonen uholdbar

To år før Roald Andreas ble diagnostisert med blærekreft meldte det seg forsiktige symptomer. Han måtte oftere og oftere opp på toalettet på natten. Hans daværende fastelege mente det skyldtes en overaktiv blære eller forstørret prostata, men i 2020 sendte den nåværende fastlegen han til videre utredning, og her ble det diagnostisert blærekreft.  

– Etter det fulgte en tid hvor vi fikk lite informasjon fra sykehuset om kreftformen, behandlingsmuligheter og utvikling. Jeg ble anbefalt behandling med BCG. I løpet av den første behandlingsrunden ble funksjonen i blæra forverret, og jeg måtte på toalettet flere ganger i timen. Det ble forsøkt å hjelpe på situasjonen med et kateter, men det var et mareritt. Til slutt var det Tove Brit som fant ut at jeg kunne bruke en såkalt uridom, noe som var slitsomt, men som var den beste løsningen akkurat da. Dette var en tøff periode og da legene kunne konstaterte at blæren var blitt fullstendig ubrukelig etter BCG-behandlingen, og at det ikke var noen annen løsning enn å fjerne den. Det var jeg helt klar for da.
Roald Andreas ble opprinnelig henvist til operasjon på Tønsberg sykehus, men kom i forkant i kontakt med en likeperson i Blærekreftforeningen som varmt anbefalte Haukeland universitetssykehus. Dette førte til at Roald Andreas ba om å flytte operasjonen dit. 

Vellykket operasjon

Ved godt mot på Haukeland etter operasjonen.

Inngrepet gikk slik det skulle, blæra ble fjernet og Roald Andreas fikk urostomi. 

– Jeg følte meg så trygg under oppholdet på Haukeland, kirurgene var fantastiske og sykepleierne fikk meg raskt i gang med å trene meg opp med gåstol i korridorene og etter hvert i trapper. De gode samtalene med kirurger og øvrig helsepersonell ble en form for terapi for meg.   

Etter litt over en uke ble Roald Andreas sendt hjem til lokalsykehuset, noe som ble en nedtur for han. 

–  Det var ingen til å ta imot meg siden jeg kom etter vanlig kontortid, og da jeg skulle få foreskrevet smertestillende om kvelden var det ingen overlege som kunne skrive den ut. Etter ett døgn ble han sendt hjem til det han beskriver som en limboperiode hvor han brukte tiden sin på å trene seg opp og lære seg til å bruke stomiutstyret. Han fikk god hjelp av uroterapeut. 

– Jeg fikk raskt avtaler den første tiden, som selvsagt var viktig. Senere måtte jeg vente lenge. Jeg har imidlertid bare godt å si om henne, men det var jo som jeg nevnte bare praktisk hjelp.

Åpenhet viktig i en vanskelig tid

På vårparten i år kom depresjonen. Den kom gradvis, og han kontaktet etter hvert fastlegen som henviste til et tilbud med kommunal gruppesamtale, som han fort kjente at ikke var riktig for ham. Den kommunale kreftkoordinatoren foreslo å søke på rehabiliteringsopphold, i tillegg anbefalte hun Roald Andreas om delta på tilrettelagt trening på et eldresenter i Kristiansand. Dette bestemte han seg for å benytte seg av og har gått på trening der to ganger hver uke i høst. I tillegg til treningen har han også gått på spanskkurs på senteret én gang i uken. 

– For meg har det vært utrolig viktig å komme meg ut og treffe andre mennesker. Jeg har blant annet møtt en annen pasient med urostomi, og det har vært ekstra fint å kjenne på at man ikke er alene om å ha det slik. 

Da Roald Andreas fikk beskjed om at han hadde fått plass på et rehabiliteringssenter i fire uker i september kjente han seg så mye bedre at han sa fra seg plassen. 

–  I tillegg til treningen og det sosiale den medfører, har støtten jeg har i kona vært helt avgjørende i denne tiden. Vi har et nært forhold hvor vi kan snakke om alt. Jeg har også hatt god nytte av samtaler med et nært vennepar. Jeg har erfart at åpenhet om alt som er vanskelig har vært veldig viktig for meg i denne tiden. 

Følte seg ikke ivaretatt

Frustrasjonen Roald Andreas opplevde rundt sin egen situasjon i starten av behandlingsforløpet sitter fortsatt i.

– Når man akkurat har fått en kreftdiagnose er man fryktelig sårbar. Da skal man møtes på en god og trygg måte, og føle at man får den informasjonen man har behov for og få vite hvilke rettigheter man har som pasient. Når dette feiler så får det store konsekvenser for den enkelte pasient! Jeg fikk minimalt med informasjon og at jeg ikke fikk den oppfølgingen jeg skulle ha. Jeg var heldig som hadde min kone, som sto på og fant ut av ting, men jeg er lei meg på vegne av de som står i en slik situasjon alene. 

Fortsatt en tilvenningsprosess

Selv om Roald Andreas i dag har det bra, så kjenner han at han har en vei å gå. 

– Et av mine problemer går selvsagt på forfengelighet – jeg vil  ikke at folk skal se at jeg har pose på magen. Å skulle forsone meg med stomien er et langvarig prosjekt for meg. Det er utfordrende for meg når jeg kommer i ukjente situasjoner, for eksempel skal vi på en reise til Italia til våren, og da vet jeg at det vil være situasjoner der som kan bli krevende.  

Roald Andreas er uansett optimistisk. 

– Jeg har kommet langt på vei og har stor tro på at det kommer til å gå seg til. Det viktigste er jo selvfølgelig at kroppen fungerer fint, og at jeg er frisk, det visuelle og praktiske er en marginal ting sett i et større perspektiv.

Tekst: Rannveig Øksne