– Ser man på antall medietreff, er blærekreft den minst populære kreftformen i forhold til hyppighet, sier Bernt A. Andersen. Mangelen på fokus har trigget ham til å være åpen om sykdommen.

Knapt et år etter at han fikk hjerneslag, fikk Bernt A Andersen (49) vite at han hadde blærekreft. Han føler seg likevel heldig. 

– Jeg kom raskt på sykehus da jeg fikk slag som 47-åring, og nå har jeg vært heldig som oppdaget kreften i en tidlig fase. Det er en aggressiv variant av blærekreft (høygradig urotelcancer), og jeg blir vurdert som en høyrisiko pasient. Kreften har ikke rukket å spre seg videre, forteller Andersen om diagnosen som ble satt i januar 2019.

Han er en aktiv familiefar, som aldri har vært plaget av sykdom før det altså gikk slag i slag med både hjerneslag og blærekreft. 

– Årsaken til hjerneslaget er ren og skjær uflaks, forteller Andersen som alltid har hatt båtliv som sin store hobby. Etter å ha sjauet med rigging av båt, der han blant annet løftet tungt med nakken, fikk han uten selv å kjenne det et lite rift i en av blodårene som går opp til hjernen. Koaguleringen i riften tettet blodåren.

– En natt reiste jeg meg brått opp fra senga fordi jeg hørte en bilalarm. Blodtrykket økte og blodet som farer forbi riften har dratt løs to biter av størknet blod fra såret, og disse festet seg da som blodpropper i hjernen. Jeg husker at jeg kjente meg svimmel, kvalm og nummen i ansiktet, men ville egentlig bare legge meg for å sove igjen. Heldigvis insisterte kona på å ringe etter sykebil. Det kunne fått fatale konsekvenser, men jeg har ingen varige mén fordi jeg fikk så rask behandling, forteller Andersen.

Han bestemte seg for å aldri nøle med å oppsøke lege ved den minste mistanke om at noe var galt. En beslutning som kom godt med da han helt tilfeldig oppdaget en liten dråpe blod i urinen et år senere. Fra han besøkte legen gikk det bare seks dager før han lå på operasjonsbordet.

Jo flere som vet – jo bedre

Bernt A. Andersen har kjent på følelsen av at det hviler noe tabubelagt over sykdommen han nå ble diagnostisert med. Mange synes det kan være vanskelig å snakke om blærekreft, fordi den berører så intime deler av kroppen.

– Det finnes nærmest ikke noen omtaler av det i media. Det var litt da kongen fikk det, men selv da gled blærekreft fort inn under den mer generelle betegnelsen kreft, og det faktum at kongen kom seg raskt. At blærekreft er så alvorlig som det er, at så mange får det og at det er så dårlig med alternativer for behandling, er det veldig lite snakk om. Ser man på antall medietreff er det den minst populære kreftformen i forhold til hyppighet. Det trigger meg til å bidra til oppmerksomhet rundt sykdommen. Vi må være mer åpne, poengterer Andersen.

– Hvordan opplever du at åpenheten din har blitt møtt av omgivelsene?

– Det har vært helt fantastisk! Jeg har fått veldig mye støtte og forståelse. Det er vanskelig å være syk og samtidig skulle jobbe – å hele tiden bli spurt om hvordan det går. Hva skal man si? Da er det mye bedre at så mange som mulig vet at jeg er dårlig, sier Andersen som har fått mye ros for sin åpenhet og utallige henvendelser fra personer han ikke kjenner.

– Så mange har ringt eller sendt meldinger om hvor glade de er for at jeg står fram, og fortalt at de kjenner seg igjen i mine opplevelser. Jeg tenker at jo flere som får vite om dette, jo lettere vil det være å finne gode behandlingsformer. Jeg er opptatt av at man må ta sykdommen på alvor og at folk må få den oppfølgingen de fortjener. Selv er jeg så heldig at jeg har en arbeidsgiver som lar meg få lov å være syk og samtidig jobbe. «Friheten» til å være syk er helt fantastisk, sier Andersen som jobber som direktør for forretningsutvikling i TV2. 

Han har ikke lenger personellansvar, men har fortsatt ansvar for det faglige og jobber bredt med prosesser og utvikling på tvers av organisasjonen. TV2 har også tilrettelagt slik at han sjelden har dag til dag levering.

– Akkurat i dag føler jeg meg ikke syk i det hele tatt. Jeg har masse energi og jobber fullt, men de periodene jeg går i behandling er jeg jo veldig dårlig og helt fraværende fra jobb. Siste runde var jeg borte i tre uker, forteller Andersen som har fått tilbakefall tre ganger i løpet av det siste halvannet året. 

Fokus – her og nå!

Planen etter nylige, gode resultater er tre behandlingsrunder, hvorav den siste blir i januar 2022. Da har han vært gjennom tilsammen 27 BCG-behandlinger. Mange blir preget etter å ha opplevd alvorlig sykdom, der angsten for tilbakefall og frykt for hva fremtiden vil bringe preger dem i hverdagen. 

– Men det ligger nok ikke i min natur å engste meg så mye. I stedet ga sykdommen meg et nytt perspektiv på livet, og jeg bestemte meg for at jeg skal ha det bra hver eneste dag. Fokuset skal ikke være neste sommer, neste måned eller neste uke. Jeg skal ha det bra i dag. Synes jeg det er litt vanskelig, skal jeg passe på å ha det bra akkurat nå, påpeker Andersen.

Han forteller at de tunge tankene kan komme om natta. I stedet for å ligge å tenke, ser han en morsom serie eller leser en god bok.

– Det gir meg ingenting å spekulere i om dette går bra eller ikke. Jeg vet at jeg kommer til å leve med sykdommen i en eller annen form resten av livet. Og jeg håper jeg får så mange kontroller som overhodet mulig.

– Det mentale spiller i stor grad inn på den fysiske. Sykdommen har gitt meg et nytt perspektiv på livet. Jeg har bestemt meg for å ha det bra hver eneste dag, sier Bernt A. Andersen.

Pasienthåndtering i første rekke

– Hva synes du det er viktig at Blærekreftforeningen jobber med?

– Det aller viktigste er at de jobber for mer forskning som kan bidra til flere behandlingsformer med høyere suksessrate. I tillegg brenner jeg for pasienthåndtering når man først er syk. Det viktigste i behandlingen av blærekreft er operasjonene, som blir utført av kirurger. De jobber i turnus, og oppfølging skjer gjerne av andre leger igjen. Når så mange forskjellige personer blir involvert føles oppfølgingen veldig tilfeldig. Det er ingen som følger opp akkurat meg og spør hvordan jeg har det. Under operasjon får jeg gjerne spørsmålet fra en kirurg, om noen har snakket med meg om hva alternativene er. Men det er ikke da de samtalene bør gjøres. Pasientbehandling står ikke i første rekkene hos kirurgene som nærmest må stupe inn i stadig nye operasjoner, fordi de har så mye å gjøre. Hadde man hatt en fast person som hadde fulgt opp hver enkelt pasient, hadde mange hatt det veldig mye bedre, påpeker Andersen

Han er en ressurssterk og frampå person, og har opplevd og fått utført undersøkelser basert på egen pågåenhet. 

–Jeg har stått i sykehuskorridoren og ventet og tatt tak i leger idet de kommer ut av operasjonsstua, men vet jo at dette er noe de færreste ville gjort. I stedet hadde de ventet, ringt og håpet å få snakket med noen, og kanskje hadde det aldri blitt noen videre undersøkelser, sukker Andersen.

– Hør med de som har brystkreft om hva slags oppfølging de får. Det er noe helt annet enn oss som har blærekreft, de har en fast person å forholde seg til gjennom hele sykdomsforløpet. Jeg vet at mange sliter med følelsen av å være litt alene. Det blir en ekstra mental belastning. På vegne av disse pasientene syne jeg Blærekreftforeningen skal gå i dialog med helseforetakene om hvordan man kan gjøre pasienthåndteringen bedre. Man må ikke bare fokusere på å få ut svulsten, men se hele mennesket!

Tekst: Kjersti Juul, journalist