Årlig avholdes Patients as Partners Europe, en konferanse for leger, forskere og representanter fra legemiddelindustrien, og en arena hvor pasientorganisasjoner får mulighet til å påvirke. I år var temaet desentralisering av kliniske studier. Pandemien har påvirket hvordan kliniske studier gjennomføres, blant annet ved at studier delvis gjennomføres digitalt. Er dette bra og skal dette videreføres også etter pandemien? 

Blærekreftforeningen var representert i panelet ved Anita Eik Roald, hun satt i panelet sammen med tre representanter fra andre pasientforeninger. 
– Fordi vi er en såpass liten pasientgruppe i Norge, så er det viktig at vi også løfter blikket utover landegrensene og takker ja til å delta på plattformer der vi ser at vi kan nå frem med et budskap. Vi ønsker å påvirke der vi kan for å få flere og bedre medisiner tilgjengelig for blærekreftpasienter. 

Digitale møter og hjemmebesøk? 

Panelet diskuterte hvordan pandemien har påvirket kliniske studier og tvunget frem nye løsninger, og om dette er gode løsninger som vil endre studiegjennomføringen i fremtiden. Hvordan kan man tilrettelegge for at flere skal kunne og ville delta i studier og hvordan ser pasientforeningene på dette som «brukere».

– Jeg mener at i et langstrakt land som Norge, med relativt liten befolkning og store avstander til nærmeste sykehus, så er en tilrettelegging for digitale løsninger kjærkomment med tanke på alle kontroller og prøver som ofte må tas når man er med i en studie. Men det forutsetter at studiet må tilpasses hver enkelt deltaker i størst mulig grad ut fra hvor mobile de er, sykdommens alvorlighetsgrad og hvilke mulighet deltaker har for å benytte seg av disse digitale verktøyene, sier Eik Roald. 

Eik Roald løftet frem trygghet, særlig i den første fasen av en studie, som viktig for pasienter. 

– Å treffe forskningsteamet ansikt til ansikt er helt uvurderlig i den viktige første fasen studiet skal opprettes ettersom det i stor grad handler om å skape tillit og gjensidige forpliktelser. Det er mye å sette seg inn i og man må bruke god tid på å gjøre deltakerne trygge. Ettersom det ofte er forbundet med risiko å være med å teste ut nye medisiner og behandlingsmetoder så mener jeg at et nettmøte ikke er like godt egnet til akkurat det. 

Delte egne erfaringer

Blærekreftforeningens representant delte sin erfaring fra å være deltaker i en klinisk studie. Hun mener at forskere og legemiddelindustrien må forstå viktigheten av de fysiske møtene mellom pasient og helsepersonell, og tryggheten disse gir pasientene. Disse møtene kan ikke erstattes av video eller telefon. 

–  Min egen erfaring med kliniske studier (på den tradisjonelle måten) etter 16 måneder i en studie på en helt ny type immunterapi (Avelumab) er bare positive. Siden jeg var så alvorlig kreftsyk og legen ikke kunne tilby meg mer behandling , så ble dette min eneste mulighet til å forlenge livet. Studiet betydde håp, og en unik mulighet til å få tilgang til innovative og ellers veldig dyre medisiner. Jeg var på sykehuset 6-7 timer hver 14. dag og jeg gledet meg til hver gang!  Legen og sykepleierne der ble en viktig trygghet for meg i en ellers veldig utrygg tilværelse. De ga meg den psykiske støtten jeg trengte og masse motivasjon når jeg behøvde det som mest. Jeg kan ikke få fullrost de ansatte nok, men mener at dette er noe industrien ikke må overse. For meg var nettopp det å dra til sykehuset positivt og jeg opplevde aldri det som noe mas eller stress. Det at disse relativt hyppige besøkene også for mange oppleves som positive, er derfor veldig viktig å ha med seg. Møter med mennesker ansikt til ansikt kan altså ikke erstattes virtuelt, men vil i mange tilfeller være den eneste og beste muligheten for mange. Den muligheten burde alle få. At jeg er her nå, fire år senere, skyldes nettopp at jeg var heldig og ble rekruttert til dette studiet.