Både Alexander Plows og Jørgen Knudsen forteller om fravær av kontaktlege i deres behandlings- og oppfølgingsløp. 

– På tre år har jeg hatt 15 ulike leger. Det har ført til feilbehandling, brist i kommunikasjonen og utrygghet for meg som pasient, sier Alexander.   

– Jeg opplevde det første møtet med min kontaktlege som godt, dessverre ble det med det ene møtet, forteller Jørgen Knudsen (60).

Jørgen fikk blærekreft i 2015, han ble operert og fikk stomi. I møtet med den som skulle være hans kontaktlege hadde han forberedt seg godt. Et av spørsmålene han stilte var om han kunne forholde seg til samme lege fremover.  Det fikk han beskjed om at han skulle og dette ble også skrevet ned av legen. Slik ble det ikke.

– Nå har jeg vært til behandling og oppfølging gjennom fem år, og møtt forskjellige leger ved hver konsultasjon og kontroll. Dette går nok ikke på viljen hos legene, men at systemet ikke er rigget for ordningen. Det handler nok mer om logistikk og mangel på kapasitet. Selv om jeg har opplevd at kjerneinformasjonen i møtet med de forskjellige legene har vært riktig, så er det de individuelle legenes refleksjoner rundt informasjonen som blir formidlet til meg forskjellig. Konsekvensen for pasienten blir at man kjenner seg utrygg og usikker. 

30 leger

Bare i tiden fra Jørgen ble diagnostisert med blærekreft frem til han ble operert måtte han forholde seg til anslagsvis 30 leger.

–  Jeg har forståelse for at det er flere leger som må involveres. Alle skulle gjøre forskjellige type jobber i forbindelse med min behandling. Det var også en lege som sto sentralt i forberedelsene. Som hos de fleste pågikk det en diskusjon om hvilken løsning som jeg skulle leve videre med. Legene har imidlertid forskjellige måter å utrykke seg på og vektlegger forskjellige ting, noe som gjorde at jeg ikke følte meg helt trygg. Dersom jeg hadde hatt en kontaktlege, som hadde bistått meg gjennom denne prosessen og sett meg i større grad, så tror jeg mye av min utrygghet hadde ville vært borte.

Lang vei til diagnose

Fra det ble oppdaget mikroskopisk blod i urinen på en bedriftshelseundersøkelse i 2018 har Alexander Plows (50) kjempet for å få riktig oppfølging og behandling. 

– Det har vært mange leger og jeg har møtt på mye motstand underveis. For meg har det vært helt nødvendig å sette meg inn i sykdommen, tilegne meg kunnskap om behandlingen og gjøre det jeg kunne for å sikre at jeg får den behandlingen og oppfølgingen jeg burde ha. Det er ingen tvil om at dersom jeg hadde hatt en kontaktlege fra starten av så ville feil vært unngått og jeg hadde følt meg mye tryggere. 

Bare frem til riktig diagnose var Alexander hos svært mange leger. Underveis ble helt grunnleggende undersøkelser utelatt, som CT og TUR-B operasjon. Fordi han ikke fikk den oppfølgingen han skulle ha i det offentlige var han, i flere omganger, til undersøkelser og second opinion i det private helsevesenet. Han var heldig som hadde en helseforsikring gjennom jobben.

Ble satt på lavrisiko-oppfølging, var høyrisikopasient

I løpet av tiden han var til behandling på Aker sykehus i Oslo hadde han 14 leger. Han ba flere ganger om å få én fast lege å forholde seg til, blant annet i brev til ledelsen ved sykehuset, men fikk ikke svar. 

– Det er en påkjenning å måtte fortelle nye leger om historikken min, og å forholde deg til forskjellige tilbakemeldinger fra legene. Det hjelper fint lite at legene er dyktige når informasjonen forsvinner eller svarene jeg får varierer fra lege til lege. Det blir vanskelig å forholde seg til og skaper unødvendig usikkerhet. 

Alexander opplevde også at det ble gjort feil, eksempelvis at TUR-B ikke ble gjort før BCG-behandling ble igangsatt. Når feilen ble oppdaget ble det tatt biopsier i en TUR-B, men da hadde han allerede fått behandling i ett år. 

Selv om Alexander fikk påvist høyrisiko kreft og carcinoma in situ ble han satt på lavrisiko-oppfølging tidlig i forløpet. Dette førte til at behandlingen ble avsluttet etter ett år uten at han fikk noen informasjon om dette. Han ble også satt på et oppfølgingsskjema uten cytologi og med cystoskopi hver sjette måned istedenfor hver tredje. CT ble tatt først 15 måneder etter at han fikk kreftdiagnosen.

– Jeg tror det gikk litt fort i svingene på Aker, og jeg falt mellom alle stoler. Det var heller ingen leger som trodde på meg at biopsier ikke var blitt tatt fordi det sto feil i journalen min at de var blitt tatt.  Jeg var en høyrisikopasient og skulle ha en helt annen oppfølging. Jeg måtte skrive til sykehuset to ganger, men fikk til slutt medhold og korrekt oppfølging og behandling over tre år. Fordi jeg hele veien har stått på, satt meg inn i retningslinjene og passet på at jeg fikk den behandlingen jeg skulle ha så vet jeg også hva dette krever av en pasient og tenker på bekymring hos pasienter som kanskje ikke har samme ressurser for å følge opp.   

Endelig fått kontaktlege

Etter tre år med forskjellige leger har Alexander endelig fått én fast kontaktlege. For første gang kjenner han seg trygt ivaretatt og at han ikke lenger selv må passe på at han får den behandlingen og oppfølgingen han skal ha. 

– Siden i sommer har jeg hatt en fast lege på Radiumhospitalet. Når man lever med høyrisiko blærekreft så vet man at det er stor sannsynlighet for at kreften kommer tilbake. Hvis det skjer har jeg blitt fortalt at blæren må opereres bort. Da blir det å ha én fast lege, som kjenner deg og som følger deg utrolig viktig. At jeg nå har fått en kontaktlege som jeg kan stole på og som jeg vet skal følge meg fremover gir meg og familien en enorm trygghet.    

Tekst: Rannveig Øksne

Velkjent problematikk

For Sigbjørn Smeland, klinikkleder Kreftklinikken ved Oslo Universitetssykehus Radiumhospitalet, er problematikken med at alle pasienter skal ha én fast kontaktlege velkjent.
– Radiumhospitalet er det mest spesialiserte sykehuset i Norge, og for mange pasienter innebærer kreftbehandling et komplekst oppmøte hvor de skal innom flere spesialiserte leger. I slike tilfeller så er det ikke mulig å ha én fast lege som følger pasienten. Når pasientene kommer til behandling så er det mottakende avdeling som tildeler kontaktlege, for blærekreftpasienter så vil kontaktlegen ofte være kirurgen. Typisk for blærekreftpasienter er at de vil ha behov for kontakt med flere legespesialister, og vil gå på kryss og tvers mellom disse gjennom forløpet. En pasient som på et tidspunkt skal ha cellegiftbehandling eller stråleterapi har liten nytte av at kontaktlegen er kirurg.
Når det er sagt så er jeg helt sikker på at vi kan bli bedre og jobbe mer med å sikre en kontinuitet gjennom pasientforløpet. Dette gjelder særlig for pasienter som må innom flere kompetansemiljøer, det er viktig at det ikke blir for mange leger å forholde seg til på hvert sted.