Urostomiløftet 2018

 

Blærekreft er en sykdom med mange ansikter. Den kan være ferdigbehandlet med en kort operasjon hvor svulsten høvles ut ved et inngrep gjennom urinrøret, eller den kan ende med at hele blæra blir fjernet.

Når blæra er borte må man få urinen ut av kroppen på annet vis. En av disse måtene kalles «urostomi». Det finnes flere varianter av urostomi, men den vanligste er den hvor personen må gå med en pose på magen for å samle opp urinen som lekker ut. Det å gå med pose på magen er kanskje ikke så kult, men når du får den er den er faktisk løsningen på noe som er verre. De som har urostomi ser derfor på urostomien som en løsning, ikke som et problem. Det er derfor bildet vårt utstråler styrke, vilje og livsglede!

Men hvordan er det å være urostomibærer? En ting er håndteringen av selve stomien med skifting av pose og plate og hudstell og hygiene, en annen ting er hvordan det er å fungere i samfunnet med pose på magen.

Hvordan er det når man skal på sykehuset for en annen tilstand og radiografen ber deg drikke halvannen liter væske med røntgenkontrastmiddel og ikke late vannet på to timer? (Tips: tenk over hvor urinen gjør av seg når man har urostomi…)

Hvordan er det å få hjelp til stomistellet når man blir ute av stand til å gjøre det selv?

Hvordan er det å sitte på pub og plutselig kjenne at posen holder på å løsne fordi den er blitt akkurat litt for full, og møte fire andre tissetrengte i dokøen?

Vi oppdaget at urostomibærerne fikk for lite oppmerksomhet og at samfunnet, både helsearbeidere og vanlige folk, visste for lite om livet med urostomi. Derfor bestemte vi at i 2018 skulle vi bruke våre ressurser på å løfte urostomi-feltet.

Det startet med at vi i anledning Verdens Kreftdag den 4. februar satte inn en annonse i VG hvor vi enkelt og greit viser fram hvordan er urostomipose ser ut.

Vi håper at vi samtidig har fått vist mange urostomibærere at det slett ikke er så farlig om noen ser posen. Det går helt bra, de fleste tåler å se den.

Det neste vi gjorde var å markere Den Internasjonale Blærekreftdagen i mai med stands rundt omkring i landet. Vi hadde stands i Østfold, Arendal, Drammen, Strømmen, Mo i Rana, Trondheim, Hamar og Bodø. Bildet er fra torget i Mo i Rana med strålende sol og besøk av både journalist og senere ordføreren.

 

Høydepunktet for året var Urostomi-konferansen fredag 28. september på Litteraturhuset i Oslo, en fantastisk flott dag sett med våre øyne. Arrangementet var også en del av Forskningsdagene 2018. Blant programpostene var foredrag om hvordan en urostomi lages ved overlege Alexander Schultz fra Oslo Universitetssykehus, og hvordan man best takler hverdagen med urostomi og får den til å fungere godt ved stomisykepleier Marianne Stange.

For første gang ble det arrangert en paneldebatt med utstyrsleverandørene i panelet og brukere som stilte spørsmål. Det må ha ført til noen ideer eller tanker eller spørsmål  hos noen, for etter denne programposten var det stort trykk på leverandørstands og ivrig diskusjon om den eller den løsningen….

Hverdagen med urostomi er ikke bare limfjerner og kompresser, det er også jobb og venner og middagsparty: hvordan kler man seg med stomipose på magen uten å se ut som en sekk? Ingrid Anette har rikelig erfaring med dette og er et godt forbilde for alle som vil se smashy ut med pose på magen, og hennes foredrag om klær og påkledning når man har stomi ble svært godt mottatt. Det eneste ankepunktet var vel at mennene i salen fikk litt lite oppfølging for sine kles-utfordringer. Vi damene tok nok litt av…

Mot slutten av dagen fikk vi et inspirasjonsforedrag om det å takle hverdagen, ikke la posen stoppe en fra å gjøre noe en liker, ikke la posen ta over livet men leve et aktivt liv med posen. Camilla Tjessem lever med stomipose og lar ikke den hindre seg på noen måte. At andre ser en urostomipose nå og da er bare fint, da blir flere vant til synet og færre trenger å lure på hva dette er for noe..? Og hva gjør man når man er ung og har møtt mannen i sitt liv og nærhet blir fristende? Man vrenger av seg kjolen og sier: «Surprise!»

 

Den aktiviteten gjennom året som ga det kuleste eller artigste resultatet var kanskje fotokonkurransen.
Vinnerbildet ser du her, «Kveldsbad»! Tema for konkurransen var #urostomi. Fotograf er Hilde Slettvoll Sandvik, og modellen er Martin Slettvoll Sandvik. Premien var en Samsung S9 kameramobil.

 

 

Dagens hedersgjest var likevel Victoria Bernhus som 5 år gammel var modig nok i sin nydelige prinsessekjole til å åpne hele konferansen!

Har du urostomi og vil gjerne ha kontakt med andre som også har urostomi? Søk opp «Urostomi i Norge» på Facebook.

 

 

 

Har så denne innsatsen ført til noe?

Den har iallfall ført til at noen flere nå har hørt begrepet urostomi og vet litt mer om hva en urostomi er eller ser ut. Vi har fått en brukerrepresentant for urostomi i fagrådet for stomi under Helfo, vi har gjort flere oppmerksom på at det føles litt leit å enten alltid bli nevnt sist eller ikke bli nevnt i det hele tatt når man snakker om de ulike typene stomier, og vi har pirket litt borti fagmiljøet og sagt at det er fint om det kommer mer forskning og mer produktutvikling rettet mot urostomi.

Legg igjen kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *

Dette nettstedet bruker Akismet for å redusere spam. Lær om hvordan dine kommentar-data prosesseres.