Blærekreftforeningen har gjennom flere år jobbet aktivt for å få mer oppmerksomhet på blærekreft, og med å påvirke landets myndigheter til å ta gode beslutninger angående vår pasientgruppe. Vi følger og støtter forskning på feltet og er bl.a. pådrivere for at flere norske blærekreftpasienter rekrutteres inn i kliniske studier.
Blærekreftforeningen er selvstendig og uavhengig, men vi samarbeider blant annet med legemiddelindustrien, FFO og Kreftforeningen i saker som gagner oss alle.
Under mottoet «Sammen er vi sterkere» har vi i 2020 lagt stor vekt på å styrke vårt samarbeid på alle plan. Vi har inngått et tett og godt samarbeid med Kreftforeningen og ser stor verdi av å samarbeide om både praktiske oppgaver og politiske saker som gjelder alle kreftrammede i samfunnet, ikke bare blærekreftpasientene. Vi har gjenopprettet god kontakt og et tettere samarbeid med flere av landets urologer, onkologer, sykepleiere og fagmiljøene ellers.
Vi har også inngått nyttige samarbeid med de som produserer medisinene og behandlingene vi er så avhengige av,- legemiddelindustrien. Dette samarbeidet har ført oss tettere på de som leverer stomi-produkter, BCG, cellegift og immunterapi, samt leverandører av ulike tekniske og praktiske behandlings-apparater. Vi er veldig opptatt av at samarbeidet alltid skal være av en slik karakter at det ikke fratar Blærekreftforeningen sin uavhengighet. Alle parter er her like opptatt av ryddighet, åpenhet og transparens.
Sist men ikke minst så har vi et tett og viktig samarbeid med forskere på blærekreft, noe som gir oss ekstra motivasjon til å jobbe videre med å få på plass midler til mer forskning på denne sykdommen som det tidligere har vært forsket veldig lite på.
Samlet sett så har dette samarbeidet gitt Blærekreftforeningen et betydelig løft. Vi er med der det skjer, i styrer og organer både nasjonalt og internasjonalt. Vi blir hørt og vi blir tatt med der viktige beslutninger blir fattet.
- I 2020 har vi bl.a. vært i flere møter med Helsedirektoratet ang. pris og tilgang til de ulike stomiproduktene som finnes på blåresept-listen.
- Vi har skrive høringssvar til Stortinget angående endringer i genteknologiloven. Dette med tanke på fremtidige og de mer moderne medisinene som krever en justering av lovverket, og/eller lovverkets tolkning.
- Blærekreftforeningen er også representert i REK (Regional Etisk Komite) Og får der muligheten til å uttale seg før Beslutningsforum for Nye Metoder tar stilling til hvilke preparater som skal benyttes i det offentlige helsevesenet.
- I disse dager lager vi dessuten fire nye informasjonsfilmer som skal omhandle blærekreft og vår pasientgruppe. Ettersom mer fokus på sykdommen kan forhindre at blærekreft blir oppdaget for sent ser vi på opplysningsarbeid som en særdeles viktig oppgave for foreningen.
På denne måten skal vi i vårt helsepolitiske arbeid jobbe for:
– at flere tilfeller av blærekreft kan avdekkes på et tidlig stadie
– at vi får raskere tilgang til nye og bedre behandlingsmetoder
– at merkostnader ved urostomi ikke skal belastes den enkelte
– at Norge legger til rette for flere kliniske studier, og en raskere tilgang til studiemedisiner der det ikke finnes fullgode alternativer
– økte bevilgninger til forskning som etter hvert kan gjøre blærekreft til en lettere sykdom å oppdage, gi pasienten et sikrere og raskere behandlingsforløp, større trygghet i forhold til tilbakefall og høyere overlevelse der sykdommen har blitt mer omfattende
Blærekreftforeningen er representert i ulike utvalg og komitèer:
- Elin Schive: brukerrepresentant i administrativt og politisk samarbeidsutvalg for kommunene i nordre del av Trøndelag. Et utvalg som skal ivareta samarbeidsavtalen mellom Helse Nord-Trøndelag og kommunene i nordre Trøndelag.
- Ivar Bogetvedt, representant for FFO i Regional Etisk Komite i Helse Sør-Øst
- Jørgen Knudsen brukerrepresentant i forskningsrådet
- Tore Langballe, representerer BKF i Alliance Bladder Advisory Board
- Brukerrepresentant for prosjekt Photocure : Chava Savosnick
- Brukerrepresentanter i forskningsprosjekt til Rune Ougland og Arne Klungland: Tore Langballe og Anita Eik Roald ( Mer om prosjektene på Forskning vi støtter)
- Brukerrepresentanter i forskningsgruppen til Guro Lind, ved avdeling for Molekylæronkologi, Institutt for Kreftforskning, Radiumhospitalet: Elin Schive, Wenche Skjeggestad, Anita Eik Roald, Chava Sovosnick, Solveig Roland og Hanne Nilsen
