Blod i urinen fikk Bjørn-Steinar Pedersen (43) til å mistenke nyregrus. Men diagnosen var langt mer alvorlig. I dag lever han med erstatningsblære av tynntarm.

Bjørn-Steinar Pedersen fra Tromsø hadde en aktiv hverdag, og var ofte sammen med kamerater. Høsten 2023 merket han blod i urinen for første gang:

– Jeg googlet det og leste at det kunne være nyregrus, sier han.

Han fortalte det senere til fastlegen, som heller ikke slo alarm.

– Vi konkluderte begge med at det sannsynligvis var nyregrus, forteller han.

Men blodet kom tilbake. Det var under en påskeferie på hytta i Dåfjord at han for alvor forstod at noe ikke stemte.

– Jeg gikk bak hjørnet for å urinere, og da smalt det. Det var som rødvin som kom ut, sier han.

Diagnosen kom som et sjokk

Kort tid etter var Bjørn-Steinar hos en urolog på Uro-Nord Tromsø. Der fikk han en cystoskopi, en kameraundersøkelse av blæren.

– Jeg grudde meg veldig, men tenkte fortsatt ikke på kreft. Jeg satt egentlig og smilte, klar for å dra på jobb igjen etter undersøkelsen, forteller han.

Så kom beskjeden fra legen:

– Han snudde seg mot meg og sa: «Bjørn, du har kreft i blæra.» Det gikk ikke helt opp for meg med en gang, sier han.

Han beskriver øyeblikket etter at han gikk ut av sykehuset som veldig sterkt:

– Da knakk jeg sammen. 24. april er en dato jeg aldri glemmer.

I ettertid synes han det var greit å få beskjeden rett ut.

– Det er vanskelig å pakke inn en sånn beskjed uansett. Det gikk ikke opp for meg før jeg sto ute i sola og knakk sammen.

Krevende behandling

To uker etter diagnosen gjennomgikk Bjørn-Steinar den første operasjonen. Legene fjernet to av tre svulster i blæren, men den siste hadde vokst inn i muskulaturen og spredt seg til lymfeknuter. Han måtte derfor gjennom cellegiftbehandling.

– Det var fire runder med cellegift, hver på ni timer. Det sleit meg ut. Selv om jeg tålte det ganske godt der og da, kjenner jeg fortsatt i ettertid at energien ikke er som før. Kroppen har fått skikkelig juling, sier han.

Han ble operert i slutten av juli, og selv om han nå føler seg i bedre form, kjenner han fortsatt på ettervirkningene. 

– Det tar tid å bygge seg opp igjen, men det går fremover.

Ny blære av tynntarm

Etter cellegiften fikk han valget mellom utlagt urinpose (stomi) eller en erstatningsblære laget av egen tarm. Legene anbefalte erstatningsblære fordi han var ung og i god form.

– Jeg valgte å høre på legen, sier Bjørn-Steinar.

Når urinblæren fjernes, kan det lages en ny blære av et stykke tynntarm – en såkalt neoblære eller erstatningsblære. Denne formes som en pose og kobles til urinlederne og urinrøret, slik at urinen fortsatt tømmes via urinrøret. Fordi tarmen mangler de samme nervene og muskulaturen som en naturlig blære, må pasienten lære seg å tømme blæren ved hjelp av magemuskulaturen og følge med på klokka for å unngå lekkasjer.

– Nå må jeg sitte og presse med magemusklene for å tømme blæra. En til to ganger i uka må jeg også skylle blæra med kateter, sier han.

I starten slet han med urinveisinfeksjoner og måtte gjennom flere antibiotikakurer.

– Det skal ikke mye til før det blir infeksjon, så man må passe godt på, sier han.

Overgangen til å leve med en erstatningsblære krevde tilvenning – både fysisk og mentalt.

– Jeg måtte rett og slett lære meg å tisse på nytt, sier han.

Blæren må tømmes regelmessig, og i starten opplevde han flere uhell. Det tok tid å finne rutiner som fungerte i hverdagen – særlig om natten.

– Jeg har alarm på hver tredje time om natta. Hvis jeg ikke våkner, blir det lekkasje. Men jeg har lært meg å begrense væskeinntaket om kvelden, så nå går det mye bedre, sier Bjørn-Steinar.

Viktig støtte i en vanskelig tid

I den mest krevende perioden betydde støtte fra folk rundt ham mye.

– Tante i Honningsvåg og søsteren min i Alta ringte meg hver bidige dag, og en kollega var nesten innom sykehuset daglig. Det satte jeg veldig stor pris på, sier han.

I tillegg trekker han frem sykepleierne på sykehuset.

– De var helt fantastiske. Jeg ble veldig godt tatt imot.

Mentalt krevende periode

De første ukene etter operasjonen var vanskelige og preget av usikkerhet og stillstand.

 – Jeg hadde kateter i over to uker, og måtte få hjelp hjemme. Det var en spesiell tid. Jeg var mye alene og sov dårlig. Det ble mye tid alene, lite søvn, og tankene kverna mye, sier han.

Han forteller at det til slutt var ham selv som måtte ta grep:

– Jeg måtte bare komme meg ut.

Han valgte tidlig å være åpen om sykdommen, noe han mener har hjulpet ham mentalt:

– Jeg har forklart åpent hva jeg går gjennom. Det er bedre at folk vet, enn at de skal lure, forklarer han.

Han er i dag tilbake i jobb 50 prosent, noe han også mener er viktig for den mentale helsa. Til kollegaene har han valgt å være åpen om sykdommen.

– Jobb betyr veldig mye mentalt, det hjelper veldig å være blant kollegaer igjen. Jeg har forklart hva jeg må gjøre. Det kan være litt heslig for dem, men jeg sier det som det er. Jeg pleier å vente til de spiser lunsj – så forteller jeg det, sier han fornøyd.

Verdifullt å møte likesinnede

Bjørn-Steinar har også hatt stor nytte av å møte andre med samme diagnose og behandling:

– Jeg lærte mer på en helg på landsmøtet enn på alle ukene jeg var innlagt på sykehuset, forteller han.

Han fikk også praktiske råd og erfaringer fra andre pasienter – informasjon som ikke alltid kommer frem i samtaler med helsepersonell.

– Det er noe helt annet å snakke med noen som har opplevd det samme.

Klart råd til andre

I dag har Bjørn-Steinar én klar oppfordring til andre:

– Ikke vær idiot og vent sånn som jeg gjorde. Ser du blod i urinen – kom deg til lege.

Han understreker hvor viktig tidlig oppdagelse kan være, og oppfordrer alle til å ta symptomer på alvor.

Følges tett opp med kontroller

Etter behandlingen går han nå til kontroller hver sjette måned. Dette er standard for pasienter med muskelinvasiv blærekreft. Målet er å oppdage eventuelle tilbakefall tidlig, og sikre at urinveiene fungerer godt etter operasjonen.

Hva fremtiden bringer, forsøker han å ikke tenke for mye på.

– Jeg har hørt at det kan ta ti år før de sier du er kreftfri. Men jeg tar én dag og én kontroll av gangen, sier han og legger til at kroppen føles stadig bedre.

Tekst: Morten Brakestad