– De fleste får høre mye om svulster, kirurgi og kontroller, men svært lite om hva som skjer med lyst, nærhet og kropp når behandlingen er over, sier Trude Slettvoll Lien. Hun er spesialsykepleier i psykisk helsevern, psykoterapeut og klinisk sexolog (NACS), med rundt 20 års erfaring fra onkologi og urologi.

– Alle har en seksualitet, uavhengig av funksjonsnivå, alder, kjønn, legning eller kultur. Det er ikke slik at seksualiteten opphører fordi kroppen er forandret. Den forandres – sammen med livet.

Seksualitet er mer enn funksjon

Trude Slettvoll Lien er opptatt av å utvide forståelsen av hva seksualitet er. For mange blir den redusert til prestasjon, samleiefrekvens og fysisk funksjon. Hun minner om at seksualitet også handler om følelser, tanker, fantasi, kroppsbilde og relasjoner – hvordan vi forholder oss til oss selv og andre som kroppslige, sansende mennesker.
–  Når kroppen er operert, urinveiene lagt om og det finnes arr, lekkasjer eller stomipose, utfordres forholdet til egen kropp. Mange opplever at de ikke lenger passer inn i bildet av hva som er en «seksuelt attraktiv» kropp.

Når normer og forventninger strammer til

Samfunnets normer for kropp og funksjon gjør at mange føler seg «utenfor» etter blærekreft, særlig når lekkasje, ereksjonsvansker, tørr skjede, smerter eller stomi kommer inn i bildet.
–  Mennesker med nedsatt funksjonsevne og kronisk eller alvorlig sykdom opplever ofte at deres seksuelle helse er et ikke-tema, sier Trude. – Det betyr ikke at seksualiteten er borte – bare at ingen spør.
Behandling kan gi endret lyst, fatigue, smerter og praktiske utfordringer i situasjoner med nakenhet og nærhet. Samtidig møter mange sterke forventninger til hvordan de «skal» se ut og fungere, noe som kan gi sorg, skam og svekket selvfølelse.

Par, single – og den vanskelige praten

Blærekreft påvirker både den som er syk og relasjonen rundt. I parforhold kan sykdom gi avstand, misforståelser og usikkerhet. Noen får dårlig samvittighet for å ikke orke eller ha lyst, andre blir redde for å ta initiativ.
–  Det er ofte mer skremmende å snakke om det enn å leve med problemet. Men uten ord blir avstanden gjerne større.
Dersom man er singel så dukker det opp andre spørsmål: Når forteller jeg om stomi eller lekkasje? 
–  Kreftdiagnosen kan slå rett inn i selvfølelsen. Det blir ikke bare et spørsmål om kropp, men om identitet og verdi.

Nye veier til god seksuell helse

Trude understreker at seksuell helse ikke er luksus, men en del av det å være menneske. Hun oppfordrer til å ta eierskap til egen kropp.
–  Det handler om å si til seg selv: Dette er kroppen min nå, med alt den har vært gjennom. Hvordan kan jeg være god mot den, i stedet for bare å dømme den?Hun anbefaler å snakke mer åpent – både med partner og helsepersonell.
–  Hvis du savner at noen spør deg om seksualitet, så har du lov til å være den som åpner døren. Du kan si: Dette påvirker også mitt liv, kan vi snakke om det?

– Hva er sex for meg nå?

Et nøkkelspørsmål Trude ofte stiller pasienter er: Hva er sex for deg nå? Etter blærekreft kan det være nødvendig å redefinere både sex og intimitet. 
–  Noen må lære seg et nytt språk for nærhet. Hvis samleie ikke lenger er mulig eller naturlig, kan andre former for nærhet – berøring, kyss, kroppskontakt uten prestasjonspress, sensuell massasje, fantasi og lek – bli viktigere. Seksualitet og intimitet kan romme langt mer enn det vi tradisjonelt kaller sex. Det viktigste er at dere finner frem til noe som er godt, trygt og mulig – for dere slik dere er nå.

Når lysten svikter

Mange opplever at lysten endres eller forsvinner etter behandling. Trude beskriver ofte dette som et sted der man kan begynne med «lyst til å ha lyst» – et ønske om at seksualitet og nærhet igjen skal få plass, uten å presse seg inn i gamle mønstre.
–  Man kan starte med å være nysgjerrig, ikke med å prestere», sier hun. Det kan bety små skritt: å tåle å se seg selv naken i speilet litt lenger, å tillate berøring uten at det nødvendigvis må føre til noe mer, eller å utforske fantasier, historier eller film på egne premisser.
Hun minner også om at medisinske og tekniske hjelpemidler kan ha stor betydning. Penispumper, vibratorer og dilatorer kan bidra til å gjenopprette eller tilpasse seksuell funksjon. Mange av hjelpemidlene kan dekkes av NAV, men da må temaet løftes inn i konsultasjonen, og noen må bidra med veiledning og søknad.

Seksuell helse som del av kreftomsorgen

–  Seksuell helse skal være en naturlig del av kreftomsorgen – ikke et tema man tar opp hvis det blir tid. Seksualitet er en del av det å være menneske. Når vi ignorerer den, risikerer vi å overse en viktig del av pasientens livskvalitet. 
Trude oppfordrer både pasienter, pårørende og fagfolk til å ta seksuell helse på alvor. Pasienter ved å våge å si fra om egne behov, fagfolk ved å stille åpne og respektfulle spørsmål, også når de ikke sitter med alle svarene.
–  Livsgnist, intimitet og nærhet etter blærekreft handler ikke om å presse seg tilbake til et tidligere sexliv, men om å gi seg selv rett til å være et helt menneske – med kropp, sårbarhet, skam, lyst, sorg og håp – også etter alvorlig sykdom.

Nyttig lesning om nærhet, seksualitet og senskader:

Seksualitet og nærhet etter blærekreftbehandling er noe de fleste kjenner på – men få snakker om. Nå setter vi det på dagsorden. Les om vårt nye prosjekt her «Livsgnist og nærhet etter blærekreftbehandlingen». 

Når blærekreft krever fjerning av urinblæren.
Les mer: Nervebesparende kirurgi ved blærekreft: – Målet er å fjerne kreften og bevare mest mulig funksjon