– Som pårørende fikk vi ikke vite noe som helst og hadde ingen å snakke med. Det var en veldig rar erfaring, der man fikk følelsen av å gå helt alene ved siden av sin aller nærmeste som var syk, sier Hanne Fagerli. Nå etterlyser hun bedre pårørendearbeid.

Alt skjedde så fort med den 73 år gamle ellers så spreke moren til Hanne Fagerli. Fra legene oppdaget svulstene til hun døde fire måneder senere, skjønte ikke de nærmeste pårørende hva som skjedde. Fikk moren vite noe de pårørende ikke visste? Hvorfor fikk de ikke vite at det var livstruende? Dette er tolv år siden, men spørsmålene kommer stadig opp igjen.

– Hun hadde slitt med det vi alle trodde var urinveisinfeksjon i ganske lang tid. Da hun litt tilfeldig ble sendt videre til ultralyd etter et besøk på legevakta, fikk hun beskjed om at de hadde oppdaget noe og måtte på videre undersøkelser. Dette var i midten av juli, forteller Hanne Fagerli.

Moren måtte vente lenge på videre undersøkelser og fikk diagnosen blærekreft i august. Etter operasjon fikk hun beskjed om at de ikke hadde klart å ta bort all kreften, og måtte komme tilbake for en vurdering av å fjerne hele blæra.

– Ventetiden mellom de ulike undersøkelsene og inngrepene opplevdes veldig lang, med svært lite informasjon å forholde seg til, forteller Fagerli.

Fikk ikke vite noe

De var alle optimister på morens vegne og leste seg opp på blærekreft i mangel av informasjon fra helsepersonell.

– Vi som pårørende fikk ikke vite noe som helst og hadde ingen å snakke med. Det var en veldig rar erfaring, der man fikk følelsen av å gå helt alene ved siden av sin aller nærmeste som var syk. Mamma ville ikke være en belastning for noen. Hun hadde jobbet i eldreomsorgen helt til hun var 70 år, og var vant til å hjelpe andre. At hun selv skulle være en byrde for noen, var en fremmed følelse for henne. Hun sa ikke så mye til oss om egen sykdom. Jeg tenkte at jeg hvert fall ikke skal formidle noen tvil om at det kom til å gå bra, noe jeg lenge også var sikker på at det skulle gjøre, forteller Fagerli. 

Moren ble imidlertid veldig dårlig i ventetiden etter første operasjon.

– Det var et brått skifte i tankegangen, som fortsatt sitter i meg den dag i dag – da jeg skjønte helt av meg selv, at det er døden vi har med å gjøre. Det kom som en sikker forståelse i meg uten at noen hadde sagt det til meg. Mamma stod ikke på egne bein da hun skulle inn for å fjerne blæra, og hun ble vurdert til å være altfor dårlig til å kunne gjennomgå operasjonen, forteller Fagerli. 

I en helt egen verden

Hun har i ettertid hentet ut journalen til moren. Der står det om angst og uro på nettene etter at hun ble sengeliggende på sykehuset. Noe moren ikke snakket noe om da hun fikk besøk av datteren og de andre i familien.

– Jeg skjønte at mamma skulle dø, og ville så gjerne snakke med henne om døden, men følte at jeg måtte finne det riktige tidspunktet slik at jeg ikke tok fra henne håpet. Hun døde før jeg rakk det, forteller Fagerli.

– Tror du at moren din fikk vite noe dere ikke visste på et tidligere tidspunkt?

– Jeg har tenkt mye på det, men tror ikke hun etterspurte den informasjonen. Hun var en type som ikke spurte «unødig» eller om ubehagelige ting. Men jeg synes det er rart at vi ikke på noe tidspunkt i dette fire måneders løpet ble snakket til på helsevesenets initiativ. Det var som om vi levde i en helt egen verden. Jeg leste mange brosjyrer på venterommet da jeg fulgte mamma til ulike undersøkelser. Her står det mange fine beskrivelser av hvordan de jobber med pårørende, men det stemte overhodet ikke med virkeligheten. 

Ikke rom for spørsmål

Ideelt sett hadde pårørende fått en samtale da moren fikk diagnosen. Da legene skjønte at det ikke var snakk om å overleve, burde de fått en ny samtale, i følge Fagerli. Selv presset hun til slutt igjennom en samtale med behandlende lege – som endte med å vare i noen få minutter.

– Jeg etterlyste informasjon om hva som egentlig kom til å skje med mamma. Legen fortalte at det var den mest hissige formen for blærekreft og at det var alvorlig, men ikke så mye mer enn det. Det føltes ikke som en ordentlig dialog, men som om det var en veldig avstand mellom oss, der det ikke var rom for å spørre om noe mer. 

Fagerli påpeker at hun traff mange sykepleierne som var imøtekommende og på tilbudssiden til tross for en hektisk arbeidshverdag. Men det hjelper ikke alltid, når det er legene som kan svare på spørsmålene. Og legene nærmest er umulig å få i tale.

Å «runde av» en heftig hendelse

Hanne Fagerli jobber selv i barnevernet og vet hvor viktig det er med informasjon til alle berørte. 

– Hva slags forskjell kunne det å få litt mer informasjon og noen samtaler gjort for dere som pårørende?

– Det hadde gjort en uendelig stor forskjell. Vi ville fått følelsen av å være en del av hendelsen rundt min egen mor. Forhåpentligvis ville vi også fått svar på noen av spørsmålene vi hadde. Fått følelsen av å bli inkludert, av å være noen oppe i det hele. I stedet ble det hele veldig fremmed og rart, som om mamma ikke hadde noen pårørende. 

I ettertid har hun tenkt mye på at det hadde vært godt med en samtale etter at det hele var over. Et behov hun tror mange pårørende har.

– Det handler om å «runde av» en heftig hendelse. Med et så hektisk og raskt forløp, blir det nesten som en traumatisk opplevelse å regne. En avsluttende samtale vil være godt pårørendearbeid, påpeker Fagerli.

Tekst: Kjersti Juul