– Mangelen på informasjon og hjelp fra legehold har vært totalt fraværende, sier Jan Åge Wessel, som fikk lymfødem etter blærekreftoperasjon.
Jan Åge Wessel oppdaget at noe var alvorlig galt våren 2023. Med blod i urinen ble det raskt konstatert blærekreft med påfølgende BCG-behandling.
– Etter å ha fått tilbakefall ble det bestemt at urinblæren skulle fjernes. I tillegg ble prostata og blindtarm tatt, forteller Wessel.
Det store inngrepet til tross, Jan Åge Wessel følte seg relativt kvikk etter operasjonen. Etter noen måneder begynte imidlertid venstre bein å hovne kraftig opp, uten at han hadde den minste anelse om hva det kunne være. Ingen hadde fortalt om faren for lymfødem.
Heldig møte med fysioterapeut
Cystektomi (fjerning av blæren) kan føre til lymfødem, spesielt hvis lymfeknuter i bekkenområdet er fjernet under operasjonen. Dette kan forstyrre lymfesirkulasjonen i bena eller andre deler av kroppen. Det samme gjelder for strålebehandling.
– At ingen på sykehuset tilsynelatende var klar over at dette kan være følgeskader er veldig overraskende. Mangelen på informasjon og hjelp fra legehold har vært totalt fraværende. Heldigvis har jeg kommet i kontakt med en veldig dyktig fysioterapeut, forteller Wessel.
En frustrerende situasjon
Nå går han til fysioterapeut 1-2 ganger i uka, Wessel har fått pulsator og strømper, som kan bedre tilstanden noe. Han har også begynt å sjekke ut mulighetene for operasjon, noe som viser seg å være vanskelig å få til.
– Det er tilnærmet null hjelp å få i Norge, forteller Wessel.
Løfter man blikket over landegrensene, vil man se at kirurgi på lymfødem har gitt svært gode resultat. Likevel finnes det ikke midler til å igangsette dette i Norge. Ifølge Helse Sør-Øst er den type kirurgi som kreves tilgjengelig i Tromsø. Helse-Nord har imidlertid ikke dette på prioriteringslisten, dermed er det lite kirurgene kan gjøre. På Rikshospitalet ønsker man å gå i gang med et forsøk, men det er fortsatt ikke igangsatt noe for pasienter. Følgene av situasjonen i Norge er frustrerte kirurger som har kompetanse og muligheter, men ikke maskiner, og pasienter som ender opp på uføretrygd, ifølge Lymfekreftforeningen.
Burde vært en enkel sak
Både i Sverige og flere andre nærliggende land er det muligheter for operasjon. Det finnes også eksempler på at norske pasienter har fått utført operasjoner i Paris hos Dr. Corinne Becker, betalt av HELFO.
– Selv har jeg vært i kontakt med en klinikk i Østerrike som heter Tzou Medical. De trenger et såkalt lymfoscintogram for å se om operasjon er mulig, forteller Wessel.
Lymfoscintogram brukes for å diagnostisere tilstander som lymfødem, der lymfevæske bygger seg opp i vev, for å vurdere omfanget og alvorligheten av problemet.
– Dette er forundersøkelser som må til og som burde vært en enkel sak, problemet er at ingen i Norge gjør det, forteller Wessel.
Ikke sjans til å jobbe
Lymfødemet er til stort hinder for livskvaliteten hans. Smertene kommer og går, beina er konstant hovne og huden føles sprengt.
– Slik det er nå har jeg ikke sjans til å jobbe, selv om jeg gjerne vil. Jeg er trafikkbetjent og går mye i løpet av arbeidsdagen, men med lymfødem skal man jo helst ha beina mest mulig opp. Nå håper jeg likevel å få gjort et lymfoscintogram og få operasjon i utlandet, men det er en lang søknadskvern for å komme i mål, påpeker Wessel.
Tidlig behandling kan redusere alvorlighetsgraden, men så lenge Jan Åge Wessel ikke får de ønskede forundersøkelsene må han avfinne seg med smerter, NAV og en følelse av å være satt på sidelinjen inntil videre.
Lymfødem etter blærekreft
- Manifesterer seg ofte som hevelse i bein, føtter og ankler.
- Kan utvikle seg gradvis og ta måneder eller år før symptomene oppstår.
- Vanlige symptomer er ubehag, stramhet, og følelse av tyngde i det berørte området.
- Forebyggende tiltak som kompresjonsstrømper og fysioterapi er viktig. Tidlig behandling kan redusere alvorlighetsgraden.
Kan bli helt kurert
– Det er stor fare for at man får lymfedem hvis lymfekjertler er fjernet under en operasjon, ifølge Haris Mesic som er plastikkirurg og overlege ved Rikshospitalet.
Han stiller seg undrende til at ikke samtlige pasienter som skal inn til operasjon, blir informert om faren for dette.
– Under en operasjon må man av og til fjerne lymfekjertler fordi ondartede kreftceller har satt seg der. Da må man kappe av lymfebaner som kommer inn i lymfekjertelen og som går videre fra den. Du blokkerer med andre ord lymfedrenasje og lymfe flow, og det begynner i stedet å hope seg opp. Det er dette som kalles lymfedem, forklarer Haris Mesic.
Man vet ikke på forhånd hvem det rammer, ifølge kirurgen.
– Noen pasienter har en slik anatomi at lymfekjertler og kar finner andre veier, da får de ikke lymfedem. De som er uheldige og ikke har noen alternative veier utvikler derimot dette, forteller han.
Press fra flere kanter
I mange år har Lymfødembehandling ikke hatt noe kirurgisk alternativ. I stedet har behandlingen bestått av fysioterapi, kompresjon, massasje og lymfedrenasje, såkalte konservative tiltak.
– Det er først den siste tiden man har begynt med kirurgi for lymfødem. I Japan/Asia har man kommet lengst med dette, forteller Mesic.
Selv om det går sakte, står mange på for å få etablert et tilbud også i Norge.
– Det er press fra forskjellige kanter, fra media og pasientgrupper som har fått informasjon om at det finnes muligheter i utlandet. Selv om vi kirurger jobber med saken, går det veldig tregt. Fordi det er en ny metode, og norske helsemyndigheter trolig ønsker en mer sikker prosentberegning på utfall av behandlingen, kan det virke som de venter med å etablere det, ifølge kirurgen.
To kirurgiske metoder
Det finnes i dag to kirurgiske metoder for å få bukt med lymfødem.
– Man kan koble lymfekar på nytt ved å sette inn en forlengelse mellom de avkappede endene hvor lymfekjertler var. Det er komplisert, da det er veldig små kar, derfor brukes denne metoden sjelden, forteller Mesic.
– Som regel bruker man en annen metode som går ut på å koble lymfekar-endene til vener/blodsystemet.
Kandidater for å kunne gjøre dette er pasienter som fortsatt har funksjonelle lymfekar.
– Hvis det ikke gjøres relativt tidlig, de første månedene eller i løpet av noen få år, begynner lymfekarene å omdannes til vev. Da er det ikke noen vits i å prøve kirurgi, påpeker Mesic.
En omfattende operasjon
Kirurgkollega Inger Karin Fuglesteg legger til at det kan variere fra person til person hvor fort lymfekar blir ødelagt.
– For noen går det veldig fort, for andre kan det ta lang tid, men utgangspunktet for operasjonen er at du må ha noe å jobbe med. Hvis du ikke har funksjonelle lymfekar, er det den andre metoden – en såkalt lymfeknute-transplantasjon som er aktuell. Det er en større og mer omfattende operasjon, der du må ta lymfeknuter fra andre steder på kroppen, påpeker Fuglesteg.
Selv om en operasjon er vellykket og livskvaliteten blir langt bedre, må mange belage seg på å bruke kompresjonsplagg også i etterkant. Noen er likevel heldige og opplever å bli helt kurert.
Tekst: Kjersti Juul
Foto: Privat