Blærekreftforeningen har jobbet på for at Kreftregisteret skal opprette et kvalitetsregister for blærekreft. Nå har vi fått gehør, og Liv Marit Dørum som er leder for kvalitetsregistrene i Kreftregisteret forteller at hun håper på en positiv beslutning i løpet av første halvår neste år.

− Det at Blærekreftforeningen tok initiativ til et møte med fagdirektør i Helse Sør-Øst sammen med Kreftforeningen, har vært et viktig initiativ. Vi er avhengig av støtte fra de regionale helseforetakene, og spesielt Helse Sør-Øst, for å få etablert registeret. Nå håper vi at vi kan få til en fremdrift i saksbehandlingen før jul og deretter en beslutning første halvår 2023, sier hun.

Måler kvaliteten

Det er i dag etablert fullfinansierte kvalitetsregister for åtte kreftformer, men blærekreft som er den femte mest utbredte kreftformen i Norge har det fortsatt ikke. Formålet med kvalitetsregistrene er å bidra til å styrke kvaliteten på helsehjelpen som gis til kreftpasienter. 

− Kvalitetsregistrene samler inn data om utredning og behandling av pasientgruppen. Hensikten er å bruke dataene fra registrene for å vurderepraksis ute på sykehusene, , sier Liv Marit Dørum. Hun er klar til å etablere registeret for blærekreft så fort finansieringen er på plass.

Ba om møte

Sammen med generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen skrev Blærekreftforeningens styreleder Tore Langballe et brev til administrerende direktør i Helse Sør-Øst hvor de ba om et møte for å få fortgang i etableringen av registeret. 

− I brevet og det påfølgende møtet som vi fikk, påpekte vi at behandlingen av blærekreft er omfattende, og svært krevende for pasientene. Risikoen for tilbakefall er høy, det er rundt 70 prosent sjanse for tilbakefall etter behandling. Det krever dermed store ressurser i forhold til oppfølging og kontroller for å oppdage tilbakefall tidligst mulig. Pasientene må ofte ha livslang oppfølging, og mange må leve med stomi/ pose på magen med de konsekvensene det har for livskvalitet. Den samfunnsøkonomiske kostnaden vil også være betydelig, sier Langballe.

De påpekte at en følge av manglende kvalitetsregister på blærekreft er at behandlende sykehus ikke får tilstrekkelig tilbakemelding på om pasientene får riktig og god behandling. 

− Vi risikerer at beste praksis for behandling ikke benyttes ved alle sykehus. Manglende kvalitetsregister innebærer også at det ikke hentes inn data som kan benyttes i forskning som igjen kan danne grunnlaget for kvalitetsforbedring i behandlingen. Som en av de store kreftformene i Norge er det nå på høy tid at vi får dette registeret på plass. På sikt vil dette kunne gi en betydelig kvalitetsforbedring i behandlingen av vår pasientgruppe. Derfor er dette en så viktig sak for Blærekreftforeningen, sier Tore Langballe. 

Viktig samarbeid

Han trekker frem at det har vært viktig for denne saken at Blærekreftforeningen har blitt assosiert medlem av Kreftforeningen og dermed har et tett og godt samarbeid.

− Samarbeidet med Kreftforeningen gir oss kredibilitet i forhold til alle eksterne parter – både i forhold til myndigheter, helsevesen og legemiddelindustri. Det gir oss også et nettverk med kompetanse og i samarbeid med andre pasientforeninger, sier Langballe som nå også representerer Blærekreftforeningen i Kreftforeningens representantskap. 

Assisterende generalsekretær Ole Alexander Opdalshei i Kreftforeningen er glad for det kraftige engasjementet Blærekreftforeningen har vist i blant annet saken om et kvalitetsregister.

− Vi synes det er gledelig. Blærekreft er en kreftform hvor senskader er utbredt, og det at vi har en aktiv pasientforening i denne gruppen er viktig. Blærekreft er et område hvor det er forsket for lite. Da trenger vi engasjerte pasienter. Vi håper å få på plass kvalitetsregisteret. Dette er et godt eksempel på hvordan Kreftforeningen kan samarbeide med pasientforeningene, sier han.