Urinlekkasje kan føles både flaut og ødeleggende, men for Elin Schive har det vært viktigere å være åpen enn å skjule seg.

Elin Schive har opplevd flere uhell, men står rakrygget i møte med både lekkasjer og stigma. Det første uhellet glemmer hun imidlertid aldri.

– Jeg skulle til CT-undersøkelse, og som en del av forberedelsen hadde jeg drukket store mengder væske. Da undersøkelsen var over og jeg reiste meg fra benken, sprakk posen. Det var urin overalt, jeg var gjennomvåt og det føltes utrolig pinlig. Heldigvis var jeg på sykehus, omgitt av helsepersonell som tok det helt rolig, forteller hun.

Episoden ble et vendepunkt. Elin lærte at slike uhell kan skje, og viktigst av alt: at de kan forebygges. Det handler om å planlegge, tenke fremover og ha de riktige hjelpemidlene.

Utfordrende situasjoner

– Hvilke situasjoner har vært mest utfordrende i møte med lekkasje?

– Å være på reise er alltid en stressfaktor. Spesielt på fly, der det er begrenset tilgang på toalett. Jeg tømmer alltid posen rett før boarding, og bestiller alltid midtgangplass slik at jeg lett kan komme meg til toalettet. Jeg bruker også ekstra forsterkninger, slike halvmåner som limes rundt platen for å sikre at alt holder tett, forteller hun.

Men det verste uhellet skjedde faktisk på et årsmøte i Blærekreftforeningen. Elin Schive hadde pyntet seg og satt i en fullsatt spisesal, da hun plutselig kjente at hun var våt. Posen hadde løsnet og det rant.

– Det ble til og med vått i stolen. Jeg løp raskt på rommet og skiftet, men da jeg kom tilbake valgte jeg å reise meg opp og fortelle hva som hadde skjedd. Jeg regnet med at flere i salen brukte pose, og at det kanskje var godt for andre å vite at dette kan skje – og at det ikke er en katastrofe. Det var en måte å fjerne skammen på, forteller Elin.

Erfaring er avgjørende

– Har du funnet noen strategier, produkter eller rutiner som fungerer godt for deg i hverdagen?

– Absolutt. Det viktigste er å tenke gjennom situasjonen: Skal jeg et sted hvor det er vanskelig å komme seg på toalett? Da tømmer jeg alltid posen først. Skal jeg i selskap, på reise eller på fly – så forsterker jeg alltid platen med halvmåner.

Hun forteller også at erfaring og testing er avgjørende. Etter å ha vært på skitur over Finnmarksvidda uten nok utstyr, lærte hun å alltid ha med seg ekstra poser.

–Dette var bare tre–fire måneder etter operasjonen, og jeg visste verken hvor mange poser jeg trengte, eller at det kunne være vanskelig å feste dem når man ble svett.

Etter to dager gikk hun tom for poser. Heldigvis fikk mannen låne snøscooteren til vertinnen på fjellstua, og kjørte henne ned til Karasjok. Der oppsøkte hun sykestua, hvor de hadde utstyr hun kunne bruke.

Valgt å være åpen

– Har du noen gang følt skam eller ønsket å trekke deg unna på grunn av frykt for lekkasje? Hvordan har du jobbet med dette?

– Jeg har ikke kjent så mye på skam, men jeg har kjent meg liten noen ganger. Det verste er faktisk ikke alltid lekkasjen, men den stramme kompresjonsstrømpa jeg må bruke på grunn av lymfødem i beinet. Den er så synlig, og gjør at jeg ikke lenger er så komfortabel med å gå i korte kjoler, forteller Elin.

Når det gjelder lekkasje, har hun valgt å være åpen. Hun sier ifra når det trengs. Som da hun jobbet som veileder og satt i samtale med en arbeidssøker – og fikk lekkasje midt i samtalen.

 – Jeg forklarte ham hva som hadde skjedd – at jeg hadde hatt blærekreft og nå lever med en pose på magen. Han tok det helt fint, uten noe oppstyr. Ofte er det vi selv som føler oss flaue, selv om omgivelsene reagerer langt mer avslappet enn vi frykter, påpeker hun.

Et aktivt liv med pose på magen

Elin lar seg ikke stoppe. Hun har vært på lange skiturer, utenlandsreiser, kunstutstillinger og feriering på sykkel i Frankrike. Hun understreker at livet med pose krever litt mer planlegging, men at det slett ikke betyr slutten på et aktivt liv.

– Jeg har fått en ny normal, og det er greit. Jeg må skifte pose hver morgen, og jeg må tenke litt annerledes. Men jeg lever godt. Og jeg tror det hjelper å fortelle – både for min egen del og for andres.

– Hva skulle du ønske at flere visste eller forsto om det å leve med blærekreft?

– Jeg skulle ønske flere visste hva blærekreft faktisk er. Mange tror det er en «lett» kreftform. Jeg fikk høre at det «ikke var så farlig», men det er jo en alvorlig diagnose.

Hun legger til at mange forbinder pose på magen med stomi for avføring – ikke urin.

– Det er viktig med informasjon, både om sykdommen og livet etterpå. Vi må snakke om det. Bare slik kan vi fjerne stigma og misforståelser, påpeker hun.

Elin Schive har én klar oppfordring til andre blærekreftpasienter:

– Ikke la frykten stoppe deg. Planlegg, test ut utstyr og vær åpen. Det er ingen skam i å bruke pose. Og det går faktisk helt fint – til og med når det ikke går fint.

Tekst: Kjersti Juul
Foto: privat