– Det er merkelig at man må trå til med egne penger for å få den best mulige behandlingen, når man velger å avstå fra en stor operasjon, sier Geir Frode Jacobsen, 83 år, som er frustrert over holdningen han blir møtt med ved Haukeland universitetssykehus. 

Etter tre TURB-utskrapninger fikk Geir beskjed om at eneste behandling Haukeland kunne tilby var å operere ut hele blæren. Dette til tross for at det ble påpekt stor fare for spredning. Geir så det som sin eneste mulighet, for om mulig å stagnere kreften og kanskje

hindre spredning, å kjøpe immunterapi privat hos Aleris. Dette til tross for at han ble opplyst om at det kun var 30 prosent sjanse for at immunterapi ville ha virkning på hans kreftdiagnose.

Immunterapien har effekt

Geir har nå gjennomført 12 immunterapibehandlinger hos Aleris. Etter åtte behandlinger viste CT-bilder at stor sannsynlighet for at behandlingen hadde positiv effekt. Etter den tolvte behandlingen og nytt CT–bilde er det tydelig at kreften holdes i sjakk. Han merker også selv en radikal forbedring av egen helsesituasjon. Hverdagen er tilbake slik som tidligere, med stor arbeidslyst og gode dager, til tross for høy alder.

Allikevel er hans behandlende sykehus, Haukeland universitetssykehus, foreløpig avvisende til at han kan behandles med immunterapi via det offentlige. 

–  Nå har jeg brukt store beløp av egen lomme. Sparepengene skulle sikre meg og min kone en grei alderdom, men nå ser vi at det blir nødvendig å selge eneboligen for å komme ut av det på forsvarlig måte. Vi nærmer oss en økonomisk smertegrense. Jeg innser at det vil være umulig for å egenfinansiere immunterapibehandlingen særlig mye lengre. 

Nå har han klaget saken sin inn til Norsk pasientskadeerstatning, for om mulig å få økonomisk støtte derfra.

– Det beste er å fjerne blæren
Ved Haukeland har Geir gang på gang fått beskjed av leger at det beste for han er å fjerne blæren. 
– Det oppleves frustrerende, hver gang jeg inne til vurdering på Haukeland blir jeg møtt av en ny lege, som etter noen blikk i journalen råder meg til å fjerne blæren. Det virker på meg som om det er tatt en overordnet beslutning ved sykehuset, og jeg vil anta at økonomi spiller en stor rolle. Det fortoner seg slik at det å fjerne blæren er det mest rasjonelle, billigste og enkleste for sykehuset. Hvordan dette vil påvirke min livssituasjon ser ut til å være sekundert. 

Anbefalingen fra legene ved Haukeland om å fjerne hele blæren er basert på biopsi fra utskrapningene. Hver gang har Geir fått beskjed om at det  fortsatt kan være noe kreft igjen, men sannsynligvis lite, om det i det hele tatt var noe igjen. Geir oppfatter dette som upresist og stiller seg uforstående til at han på dette grunnlaget blir anbefalt en stor operasjon  med mange usikre virkninger. 

Har valgt å avstå fra operasjon

– Jeg har vurdert anbefalingene fra legene meget grundig, men jeg har valgt å avstå fra operasjonen fordi dette er en omfattende operasjon, som kan medføre vanskelige komplikasjoner, både under operasjonen og senere i hverdagen og dermed gi meg redusert livskvalitet. Ved mine innleggelser på sykehuset har jeg møtt mange pasienter som sliter med

uheldige virkninger etter operasjoner. Dette har gjort meg betenkt med tanke på å gjennomgå en slik operasjon. I tillegg er det faktisk uttalt av en lege at det ikke er alle som overlever en slik operasjon. Legene har presisert at biopsiene ikke kan fastslå med sikkerhet hvor mye kreft som er igjen, og om det i det hele tatt faktisk er noe igjen. Det er uaktuelt for meg å skulle gjennomføre en så stor operasjon, med alt dette innebærer, basert på antakelser. Det er uansett hevet over enhver tvil at den immunterapibehandlingen jeg har gjennomført så langt, har ført til at min kreft i blæren nå er under kontroll. 

Andre tilleggsbehandlinger uaktuelt
Til tross for at Geir også gjentatte ganger har etterspurt tilleggsbehandling med BCG eller cellegift har Haukeland vært avvisende til dette. 
–  Det er bevist at  BCG i mange tilfeller kan ha positiv effekt, særlig i startfasen av en kreftbehandling. Jeg har etterspurt BCG gjentatte ganger når jeg har vært inne til operasjon med utskrapning, men har ikke blitt hørt. 

Etter tre utskrapninger, TURB, mener legene ved Haukeland at det fortsatt kan være noe kreft, «sannsynligvis lite, om det i det hele tatt er noe igjen» hos Geir, allikevel mener de alternativ behandling med immunterapi, cellegift eller BCG ikke er aktuelt og anbefaler en omfattende operasjon for å fjerne hele blæren. 

– Det er uttalt at hadde jeg fått spredning, eksempelvis til lungene eller andre organer, så kunne det være aktuelt å gi meg behandling med immunterapi. Dette er helt uforklarlig for meg, jeg må faktisk bli enda mer alvorlig syk, før Haukeland vil tillate å gi meg immunterapi.  

Forskjellsbehandling

Geir undrer seg over at det tilsynelatende er forskjellige behandlingsopplegg ved norske sykehus for blærekreftpasienter. Mens både Radiumhospitalet og St.Olavs hospital tar i bruk både cellegift og BCG som tilleggsbehandling  tidlig i sykdomsforløpet så har Haukeland vært avvisende til dette hele veien og Geir har fått beskjed om at sykehuset ikke kan tilby han dette.  Med den positive effekten Geir ser av immunterapibehandlingen han har kjøpt 

og fått, undrer han seg over at han ikke har fått denne behandlingen langt tidligere i sykdomsforløpet. Dette kunne sannsynligvis gitt en vesentlig reduksjon av kreften og forbedret hans helsesituasjon.

Spent ventetid

I begynnelsen av juni måned vil Geir få tilbakemelding fra Haukeland om han vil få immunterapibehandling dekket av det offentlige fremover. 

–  Dette vil bli avgjørende for min totale situasjon, både på kort og lang sikt. 

Tekst: Rannveig Øksne