Innlegg

8 millioner til forskning på blærekreft fra Kreftforeningen

Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, er stolt over å kunne dele ut 129,4 millioner kroner til 20 norske forskningsprosjekter. Foto: Jorunn Valle Nilsen

Kreftforeningen deler ut nærmere 30 millioner kroner til kreftforskningen, og vi er så glade og takknemlige for at 8 av de millionene går til forskning på blærekreft.


Johanna Olweus, leder for Eksperimentell Immunoterapi ved Oslo Universitetssykehus. Foto: Anders Bayer, OUS.

Prosjektet vil bli ledet av professor Johanna Olweus, leder for gruppen Eksperimentell Immunoterapi ved Oslo Universitetssykehus. Gruppen hennes består av 16 medlemmer. Olweus har mottatt midler fra Kreftforeningen ved en rekke tidligere anledninger og er en av våre fremste forskere på kreft og immunterapi.

– Vi er veldig takknemlige for denne tildelingen fra Kreftforeningen som gir oss en unik mulighet for å utvikle ny immunterapi mot blærekreft, en kreftform der det er stort behov for nye behandlingsmuligheter hos pasienter med spredning, sier Olweus.


Forskningsgruppen til Olweus har som mål å identifisere T-celler som gjenkjenner et molekyl som er forbundet med opphavet til blærekreft. De vil bruke sin egen patenterte teknologi for å identifisere slike T-celler i blod fra friske donorer for deretter å modifisere T-celler til bruk i pasienter.

Behandlingen skader ikke de friske cellene i kroppen, noe som vil gi kreftpasienter bedre livskvalitet både under og etter behandling.

– Prosjektet «Presisjons-immunterapi for blærekreft» går ut på å bruke immunforsvaret fra friske blodgivere til å bekjempe kreft. Fra blodet til friske blodgivere vil vi identifisere immunreseptorer (såkalte T-cellereseptorer) som gjenkjenner kreftceller, og deretter genetisk modifisere immunceller i laboratoriet slik at de uttrykker disse. Ved å sette cellene inn i blodstrømmen til pasienten kan cellene angripe og drepe kreftcellene. Målet er at slike genmodifiserte immunceller kan benyttes i framtidig behandling av pasienter med blærekreft. Prosjektet starter i 2021 og varer i 3,5 år, foklarer Olweus.

T-celle, kort oppsummert:
Immunforsvaret vårt er kroppens naturlige forsvar. Det består av et enormt antall «fotsoldater» som står på vakt mot fremmede inntrengere, noen av disse kalles T-celler. Vi har mange forskjellige typer T-celler i kroppen som alle, på hver sin måte, beskytter oss mot farlige inntrengere. De bekjemper infeksjoner og en rekke andre sykdommer ved å drepe de uønskede eller syke cellene. I de siste årene har forskerne oppdaget at enkelte T-celler ikke bare forhindrer alvorlige infeksjoner, men at de også i noen tilfeller kan angripe noen typer kreftceller.


Terapiformen har nå blitt standard behandling for barn med leukemi og har gitt gode resultater også for lymfekreftpasienter.

– CAR T-cellebehandling har vært en revolusjon innen behandling av B-cellekreft (leukemi og lymfekreft). Her benyttes kunstige immunreseptorer til å målrette pasientens T-celler mot mål i overflaten til kreftcellene. Til tross for at behandlingskonseptet har vært kjent i over 10 år har man ennå ikke funnet tilsvarende immunreseptorer som er effektive ved behandling av andre kreftformer som ikke stammer fra B celler. En vesentlig grunn er at det er mangel på gode mål som det også er trygt å angripe i overflaten til kreftceller. Hvis man derimot kan benytte en annen type immunreseptorer, såkalte T-cellereseptorer, har man imidlertid mulighet for å angripe mål selv om de er lokalisert inne i kreftcellene. Dette øker antallet mulige behandlingsmål enormt. Vi skal arbeide med å finne T-cellereseptorer som effektivt gjenkjenner blærekreftceller og som er trygge i bruk. Ved å bruke vår teknologi for å utnytte immunceller fra immunsystemet til friske givere har vi mulighet for å identifisere T-cellereseptorer som kan gjenkjenne mål i kreftcellene som pasientens egne immunceller ignorerer, sier Olweus.

Blærekreftpasienter med spredning er en gruppe pasienter som har få muligheter til å bli kurert med dagens medisiner, så dette er svært oppløftende. Vi ønsker forskerne lykke til, og følger forskningen med stor spenning.

Les mer her:
https://forskning.no/kreft/forskere-har-kommet-et-skritt-naermere-a-gjore-immunterapi-tilgjengelig-for-mange-flere-kreftpasienter/1626805

Spennende resultat, sier kreftforsker Johanna Olweus, men understreker at det er for tidlig å si
noe om potensialet Nettavisen

Norsk vaksine skal testes i ny studie – kan gi håp for kreftpasienter



Forskningsnytt: flere spennende prosjekter på gang

Hva er siste nytt innen forskning på blærekreft? URO, Blærekreftforeningen sitt medlemsblad, har tatt en prat med Erik Skaaheim Haug, som er overlege ved Sykehuset i Vestfold og leder av Norsk Blærekreftgruppe.

Forsker og urolog, Erik Skaaheim Haug

– Den viktigste studien som skjer i Norge for tiden er Bladmetrix. Den ledes av Guro Lind som er professor på institutt for kreftforskning ved OUS, og dekker alle de fire helseregionene, forteller Haug.

Dette er en studie på om urinmarkører kan fange opp tilbakefall av blærekreft hos pasienter som har ikke muskelinfiltrerende blærekreft. Tanken er at en slik urinprøve vil kunne erstatte mange av cystoskopiene som gjøres i dag. (Red. anm.: se egen reportasje om dette prosjektet på neste side)

I tillegg har Bettina Andreassen som er forsker i Kreftregisteret, flere studier gående. Nylig lanserte de en artikkel som ser på de såkalte T1-svulstene og hvordan de blir behandlet. Det er også immunterapistudier gående. Særlig interessant er en som har startet opp på Radiumhospitalet, hvor man ser på muligheten for å gi immunterapi som tilleggsbehandling ved kirurgi. Vi har også en nordisk samarbeidsgruppe hvor jeg sitter som norsk representant. Her er det studier i oppstart hvor man blant annet skal gjøre en nordisk cystektomistudie der man sammenstiller data om dette fra de nordiske landene. Med utgangspunkt i det nordiske samarbeidet jobbes det også med en studie på BCG og doseringslengde av dette når pasienten har mye symptomer, forteller Haug.

Ressursbesparende og mindre ubehag

– Hva har du størst tro på av denne forskningen?

– Mye av det som foregår i Kreftregisteret er deskriptive studier. Det vil si at vi lærer litt om hvordan det ser ut og hvordan det går med pasientene, noe som gir et viktig grunnlag for videre forskning. Når det gjelder nyvinninger er Bladmetrix-studien veldig interessant. Hvis vi kan få en markør som gjør at vi bare kan ta en urinprøve i stedet for å cystokopere pasientene, vil både samfunnet og pasientene bli spart for mye. Blærekreft er så kostbart nettopp fordi det medfører fryktelige mange gjentagende undersøkelser med cystoskopi på sykehuset. Kan vi erstatte dette med en liten urinprøve, vil det være betydelig ressursbesparende og selvfølgelig spare pasientene for mye ubehag. 

– Hvordan er Norge sammenlignet med resten av verden når det kommer til forskning på blærekreft?

– Bladmetrix-studien har absolutt et betydelig potensiale i seg, ellers må vi vi dessverre vedgå at Norge ikke er noe ledende land når det kommer til forskning på blærekreft. 

Haug påpeker at dette også handler om et samspill med industrien. Der man har effektive behandlingsformer, eller hvor svulstene biologisk sett er tilgjengelig for medisinsk behandling – vil det ofte komme mye mer ressurser tilbake, enn der hvor de medisinske behandlingsalternativene er dårligere.

– Har man et medikament er det med en gang lettere å gjøre studier, og også mye større økonomiske insitamenter til å understøtte forskningen. Det gjelder nok dessverre for flere kreftformer. Hyppighet av en kreftform og at det er rom for medikamentell behandling, gjør altså at det blir mer ressurser til mer aktiv forskning, påpeker Haug.

Bedre livskvalitet for flere

– Vil behandlingen av blærekreft kunne forbedre seg drastisk de kommende årene?

– Jeg tror heller det vil bedre seg steg for steg. Mange små tiltak vil kunne forbedre overlevelsen. Samtidig er det en sykdom som i all hovedsak treffer relativt godt voksne mennesker, så hvor mye man kan forbedre overlevelsen er derfor vanskelig å si. 

Erik Skaaheim Haug håper at man etterhvert får behandlinger som er enda mer effektive, særlig for de palliative pasientene og på immunterapiområdet. 

– Foreløpig har ikke de store endringene kommet, men det området jeg setter størst lit til er nok studiene på T1-svulstene. Der man med større sikkerhet vil kunne forutsi utviklingen til pasientene, og hvor omfattende behandling de trenger: Om pasientene kan klare seg med lokal behandling eller om de må gjennom stor kirurgi med fjerning av blæren etc., som får konsekvenser for livskvaliteten. Jeg har tro på at denne forskningen kan bedre livskvaliteten til langt flere i nær fremtid. 

Tekst: Kjersti Juul

Uro nummer 2 ute!

Da er medlemsbladet vårt URO sendt ut til alle våre medlemmer, samarbeidspartnere, sykehus og helseforetak. Her kan du blant annet lese om hvordan Bernt A. Andersen opplevde det å få blærekreft, og hvor overrasket han ble over den manglende interessen for denne kreftformen. Vår egen ekspert, urologen Tina Kornmo svarer på spørsmål og vi deler spennende nytt fra forskningsarbeidet. God lesning!

«Bernt A. Andersen har kjent på følelsen
av at det hviler noe tabubelagt over sykdommen han nå ble diagnostisert med.
Mange synes det kan være vanskelig å
snakke om blærekreft, fordi den berører
så intime deler av kroppen.»

Uro nummer 2

Uro nummer 1


Kliniske studier

Professor og forsker Guro Lind, sammen med pasient og styremedlem Elin Schive

Kliniske studier er uhyre viktige for at vi skal kunne få tilgang til nyere og bedre behandlinger. Via studier får man testet ut om behandlingen virker etter intensjonen samtidig som man får kartlagt eventuelle bivirkninger. Å delta i en studie kan for enkelte bety tilgang til medisiner og behandlinger som ennå ikke er godkjent av myndighetene, men som kanskje kan kjøpes i det private markedet. Det har skjedd utrolig mye innen kreftforskning de siste årene, ikke minst innen det man kaller immunonkologiske legemidler. Flere typer immunterapier har blitt godkjent for behandling av metastatisk blærekreft, noe som har gitt mange blærekreftrammede nytt håp og i mange tilfeller forlenget levetid.

Ekspertpanelet kan gi mulighet for ny medisinsk vurdering

I fjor fikk 12 pasienter med blærekreft en ny medisinsk vurdering av Ekspertpanelet.

–  En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat.

Panelet ble etablert i 2018 av helseregionene. «Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», skriver Helsenorge på sine nettsider.

108 fikk råd om annen behandling i 2019

Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2019 viser at panelet ga råd i totalt 108 saker, 12 av sakene i fjor omhandlet pasienter med urologisk kreft. De fleste av de andre sakene gjaldt pasienter med tykk- og endetarmskreft, og kreft utgående fra andre fordøyelsesorganer (spiserør, magesekk, lever, galleveier og bukspyttkjertel).
– Selv om vi ofte lander på at pasienten har fått den beste tilgjengelige behandlingen, så har vi mange eksempler på at pasienter får  behandlingsråd av Ekspertpanelet. I noen saker anbefaler vi studier i utenlands, da fortrinnsvis i Norden, og mange har fått råd om å forsøke såkalt «off-label *» behandling. 

*«Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling  av sykdommer som legemidlet ikke har  godkjenning for. 

I 2019 landet Ekspertpanelet på at behandlingen pasienten hadde fått var det beste alternativet i 43 av sakene. Men i 67 av sakene fikk pasientene råd om annen behandling, blant annet fikk 20 pasienter råd om å forsøke en ny etablert behandling, og 24 pasienter fikk råd om «off-label» behandling. 

Dette gjør Ekspertpanelet

Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende: 

  1. Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. 
  2. Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt.
  3. Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt.
  4. Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av.

Kilde: https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende

Ekspertpanelet vs. «second opinion»

En vurdering av ekspertpanelet er ikke en «second opinion» av behandlingsvalg. 

– Per definisjon gir vi en slags «second opinion», men ikke i praksis. Den type second opinion hvor man vurderer ulike behandlingsvalg opp mot hverandre  går som vanlig mellom sykehus og leger. Vi svarer kun på de sakene der etablert behandling for alle praktiske formål er uttømt. Vi skal sitte med kunnskap om de ulike studier og behandlinger som er tilgjengelige i inn- og utland, forklarer Sandøy Straume.

Snakk med din behandlende lege om Ekspertpanelet ! 

For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell. 

– Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume. 

Det er omfattende prosess for en lege å sende en henvendelse til Ekspertpanelet, men Sandøy Straume presiserer at man under etableringen av Ekspertpanelet har lag vekt på å prioritere et system som skal gi et raskt svar. I 2019 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 9 dager.

Ekspertpanelet er ukjent for mange

Ekspertpanelet er fortsatt ukjent for mange, koordinator Sandøy Straume ønsker at flere får kjennskap til hva panelet kan bidra med. 

– Det er viktig for oss at pasienter, pårørende og helsepersonell kjenner til oss, vi vet at mange vet for lite om oss. Vi jobber derfor med å produsere informasjonsmateriell som skal ut på sykehusene, og vi planlegger å reise rundt og informere om Ekspertpanelet på sykehusene fremover. 

Blærekreftforeningen inviterer til webinar om blærekreft

Blærekreft er en sykdom det ikke snakkes mye om. Det er en krevende sykdom å leve med, og en krevende sykdom å behandle. Hvert år er det ca. 1750 nye tilfeller av sykdommen i Norge. 

Onsdag 17. juni inviterer vi alle interesserte til webinar kl. 17.00
(direktesendt og åpent arrangement)
Program

1700:   Velkommen til webinar, ved Blærekreftforeningens leder Tore Langballe
1710:   Vi viser filmen Blærekreft
1715:   Urolog Tina Shagufta Munir Kornmo som vil fortelle oss litt om hvordan man oppdager blærekreft, de utfordringer pasientene ofte har, og den behandlingen de nå kan tilby.
1730:   Forsker Guro Elisabeth Lind kommer også og vil fortelle om spennende forskning på blærkreftområdet. Kan en urinprøve etter hvert erstatte de plagsomme cystoskopikontrollene?
1745:   Country Manager, Nordics, Kristin Nyberg fra Photocure vil presentere blålysmetoden for oss. Hun vil også vise en film.
1800:   Spørrerunde. Deltakerne kan sende inn spørsmål til foredragsholderne under sendingen, eller sende de inn på forhånd til post@blaerekreft.no

Webinaret blir streamet live. Etter at du har meldt deg på vil du i forkant av 17. juni få tilsendt lenke til å følge livestreamingen av seminaret.

Denne vil også ligge på Facebook og hjemmesiden. Arrenegementet er gratis og du kan bare sitte og se på, uten å måtte foreta deg noe som helst.

Velkommen skal du være!

Fornavn
Etternavn

Er du medlem hos oss?

Et medlemskap i blærekreftforeningen koster 275 kroner. Familiemedlemmer dvs. pårørende kr 125 og støttemedlemmer kr 200 (fagfolk, forskere, firmaer m.m)

Sted: nettmøte

Tid: 17.06.2020

Kl: 17.00

Vi tar forbehold om endringer i progamoppsettet

Immunterapi ble redningen

– Alt håp var egentlig ute. Legene hadde gitt meg tre til seks måneder igjen å leve, men som et enestående lykketreff fikk jeg mulighet til å delta i et forskningsprosjekt på immunterapi – det ga meg nytt håp, forteller Anita Eik Roald (57).

På hytta, kan jeg hente meg inn. Naturen gir meg ro og styrke, sier Anita.

I september 2017 var Anita så heldig å bli tatt inn i en eksperimentell klinisk studie på Akershus universitetssykehus hvor blærekreftpasienter med spredning ble behandlet med immunterapi. Hver fjortende dag fikk hun behandling, gjennom 17 måneder. Anita gikk fra å gjøre alle forberedelser for sin egen bortgang, ordne med plass på palliativ enhet – til å snu fokuset på å leve igjen. I februar 2020 er det åtte måneder siden siste immunterapibehandling, og sykdommen er fortsatt stabil.

Gikk lenge med symptomer

Før Anita fikk diagnosen blærekreft i slutten av 2016 hadde hun i mange måneder kjent på kroppen at noe ikke stemte. Men siden hun nettopp hadde mistet sin søster så tenkte hun selv at hun var sliten etter å ha vært gjennom en tøff psykisk belastning. Men symptomene ble ikke borte.  

­–  Jeg hadde hodepine, gikk ned i vekt, hadde høyt blodtrykk og var utslitt. Et år tidligere hadde jeg hatt blod i urinen, men fått antibiotika for dette. Jeg var hos fastlegen nesten én gang i uken, men hyppige legebesøk førte ikke frem før jeg ble så dårlig at jeg selv insisterte på å få en CT-undersøkelse med kontrast. Undersøkelsen viste at jeg hadde en svulst i nyren.
Svulsten ble tatt ut kirurgisk sammen med nyren, og legene mente at all kreft var fjernet. Gleden ble imidlertid kortvarig.

– Det gikk bare én måned etter operasjonen før jeg ble dårligere, og det ble konstatert at jeg hadde spredning til lever og lymfer.

Tøff tid

–  Tiden etter at jeg fikk beskjed om at jeg hadde spredning var svært vanskelig.  Jeg ble satt på cellegift og fikk vite at jeg hadde tre til seks måneder igjen å leve. Planen var at jeg skulle behandles med cellegift i seks måneder. Men etter fire måneder var kroppen så sliten at jeg måtte avslutte behandlingen.

Anita forberedte seg på å dø. Hun reiste hjem til Ålesund for å være med familien.

Voldsom helomvending

Muligheten til å delta i studien ved A-hus gjorde at Anita fikk håp om å leve igjen.
– Jeg har vært utrolig heldig. Å få komme inn i en studie, og bli behandlet så fantastisk godt av både leger og sykepleiere, har vært enestående positivt. Jeg har kjent på en enorm trygghet og blitt fulgt opp tett hele veien. Alle de dyktige og varme menneskene man møter i helsesektoren gjør meg ydmyk og glad.

Min første immunterapikur, ti uker etter siste cellegiftkur. Forventningsfull og fornøyd.

Bivirkningene beskriver hun som milde, sammenlignet med cellegiftbehandlingen hun var gjennom tidligere, men de er der, og ingen må tro at immunterapi er en «walk in the park». Så etter 17 måneder med immunterapi hadde Anita fått både artritt, ledd og muskelstivhet, søvnproblemer, uro, voldsomme svettetokter og til slutt fikk hun også en autoimmun reaksjon, en kraftig og langvarig kolitt (blødende tarm) som ikke lot seg stoppe. Ved en slik reaksjon må behandlingen som oftest avsluttes.  Men behandling ut over 17 måneder, hadde trolig likevel ikke hatt noen ytterligere effekt.

– Jeg kjenner ofte på stor takknemlighet. Hadde jeg ikke kommet med i dette studiet så hadde jeg dødd i 2017. I mars 2018 så ble den immunterapiformen jeg ble behandlet med godkjent for blærekreft.

Har lært seg å leve med uvisshet

I dag går Anita til kontroll hver tredje måned. Foreløpig er kreften stabil. Hun har fått beskjed om at det ikke finnes noen helbredende kur.
–  Nå har jeg vært igjennom det å nesten dø. I mellomtiden må jeg bare leve – så lange helsen holder. Det er mange følelser og mye spenning i det, men jeg kjenner at jeg takler det. Bivirkningene sitter i, de må jeg leve med, men jeg tenker heller «Jippi jeg har bivirkninger, da får jeg trolig også virkning».

Legger til rette for seg selv

Anita har hatt flere opphold på Montebellosenteret hvor hun har fått hjelp til å lære seg å leve med kronisk kreft og redusert aktivitet.

–  Jeg forsøker å ta hensyn til helsen min og aksepterer at det er mye jeg ikke tåler lenger. Jeg hviler før aktiviteter og tilpasser meg så godt som mulig. Sosiale aktiviteter er vanskelig fordi mange folk og støy gjør at jeg blir dårlig. Det betyr at jeg må skjerme meg så langt det går.  Selv om jeg ikke er klar for å komme i gang med noe hardtrening, så mosjonerer jeg og er stort sett i god form. Kosthold er veldig viktig for meg. Jeg vil si at jeg spiser veldig sunt. Om ikke jeg skal leve lenge – så skal jeg i hvert fall passe på at kroppen min skal tåle mer behandling! Det viktigste i livet er min kjære samboer, min støttende familie, gode venner. Når alt det viktige er på plass så må jeg klare resten selv – og det gjør jeg.

Ønsker at flere innser alvoret

Anita ønsker å bruke tid på å fremme kunnskap og spre informasjon om blærekreft gjennom Blærekreftforeningen.

– Når jeg først fikk blærekreft selv så har jeg brukt mye tid på å lese meg opp. Mange tror at det bare er menn som rammes, så kvinner får ofte diagnosen for sent. Ved tidlig diagnostikk er overlevelsen høy, men ved spredning er dessverre framtidsutsikter dårligere og veldig få medisiner tilgjengelig. Jeg ser hvor store kostnader det er knyttet til utredning, behandling og oppfølging, og hvor mange som rammes.

Under behandling på sykehuset har hun sett mange blærekreftpasienter som døde, og hun har kjent på ensomheten når hun fikk konstatert spredning.

–   Jeg meldte meg inn i foreningen så fort jeg skjønte at jeg kom til å overleve, i alle fall en stund. For meg er det viktig at Blærekreftforeningen skal være en pådriver til bedre behandling og mer forskning på blærekreft. Jeg ønsker at flere skal forstå alvoret i denne sykdommen som rammer så mange, og at legene også har blærekreft i tankene når kvinner kommer til dem med blod i urinen.

Tekst: Av Rannveig Øksne. Hentet fra bladet medlemsbladet-URO

Blærekreftforeningen assosiert medlem av Kreftforeningen

Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross og styreleder i Blærekreftforeningen, Tore D. Langballe

– Det er en stor tillit til vår organisasjon at styret i Kreftforeningen i dag har tatt inn Blærekreftforeningen som assosiert medlem, sier styreleder i Blærekreftforeningen Tore Damman Langballe.

Med dette er Blærekreftforeningen i samme posisjon som 17 andre diagnosespesifikke pasientforeninger innen kreftområdet.

– Medlemskapet vil by på en rekke fordeler for vår organisasjon, våre medlemmer og blærekreftrammede. For det første kommer vi inn i en familie hvor vi sammen med andre kan dele erfaringer, hente kunnskap og jobbe sammen for å bedre situasjonen for kreftrammede. Gjennom et medlemskap knyttes vi tettere til Kreftforeningens mange tilbud om blant annet juridisk rådgiving, lokale møteplasser, fagseminarer og Vardesenter. Samarbeidet gjør at vi når bredere ut til både pasienter og pårørende som er rammet av blærekreft. Kreftforeningen er en av de største bidragsyterne til kreftforskning i Norge, og vi har som mål med vårt medlemskap å jobbe for at en større andel av disse bevilgningene går til blærekreftrelaterte prosjekter. Det greier vi bare ved å være en del av familien, sier Langballe.

Han mener medlemskapet i Kreftforeningen viser at den strategien og arbeidet som styret har jobbet med, blir tatt seriøst og støttet.

– Samarbeid med andre organisasjoner innen kreftområdet skal ikke ta fokus vekk fra vårt primærmål som er å sørge for at vi kommer nærmere vår visjon om å oppnå at færre utvikler sykdommen, flere overlever, og at de som lever med blærekreft skal få et bedre liv, sier han.

Ønskes velkommen

– Jeg ønsker Blærekreftforeningen velkommen som assosiert medlem i Kreftforeningen, og jeg er glad for at vårt styre i dag enstemmig har sagt ja til ta dere opp som medlem, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen.

– Blærekreft er en stor kreftform med over 1750 nye tilfeller hvert år. Selv om de fleste heldigvis blir friske, må mange leve med et tett oppfølgingsregime resten av livet. Senskader kan være en påkjenning for den enkelte, men er også forbundet med betydelig samfunnskostnad. Jeg er glad for at vi i Kreftforeningen nå sammen med Blærekreftforeningen skal jobbe tett sammen for å bedre situasjonen for alle som rammes, sier hun.

Våre eksperter angående koronaviruset

Mange kreftpasienter og pårørende er bekymret og usikre på hvordan man skal forholde seg til koronaviruset. Dette gjelder også for pasienter rammet av blærekreft.

Hvordan vil koronaviruset påvirke behandling av blærekreftrammede?

–  Generelt vil kreftpasienter i mindre grad få utsatt sine undersøkelser og behandlinger. Dette gjelder også blærekreftpasienter. I den grad operasjoner og undersøkelser blir utsatt er det for å kunne ha nok kapasitet i form av senger og personale til å kunne håndtere et rush av alvorlig syke pasienter med Corona smitte, forklarer Tina Shagufta Munir Kornmo, seksjonsoverlege urologisk seksjon på Bærum sykehus.

Professor Jan Oldenburg, onkolog ved Akershus universitetssykehus, forteller at behandlingen av blærekreftpasienter blir berørt som følge av dagens situasjon.

–  Neoadjuvant kjemoterapi er inntil videre avlyst. Her vil man satse på direkte kirurgi om mulig. Også palliativ kjemoterapi utsettes og – dersom det er mulig – erstattes med immunterapi, sier han.

Er blærekreftpasienter mer utsatt for å bli alvorlig syke av viruset? 

–  I den grad blærekreftpasienter er utsatt er det på bakgrunn av annen samtidig sykdom og redusert allmenntilstand. Alder er en risikofaktor som gir større sårbarhet, sier Kornmo.

Hvilke forhåndsregler bør blærekreftpasienter ta?

Det viktigste er at man følger de generelle anbefalingene fra helsemyndighetene nøye. Man bør holde avstand til andre og unngå folkemengder, og unngå offentlig transport mest mulig. Alle anbefales å vaske hendene hyppig.

For kreftpasienter under behandling regnes disse gruppene som særlig utsatte:

En del behandling svekker immunforsvaret og gjør pasienter ekstra utsatt. Dette gjelder for:

  • personer som får cellegift, eller som har fått cellegift de tre siste månedene
  • personer som blir behandlet med immunterapi
  • personer som får intensiv strålebehandling mot lungekreft
  • personer som mottar andre målrettede kreftbehandlinger som kan påvirke immunforsvaret, for eksempel proteinkinasehemmere
  • personer som har hatt benmargs- eller stamcelletransplantasjoner de siste seks månedene, eller som fortsatt tar immundempende medisiner
  • personer med noen typer blodkreft som skader immunforsvaret, selv om de ikke trenger behandling – for eksempel kronisk leukemi, lymfom eller myelomatose

Personer over 65 år eller som har kroniske lidelser som hjerte- og karsykdommer, lungesykdommer, diabetes eller høyt blodtrykk er også definert som risikogrupper.

Se Folkehelseinstituttet for oppdaterte råd til risikogrupper: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Inngår ferdigbehandlede pasienter til risikogruppen?

Enkelte personer som er ferdigbehandlet for kreft, kan ha økt risiko for smitte. Noen behandlingsmetoder, særlig cellegift og stråling, kan svekke immunsystemet mens behandlingen pågår og en stund etterpå. Vanligvis dreier det seg om noen få uker. Personer som nylig har avsluttet kreftbehandling er dermed definert som en del av risikogruppen.
Hvis du er erklært kreftfri, og det har gått noen uker og eller måneder siden behandlingen ble avsluttet, så er du i prinsippet ikke en del av risikogruppen lenger.

Det finnes likevel noen unntak, som at du fremdeles går på medisiner som svekker immunforsvaret ditt, at blodprøver viser at immunforsvaret og de hvite blodlegemene dine ikke fungerer normalt, eller at du har andre sykdommer som gjør at du tilhører en risikogruppe.

–  Forøvrig vil pasienter med immunsvikt alltid ha økt risiko for infeksjoner, men det at man har immunsvikt er betyr ikke at man er spesielt mer utsatt når det kommer til dette viruset, men kun at man har litt økt risiko i forhold til helt friske personer, sier Pål Aukrust, professor ved Institutt for indremedisinsk forskning ved Universitetet i Oslo og overlege ved Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonsmedisin ved Oslo universitetssykehus på Rikshospitalet.

Hvilke forhåndsregler bør kreftpasienter ta?

For å unngå smitte bør både pasienter og pårørende holde seg oppdatert på situasjonen, og følge rådene fra Folkehelseinstituttet for personer i risikogrupper:

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig. Fortsett med fast medisinering, og gjør kun endringer i samråd med egen lege
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet
  • Arbeidstakere i risikogrupper bør samtale med arbeidsgiver om mulighet for hjemmekontor og tilrettelegging for videokonferanser

Det er viktig å alltid følge de offisielle rådene fra helsemyndighetene, og være obs på at det sirkulerer falsk informasjon og råd. På Folkehelseinstituttets nettsider finner du oppdatert informasjon til enhver tid: https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/

GENERELLE RÅD FOR Å REDUSERE RISIKO FOR Å BLI SMITTET:

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
  • Unngå håndhilsning og klemming
  • Vask hjemmet ofte, spesielt på overflater som ofte berøres
  • Unngå unødvendig samvær med personer med symptomer på luftveissykdom

Kilde: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Blærekreft på NRK

I det populære TV programmet «Hva feiler det deg?» på NRK, var blærekreft en av oppgavene. Tipsene som lagene fikk i denne oppgaven var ikke enkle, men så er heller ikke alle tilfeller like lette å diagnostisere. Det som var spesielt for denne «pasienten» var at Maria Faye Saure (bildet) er relativt ung for å ha blitt rammet av denne sykdommen. Medianalderen er høy for blærekreft (73 år) og nettopp derfor er det ekstra viktig å bli minnet på at sykdommen kan ramme i alle aldre, og at man ikke må utelukke blærekreft hos unge mennesker som f.eks. får blod i urinen.  Blærekreft er ikke en sjelden sykdom; hvert år får 1750 nordmenn denne diagnosen. Heldigvis ble kreften oppdaget på et tidlig stadie hos Maria og hun fikk rask og riktig behandling.

Man kan selvsagt lure på hva blærekreft i så ung alder kommer av. Bare en liten del av all kreft sies være arvelig, men risikoen for å utvikle blærekreft kan være litt høyere dersom man har nære slektninger som har fått kreft før 45 år. Viktigheten av å sjekke seg, og komme raskt til behandling er derfor uhyre viktig. Dette er de vanligste symptomene:

  • blod i urinen
  • hyppig vannlatingstrang
  • lett smerte eller svie ved vannlatingen
  • trykk eller lette smerter

Du kan også lese mer om modige Marias historie fra NRK sine sider her

«Det var ein form for skam og stigma å få ei kreftform som ingen på min alder får. Eg kjende det som om kroppen svikta meg»

https://www.nrk.no/vestland/legen-trudde-ho-skulle-fode-_-oppdaga-svulst-i-staden-1.14380502

Webinar om blærekreft, korona og vaksine

Velkommen til webinar 9.februar 2021 kl. 16:00.
Webinaret arrangeres i samarbeid med Gynkreftforeningen.

Program:

  • Velkommen til webinar! Ved leder av Gynkreftforeningen, Jeanette Hoel og leder av Blærekreftforeningen, Tore Langballe.
  • Vaksiner, prioritering av kreftpasienter og hva vet vi om bivirkninger. Ved representant fra Folkehelseinstituttet.
  • Hva har vi lært om gynkreftpasienter, korona og sykdomsrisiko det siste halvåret, og hvilke retningslinjer gjelder for gynkreftpasienter og koronavaksinen? ved Eirik Rokkones, gynekolog, avdelingsleder og overlege ved avdeling for gynekologisk kreft ved Radiumhospitalet.
  • Hva har vi lært om blærekreftpasienter, korona og sykdomsrisiko det siste halvåret, og hvilke retningslinjer gjelder for blærekreftpasienter og koronavaksinen? ved Reino Heikkilä, uro-onkolog, seksjonsleder og overlege ved avdeling for kreftbehandling OUS.
  • Pasientenes erfaringer og bekymringer. Spørsmål og kommentarrunde med Erik Rokkones og Reino Heikkilä.

Spørsmål fra seerne

Åpent for alle og gratis deltagelse!

Har du spørsmål rundt temaet – send de gjerne inn til post@blaerekreft.no på forhånd. Det vil også være mulig å stille spørsmål underveis i webinaret.
Lenke til livestream blir sendt ut i forkant av webinaret til alle påmeldte.

Fornavn
Etternavn

Er du medlem hos oss?

Et medlemskap i blærekreftforeningen koster 275 kroner. Familiemedlemmer dvs. pårørende kr 125 og støttemedlemmer kr 200 (fagfolk, forskere, firmaer m.m)

Våre eksperter angående Koronaviruset

Mange kreftpasienter og pårørende er bekymret og usikre på hvordan man skal forholde seg til koronaviruset. Dette gjelder også for pasienter rammet av blærekreft.

Hvordan vil koronaviruset påvirke behandling av blærekreftrammede?

–  Generelt vil kreftpasienter i mindre grad få utsatt sine undersøkelser og behandlinger. Dette gjelder også blærekreftpasienter. I den grad operasjoner og undersøkelser blir utsatt er det for å kunne ha nok kapasitet i form av senger og personale til å kunne håndtere et rush av alvorlig syke pasienter med Corona smitte, forklarer Tina Shagufta Munir Kornmo, seksjonsoverlege urologisk seksjon på Bærum sykehus.

Professor Jan Oldenburg, onkolog ved Akershus universitetssykehus, forteller at behandlingen av blærekreftpasienter blir berørt som følge av dagens situasjon.

–  Neoadjuvant kjemoterapi er inntil videre avlyst. Her vil man satse på direkte kirurgi om mulig. Også palliativ kjemoterapi utsettes og – dersom det er mulig – erstattes med immunterapi, sier han.

Er blærekreftpasienter mer utsatt for å bli alvorlig syke av viruset?  

–  I den grad blærekreftpasienter er utsatt er det på bakgrunn av annen samtidig sykdom og redusert allmenntilstand. Alder er en risikofaktor som gir større sårbarhet, sier Kornmo.

Hvilke forhåndsregler bør blærekreftpasienter ta?

Det viktigste er at man følger de generelle anbefalingene fra helsemyndighetene nøye. Man bør holde avstand til andre og unngå folkemengder, og unngå offentlig transport mest mulig. Alle anbefales å vaske hendene hyppig.

For kreftpasienter under behandling regnes disse gruppene som særlig utsatte:

En del behandling svekker immunforsvaret og gjør pasienter ekstra utsatt. Dette gjelder for:

  • personer som får cellegift, eller som har fått cellegift de tre siste månedene
  • personer som blir behandlet med immunterapi
  • personer som får intensiv strålebehandling mot lungekreft
  • personer som mottar andre målrettede kreftbehandlinger som kan påvirke immunforsvaret, for eksempel proteinkinasehemmere
  • personer som har hatt benmargs- eller stamcelletransplantasjoner de siste seks månedene, eller som fortsatt tar immundempende medisiner
  • personer med noen typer blodkreft som skader immunforsvaret, selv om de ikke trenger behandling – for eksempel kronisk leukemi, lymfom eller myelomatose

Personer over 65 år eller som har kroniske lidelser som hjerte- og karsykdommer, lungesykdommer, diabetes eller høyt blodtrykk er også definert som risikogrupper. 

Se Folkehelseinstituttet for oppdaterte råd til risikogrupper: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Inngår ferdigbehandlede pasienter til risikogruppen?

Enkelte personer som er ferdigbehandlet for kreft, kan ha økt risiko for smitte. Noen behandlingsmetoder, særlig cellegift og stråling, kan svekke immunsystemet mens behandlingen pågår og en stund etterpå. Vanligvis dreier det seg om noen få uker. Personer som nylig har avsluttet kreftbehandling er dermed definert som en del av risikogruppen.
Hvis du er erklært kreftfri, og det har gått noen uker og eller måneder siden behandlingen ble avsluttet, så er du i prinsippet ikke en del av risikogruppen lenger.

Det finnes likevel noen unntak, som at du fremdeles går på medisiner som svekker immunforsvaret ditt, at blodprøver viser at immunforsvaret og de hvite blodlegemene dine ikke fungerer normalt, eller at du har andre sykdommer som gjør at du tilhører en risikogruppe. 

 –  Forøvrig vil pasienter med immunsvikt alltid ha økt risiko for infeksjoner, men det at man har immunsvikt er betyr ikke at man er spesielt mer utsatt når det kommer til dette viruset, men kun at man har litt økt risiko i forhold til helt friske personer, sier Pål Aukrust, professor ved Institutt for indremedisinsk forskning ved Universitetet i Oslo og overlege ved Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonsmedisin ved Oslo universitetssykehus på Rikshospitalet.

Hvilke forhåndsregler bør kreftpasienter ta?

For å unngå smitte bør både pasienter og pårørende holde seg oppdatert på situasjonen, og følge rådene fra Folkehelseinstituttet for personer i risikogrupper:

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig. Fortsett med fast medisinering, og gjør kun endringer i samråd med egen lege
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet
  • Arbeidstakere i risikogrupper bør samtale med arbeidsgiver om mulighet for hjemmekontor og tilrettelegging for videokonferanser

Det er viktig å alltid følge de offisielle rådene fra helsemyndighetene, og være obs på at det sirkulerer falsk informasjon og råd. På Folkehelseinstituttets nettsider finner du oppdatert informasjon til enhver tid: https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/

Generelle råd for å redusere risiko for å bli smittet

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
  • Unngå håndhilsning og klemming
  • Vask hjemmet ofte, spesielt på overflater som ofte berøres
  • Unngå unødvendig samvær med personer med symptomer på luftveissykdom

Kilde: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Cytoskopet – det fleksible takk!

Blærekreftpasienter som har beholdt blæren må jevnlig gå til undersøkelser hvor et cytoskop, et kamera, føres opp gjennom urinlederen og inn i blæren. Det finnes to typer slike cytoskop – et fleksibelt og et stivt. Pasientene er ikke i tvil om hva de foretrekker.

En undersøkelse som Blærekreftforeningen har utført blant våre medlemmer viser at de aller fleste har fått undersøkelser med det fleksible cytoskopet når de har vært til undersøkelse. Det er også det instrumentet de fleste synes det er minst ubehagelig å gå til undersøkelse med. 

Over 30 prosent svarer at de synes undersøkelsen med det stive cytoskopet er svært eller litt smertefull, mens det tilsvarende antallet for det fleksible cytoskopet er litt over ti prosent. En fjerdel sier at undersøkelsen med det fleksible cytoskopet ikke er ubehagelig i det hele tatt. 

Flere får infeksjoner

Et problem flere trekker frem etter å ha vært til undersøkelse med cytoskop er at de får urinveisinfeksjon i ettertid. Medlemmene som deltok i undersøkelsen fikk også anledning til å gi sine egne kommentarer om hvordan de opplevde undersøkelsene.

«Ved bruk av stivt cytoskop ble en svulst oversett en gang grunnet beliggenheten. Jeg krever derfor alltid nå at fleksibelt cytoskop når jeg er til undersøkelse», skrev en. En annen påpekte følgende: «Hver gang de brukte det stive blødde jeg masse etter undersøkelsen. Det var lenge smertefullt og vondt når jeg urinerte.»

I kommentarer rundt bruk av det fleksible cytoskopet ble det blant annet skrevet følgende: «Noen ganger kan det være smertefullt, men ikke som det stive.»  «Det er ubehagelig kun idet lukkemuskelen passeres, ellers problemfritt.»

Vil ha mer dialog med legen

Pasientene vil også at Blærekreftforeningen skal gjøre legene oppmerksomme på at de har et forbedringspotensial når det gjelder dialog og informasjon. I undersøkelsen kom det frem utsagn som: «At man får en samtale med legen etter undersøkelsen mens man er påkledd er noe jeg savner.», «Bedre kommunikasjon, føler jeg er svært uvitende», «Manglende kontinuitet mht legeansvar er en utfordring. Det samme gjelder tid for drøfting og informasjon med tanke på funn, konsekvenser og planer.»

Spørsmål om penger

Tina Shagufta Munir Kornmo, urolog og seksjonsoverlege ved Bærum sykehus.

– Spørsmålet om hvilket cystoskop som brukes er i bunn og grunn et spørsmål om penger, sier Tina Shagufta Munir Kornmo som er urolog og seksjonsoverlege ved Bærum sykehus.

– Noen sykehus har fortsatt stive skop fordi de ikke har investeringsmidler til å kjøpe fleksible. Dette handler om pris på fleksible skop, men også pris på utstyr til vask, sterilisering og vedlikehold. Det fleksible cytoskopet er mer skjørt og går lettere i stykker enn det stive.

Samtidig er hun ikke i tvil om at pasientopplevelsen er bedre med det fleksible.

– Undersøkelsen blir bedre også fordi urologen får en bedre oversikt i blæren med det fleksible cystoskopet. Det er flott at Blærekreftforeningen setter søkelys på dette, og arbeider for at vi skal få budsjetter til å bruke det fleksible cystoskopet på poliklinikkene i større grad, sier hun. 

Urinprøve kan erstatte cystoskopiundersøkelsen

Inntil 70 prosent av blærekreftpasienter får tilbakefall etter operasjon. Det gjør at de må følges tett opp med cystoskopi, en undersøkelse som mange blærekreftpasienter synes er ubehagelig. En norsk klinisk studie ser nå på muligheten for å erstatte disse undersøkelsene med en urinprøve.

Professor Guro Elisabeth Lind

Det er professor Guro Elisabeth Lind som leder prosjektet, og URO fikk være med da prosjektgruppen hadde arbeidsmøte i slutten av august. 

– Vi har lenge visst at både normale celler og kreftceller fra urinblæren skilles ut i urin. Utfordringen har vært å finne en måte å påvise kreftcellene på, som både er treffsikker og samtidig skånsom for pasientene. Det er mange som har tenkt at en urinprøve kan egne seg til dette, men på tross av mange forslag til slike urintester er det fortsatt ingen som har vært gode nok til å bli tatt i bruk.

Dette prosjektet startet for 12 år siden, og det er først nå vi har kommet så langt at vi kan teste dette på pasienter, forteller hun. 

I desember starter de med å rekruttere pasienter. Målet er at de i løpet av de neste fem årene skal ha fått med seg 500 norske blærekreftpasienter som i tillegg til å ta en vanlig cystoskopiundersøkelse ved kontrollene også leverer urinprøve.

– Vi vil nå teste parallelt med urinprøve og vanlig undersøkelse, så sammenligner vi resultatene for å se om det vi finner med urinprøven er like treffsikkert som det vi finner med den vanlige undersøkelsen, eventuelt enda bedre, forteller Lind.

Det er et utvalg pasienter ved Haukeland i Bergen, St.Olav i Trondheim, UNN i Tromsø, Oslo Universitetsykehus, Vestfold sykehus og Ahus som vil delta. Pasientene må samtykke i at urinprøven deres brukes i forskning. Siden de fleste avgir en urinprøve i forbindelse med kontrollen likevel, vil det ikke være noe ekstraarbeid for pasientene som deltar. 

Unike merkelapper

Guro Elisabeth Lind forteller at det er en form for unike merkelapper i kreftcellene de skal bruke for å finne kreften.

– Det oppstår endringer i arvematerialet under kreftutviklingen. Endringene vi har funnet er til stede hos så godt som alle pasienter. Etter å ha forsket oss frem til merkelappene, har vi  også vist at disse merkelappene skilles ut i urinen. For at de skal egne seg til en urintest må vi vise at de finnes hos de som er syke, og at de samtidig ikke finnes hos de som er friske. Blærekreft er ikke en sykdom man ser for seg screening på, men hvis vi lykkes kan det kan tenkes at dette på sikt kan brukes som en screening for de som har fått påvist blod i urinen, sier hun. Hovedmålet er imidlertid å bruke testen til oppfølging av pasienter med allerede påvist blærekreft, som i dag følges opp med en rekke cystoskopier i årene etter operasjon. 

Studien hun jobber med er en ren norsk studie. I Danmark planlegger danske kolleger en tilsvarende studie. 

– Vi samarbeider både med danskene og andre. Muligheten til å teste ut den norske urintesten i overskuddsmateriale fra andre internasjonale studier er verdifull – og vice versa.

Laboratoriearbeid i Oslo. 

For å finne kreftcellene i urinprøven kreves det en mer avansert teknologi enn å dytte en prøvestikks i uringlasset.

– Det første vi gjør er å hente ut cellene fra urinen. Dette gjør vi ved å presse urinen gjennom en filtreringsenhet der cellene blir fanget i et filter. Så henter vi ut DNAet fra cellene i prøven, ved hjelp av en halvautomatisk prosess. Etter det skal DNAet forbehandles slik at det skal bli mulig å lese merkelappene. 

Eter dette fordeler vi prøvene ut i plater med 96 små brønner, slik at mange prøver kan analyseres samtidig. Dette er det en robot som gjør, men den må mates manuelt. Prøvene kjøres så i en avansert maskin før man henter ut rådataene, etterbehandler dem og til slutt leser av svaret  Dette krever høyteknologisk utstyr. Vi har brukt to år på å optimalisere denne teknologien, forteller professoren som er molekylærbiolog av utdannelse og som altså har ledet en forskningsgruppe som har jobbet med dette i til sammen 12 år.

Erfaren urolog

Med seg på laget i den kliniske utprøvingsfasen har hun fått med seg urologen Rolf Wahlqvist. 

– Jeg har vært urolog i 35 år, og fikk første gang høre om prosjektet i 2012, men så ble det stille. Så kom Guro til meg og vi fant tonen for fem år siden. Nå er jeg blitt pensjonist i jobben som urolog, og jeg kan bruke tiden min på dette, forteller han entusiastisk. 

Guro forteller at det er det er uvanlig at prosjektgrupper som denne trekker et prosjekt fra oppdagelsesfasen og  hele veien til en eventuell pasientbruk. Ofte er det kommersielle partnere som tar over de siste delene. Dette har vært mulig takket være både forsknings- og innovasjonsmidler fra Helse Sør-Øst og Forskningsrådet blant annet. Den kliniske studien de gjennomfører nå er et spleiselag mellom alle helseregionene. Parallelt jobbes det med å finne kommersielle investorer som kan gi prosjektet ytterligere fart.

– Vi har et håp om å kunne konkludere om dette er en suksess eller ikke om fem år. Målet er at vi etter hvert også skal få en test som man kan ta hjemme uten å måtte reise inn til sykehuset. Det vil gi en enklere hverdag og mindre ubehag for mange pasienter. Blir testen i tillegg enda mer treffsikker enn dagens undersøkelse vil det også styrke pasientsikkerheten. Så vil dette også være en mye rimeligere måte å følge opp blærekreftpasienter på for helsevesenet. De frigjorte midlene kan brukes på andre presserende helseoppgaver, sier Guro Elisabeth Lind. 

Brukermedvirker

Blærekreftforeningen er også involvert i prosjektet med brukermedvirkere. Blærekreftforeningens tidligere leder Elin Schive er leder for brukerpanelet.

– Vi startet med at vi var på Radiumhospitalet en hel dag hvor vi fikk en innføring i hvordan de tester, hvilke tekniske innretninger de har og hva tanken bak prosjektet er. Vi fikk se den første utgaven av testapparatet. Vi har vært med og testet ut innsamlingsenheten, og har gitt tilbakemeldinger her om at den er for vanskelig å bruke – i alle fall om den på sikt skal brukes til hjemmebruk. Vi har også gitt tilbakemelding på informasjonsbrevet som skal brukes, forteller hun.

– Vi har tilpasset ting ut i fra disse tilbakemeldingene. Brukerne hadde også ønsket en del forenklinger i samtykkeskjemaet. Her har vi ikke kunnet ta hensyn til alt fordi etisk komite setter en del formalkrav vi må følge, men det er ikke tvil om at Blærekreftforeningens deltakelse gjør at vi får en bedre dialog med pasientene og dermed også et mye bedre sluttresultat, sier Guro Elisabeth Lind. 

Spør urologen: tidligere stilte spørsmål og svar

Har du spørsmål du lurer på knyttet til blærekreft, har Blærekreftforeningen vært så heldige å få Tina Shagufta Munir Kornmo, som er urolog og seksjonsoverlege ved Bærum sykehus, til å svare på spørsmål. 
Kornmo gjør dette arbeidet på frivillig basis. Tjenesten har på ingen måte tenkt å erstatte en legekonsultasjon, og personer som har akutte problemer eller symptomer de går og kjenner på, må oppsøke lege for å få dette undersøkt.

Still spørsmål her: Spør urologen

Her kan du lese et utvalg tidligere stilte spørsmål og svar:

Er det mulig å bli undersøkt mellom kontrollene jeg er satt opp på, dersom jeg er urolig?
Svar: Hvis du tar dette opp med fastlegen og fastlegen finner at det er grunn til raskere kontroll, så kan fastlegen sende en ekstra henvisning med forespørsel. Det vil være symptomene som avgjør om det skal prioriteres. 

Hvor stor er sjansen for tilbakefall etter at man har fjernet en svulst fra blæren?
Svar: Det er avhengig av antall svulster, type svulst og utbredelsen. Man kan bruke et skjema som er utviklet etter mange studier, som brukes internasjonalt og heter EORTC. På dette skjema legger man inn pasientens informasjon og vil da få en score som vil gi en prosentvis sannsynlighet for tilbakefall og progresjon. Det er viktig å huske på at dette er sannsynlighet og ikke fasit.       


Hvordan kan en mulig fjerning av blæren påvirke seksuallivet mitt?
Svar: For menn vil ereksjonen kunne svekkes fordi denne funksjonen er avhengig av samspill mellom fysiske og psykiske faktorer, hormoner, nerveimpulser og muskulatur. Ved fjerning av blæren kan nervene som styrer ereksjonen bli skadet eller ødelagt som følge av operasjonen fordi de ligger så nært inntil blæren. Strålebehandling og cellegift kan også skade vev og nervebaner som bidrar til ereksjon. Likevel vil evnene til orgasme som regel være i behold. Det finnes flere hjelpemidler for ereksjon, og det blir ofte tatt opp ved konsultasjon etter operasjon. 

For kvinner er det også et samspill mellom fysiske og psykiske faktorer. Hos kvinner vil fjerning av blæren innebære også fjerning av eggledere, livmor og deler av skjeden. Siden eggstokkene står for østrogenproduksjon og denne blir borte, kan kvinner kommer i en kunstig fremkalt overgangsalder. De vanlige symptomene kvinnen får er hetetokter og trang og tørr skjede. Dette kan behandles med østrogener og med tillegg av glidemidler. Dette vil derfor ikke nødvendigvis påvirke seksuell lyst og funksjon

Er det vanlig å få endret vannlatingsmønster etter inngrep i blæren? Kan man eventuelt gjøre noe med det?
Svar: Ja, det er vanlig at vannlatingen kan være hyppig og/eller ukontrollert i opptil tre til fire uker. Det er også vanlig med litt blodtilblandet urin etter to til fire uker på grunn av skorper som løsner. Det anbefales at man passer på å drikke litt ekstra med vann i denne perioden. Dersom man får svie ved vannlating bør urinen undersøkes av fastlegen for å vurdere om det er tilkommet urinveisinfeksjon som trenger antibiotika behandling. 

Er det noe jeg kan gjøre for å forebygge tilbakefall av kreft i blæren?
Svar: Risikoen for tilbakefall reduseres først og fremst ved å fjerne svulsten(ene) radikalt. Noen type svulster vil kunne forebygges ved skylling av blæren med cellegift eller BCG (Bacillus Calmette Guerin-tuberkulosevaksine). Dette er det laget skjema og protokoller for og som vil bli tatt opp på først kontroll etter operasjon. Generelt anbefales fysisk aktivitet og et sunt og variert kosthold med mye frukt og grønt. I tillegg anbefales at man drikker opptil to liter væske i døgnet hvorav storparten er vann, men dette gjelder ikke for pasienter med hjertesvikt.   

Jeg går jevnlig til kontroll, men er det symptomer jeg bør være var på som kan indikere et tilbakefall?
Svar: Ja, hvis du får blod i urinen, svie eller hyppig vannlating, skal raskere kontroll vurderes. Det kan også skyldes urinveisinfeksjon, og derfor bør man kontakte fastlege for en vurdering om det infeksjon eller grunn til raskere kontroll med tanke på tilbakefall.  


Jeg er nå ferdig behandlet for blærekreft, og har fått beskjed om at jeg begynne med jevnlige BCG-skyllinger. Er det noen bivirkninger jeg bør være forberedt på her?
Svar: Du vil få informasjon av uroterapeut eller sykepleier ved oppstart av BCG behandling. Denne behandlingen kan gi symptomer som svie ved vannlating, hyppig vannlating og blod i urinen. Man kan også få en generell sykdomsfølelse og influensalignende symptomer. Noen får temperaturstigning etter to til tre behandlinger. Som regel vil symptomene forsvinne av seg selv etter noen dager. Av og til må pasientene legges inn på sykehus for behandling.    

Gjør kreftcellene synlige

Det norske selskapet Photocure gir et svært viktig bidrag til behandlingen av blærekreftpasienter. Produktet deres selges snart over hele verden.

For blærekreftpasienter har det ikke kommet noen nye medisiner, siden de begynte å bruke den gamle tuberkulosemedisinen BCG. Dette til tross for at blærekreft er den sjette hyppigste kreftformen i Norge. Selv om lite har skjedd når det kommer til immunterapi og Check Point studier på dette feltet, bør likevel Photocure trekkes frem for sitt viktige bidrag for blærekreftpasienter, ifølge Jónas Einarsson som er adm. direktør i Radiumhospitalets forskningsstiftelse, Radforsk.

– Photocure var et av de første selskapene vi stiftet, da det så dagens lys i 1993. De fokuserer på blærekreftdiagnostikk, noe som er et svært viktig bidrag for å kunne gi en bedre behandling til blærekreftpasienter. Produktet til Photocure brukes snart over hele verden, påpeker Einarsson.

Hva går dette produktet ut på?

– Det består av et kjemisk stoff som lyser opp ved en spesiell type lys. Dette stoffet har den egenskapen at det blir tatt opp av kreftceller, men ikke av normale celler. Dette går rett til kjernen av hva som har vært en av de store utfordringen når det kommer til blærekreftbehandling: Hvis vi stiller diagnosen veldig tidlig, når kreftcellene ligger helt flatt i overflaten på blæra, er diagnosen veldig god. Hvis kreftcellene derimot forblir uoppdaget og går gjennom hudlaget i blæra og inn i muskulaturen, er det en mye mer skremmende og farlig sykdom.

– Fram til Photocure kom med sitt produkt, brukte man vanlig hvitt lys når man tittet inn i blæra for å se om det var kreftforandringer der. Så man noen kreftsvulster ble de selvfølgelig fjernet, men det var altfor mye som ble oversett, forklarer Einarsson. 

Det kjemiske stoffet Hexvix (kalt Cysview i USA og Canada) settes inn i blæra en time før den skal undersøkes, og tas opp av kreftcellene. Når man går inn med titterøret sitt og med hvitt lys, slår disse over til blått lys – da lyser også kreftcellene opp som rød prikker. Slik blir oppdagelsesraten av slike flate tumorer mye større, fordi man rett og slett ser de mye bedre. Man får fjernet mye mer av kreften og tilbakefallsfrekvensen blir mye mindre, forteller Einarsson. 

Blærekreft kjennetegnes av hyppige tilbakefall. Ingen annen kreftform har så stor andel langtidsoverlevende pasienter som må kontrolleres (cystoskopi) og behandles med kirurgi, cellegift eller immunterapi regelmessig, noe som legger stor byrde både på helsevesenet og pasientene. Best mulig blærekreftdiagnostikk får slik store ringvirkninger.

Tekst: Kjersti Juul, publisert i URO 2/2020

Mer blest om blærekreft

Kreft omtales oftere av mediene enn alle andre sykdommer. Men noen kreftformer hører vi fremdeles lite om. Økt oppmerksomhet kan bety økt overlevelse.

Tore Langballe (54) bestemte seg for å gjøre alvor av barndomsdrømmen om å fly da kan fikk blærekreft. Nå er han styreleder i Blærekreftforeningen og håper at også blærekreftsaken skal få luft under vingene. Foto: Jorunn Valle Nilsen

(Reportasjen er hentet i sin helhet fra Kreftforeningens hjemmeside)

Høsten 2017. Inneklemt mellom to møter på jobb sto 51 år gamle Tore Langballe med blikket festet i doskåla. Han så rødt. Bokstavelig talt. Blodrødt. Spiste jeg rødbeter i går, tenkte han mens han kjente adrenalinet pumpe kroppen full med varsel om at noe alvorlig var på ferde.

Der og da var det ingen synapser i Langballes hjerne som fant hverandre og koblet den røde urinen med blærekreft. Han ante knapt at en slik kreftform eksisterte.

Fem minutter før hadde den subjektive statusvurderingen vært denne: Middelaldrende mann. Sunn og frisk, i sitt livs beste form, faktisk. Bortimot udødelig – i hvert fall de nærmeste 40 år.

Men nå tisset han altså blod.

Etter dobesøket tok livet raskt en ny retning. Allerede samme ettermiddag satte bedriftslegen kryss i rubrikken «mistanke om kreft». Få dager senere kunne urologen, ved hjelp av et ørlite kamera ført inn i blæra gjennom urinrøret, konstatere at der inne satt en svulst på størrelse med en golfball.

Diagnose: Blærekreft

Lite trykk på blærekreft

Hva vet du om blærekreft? Kjenner du faresignalene? Ikke? Du er ikke alene.

Blærekreft er den fjerde største kreftformen blant menn, bare slått av prostata-, lunge- og tarmkreft. Den er ikke like utbredt blant kvinner, men kan vise seg desto mer alvorlig; for kvinner kan blod i urinen indikere en rekke tilstander, og mistanke om blærekreft står ikke alltid høyest på legens liste. Når diagnosen kommer sent, er faren for spredning større. Det gjelder for begge kjønn.

Fakta om kreft i urinblæren

  • 1778 nye tilfeller i 2019
  • Nesten tre av fire som rammes er menn
  • Rammer i hovedsak i godt voksen alder
  • 15 500 lever med eller har overlevd blærekreft her i landet
  • Røyking og kjemikalier fra industrien er kjente risikofaktorer
  • Symptomer: Blod i urinen, hyppig behov for å tisse, svie når man tisser
  • I tilfeller der kreften har trengt inn i omkringliggende muskulatur, må blæren fjernes og erstattes med en kunstig blære
  • Når sykdommen oppdages tidlig uten spredning, er prognosen god.

Mer informasjon:

Blærekreft er altså en stor og alvorlig kreftform. Men den får forbløffende lite oppmerksomhet, bekrefter forsker Bettina Kulle Andreassen ved Kreftregisteret.

Foto: Kreftregisteret

Ifølge våre registreringer, har det de siste årene vært om lag 200 artikler i året i norsk presse om blærekreft – mot for eksempel rundt 3000 artikler om brystkreft.

BETTINA KULLE ANDREASSEN, KREFTREGISTERET

I 2017 stilte hun i en kronikk i Aftenposten spørsmål om hvorfor alle «holder kjeft om blærekreft». Det er mye åpenhet om kreft, og stor oppmerksomhet om kreft i mediene. Men ikke om blærekreft, skrev hun.

I 2020 er ikke situasjonen stort bedre.

– Det er overraskende at blærekreft fortsatt er mindre omtalt enn andre typer kreft som til dels opptrer langt sjeldnere. Noe av forklaringen kan være at blærekreft ikke har så sterke talspersoner, eller at det faktisk forskes og publiseres mindre om blærekreft enn om sjeldnere kreftformer, sier Andreassen.

Kurven gjorde et positivt byks da kong Harald var åpen om sin blærekreft tidlig på 2000-tallet. Men oppmerksomheten har ikke vedvart.

19 dager

Høsten 2017 var Tore Langballe lite opptatt av samfunnets oppmerksomhet på blærekreft. Han hadde mer enn nok med seg selv. Etter at diagnosen ble gitt, hadde han lest seg opp på prognoser og senskader. Var svulsten av det «snille» slaget, og ble fjernet i tide, kunne livet fortsette omtrent som før. Var svulsten av den aggressive sorten, måtte han forberede seg på muligheten for kunstig blære og kanskje, som mange erfarer, et utfordrende sexliv. Og hadde svulsten begynt å spise seg inn i blæreveggen, og kanskje til og med spredd seg til lever og nyrer, ville livsutsiktene være kortet dramatisk inn.

Foto: Jorunn Valle Nilsen

I 19 dager, fra første symptom fram til prøvesvaret var klart etter operasjonen, kjørte han følelsesmessig berg- og dalbane.

– De dagene var de verste, sier Langballe.

Da jeg kjørte hjem fra sykehuset etter at de hadde konstatert at jeg hadde kreft, måtte jeg svinge ut til siden et par hundre meter hjemmefra. Jeg er mann, og jeg griner nok altfor sjelden.

TORE LANGBALLE

Han ler litt av det nå.

– Men da satt jeg i bilen og stortuta. Jeg var redd for å dø.

Flyr høyt for åpenhet

Du har kanskje sett The Bucket List, filmen der to uhelbredelig syke menn lager seg en liste over alt de må gjøre før de dør? Stilt overfor det største alvoret i livet foretrekker noen å bruke all tid hjemme med de nærmeste rundt seg. Andre har fjell de må bestige, hav de må krysse.

For Langballe var det om å gjøre å komme til himmels. Han bestemte seg for å gjøre alvor av barndomsdrømmen om å fly, googlet «småflylappen» og meldte seg inn i en klubb. Nå håper han å ha lappen til sommeren.

– Det å sette seg inn i et fly er som å sette seg inn i en boble. I halvannen time tenker jeg ikke på noe annet enn her og nå, sier han og smiler som en guttunge til fotografen.

Da svaret fra legen kom etter 19 dager, viste det at Langballe verken skulle dø eller leve med pose på magen. Men nå ble det helt naturlig å bruke tid og ressurser i Blærekreftforeningen, og snart ble han også valgt som styreleder. Vel så viktig som at han selv får fly, er det at blærekreftsaken får luft under vingene.

Foto: Jorunn Valle Nilsen

Denne lørdagen er han på vei til Gardermoen for å møte resten av styret. Tema: Hvordan skaffe flere medlemmer, få mer blest om blærekreft og økt forskningsaktivitet?

Han tror det aller viktigste grepet vil være å få flere menn og kvinner til å være åpne om sykdommen.

– Det som har med nedenfor navlen og ovenfor knærne å gjøre, er ofte tabubelagt, noe det absolutt ikke behøver å være. Vi er opptatt av at folk skal være åpne. Det vil òg avmystifisere denne kreftformen.

Han forstår at noen synes det er vanskelig.

Ikke alle synes det er naturlig å snakke om. Det kan skyldes tabuer, tekniske ting og psykiske sperrer. Men nettopp derfor er det viktig at vi som ikke har noen problemer med det, tar en for laget og står fram.

TORE LANGBALLE

Rammer alle lag

Forsker Bettina Kulle Andreassen forteller at røyking og eksponering for industrikjemikalier er store risikofaktorer. Opptil halvparten av blærekrefttilfeller skyldes røyking.

Stigmaet rundt røyking og stillheten rundt sykdommen til sammen gjør at altfor få kjenner risikofaktorer og tidlige tegn. Dermed kan det gå under radaren at blærekreft i stor grad kan forebygges.

– For mange av pasientene vet man heller ikke underliggende årsak. Jeg kjenner flere friske kvinner som ble syke selv om de aldri har røykt eller vært eksponert for kjemikalier. Jeg er også et eksempel på at blærekreft kan ramme helt tilfeldig, sier Langballe.

Håper på drahjelp

Tore Langballe er sikker på at nøkkelen til mer forskning og flere gjennombrudd er mer oppmerksomhet om alle sider av sykdommen – i befolkningen, blant helsepersonell og i forskningsmiljøene.

Den medisinske statusen må opp, og forskningsmidler må stilles til disposisjon.

TORE LANGBALLE

– Vi er opptatt av en tett og ordentlig kontakt med det medisinske miljøet. Med en stor og økende medlemsmasse kan vi bidra med svar på hvor det er hull og mangler, sier Langballe.

Foto: Jorunn Valle Nilsen

Han er stolt over foreningen han leder. Ikke minst er likepersonsarbeidet uhyre viktig. Det å få snakke med noen som har vært i liknende situasjon tidligere, betyr enormt mye for mange.

Styrelederen håper at det ferske, assosierte medlemskapet i Kreftforeningen vil gi ytterligere drahjelp til det viktige arbeidet. For faktum er at overlevelsen for de mest alvorlige formene for blærekreft ikke har bedret seg de siste 20 årene.

LES OGSÅ Kreftforeningen samarbeider med en rekke pasientforeninger

– Dere kan gi oss en ekstra dytt, blant annet gjennom støtte til relevant forskning. Denne samtalen er i seg selv en god start.

Tekst: Øyvind Rolland
Foto: Jorunn Valle Nilsen

Hverdagsrutinene er viktig når du lever i isolasjon

–  Når man lever isolert, med svært begrenset eller totalt fraværende sosial kontakt med andre mennesker over tid, så er det helt normalt å kjenne på savn og oppgitthet, stress og uro. Negative følelser forsterkes hos mennesker i isolasjon. Det å holde på hverdagsrutinene er det viktigste du kan gjøre for å forebygge psykisk uhelse, sier Tove Gundersen, generalsekretær i Rådet for psykisk helse.

Tove Gundersen, generalsekretær i Rådet for psykisk helse. (Foto_ Erik M. Sundt_Rådet for psykisk helse)

Selv om samfunnet til en viss grad er noe mer normalisert enn det var i våres, så har koronakrisen ført til at mange kreftpasienter har levd isolert i lengre tid, og flere velger fortsatt å leve avgrenset fra andre i varierende grad. 

Gundersen løfter frem de enkle hverdagsrutinene som den beste måten å opprettholde stabilitet i en hverdag som føles usikker. 

– Rutinene er krykkene vi har det vanskelig. Invester i gode søvnrutiner, legg deg og stå opp til samme tidspunkt. Fortsett med rutiner gjennom dagen, ta en dusj, spise faste måltider, sørg for å få fysisk aktivitet daglig. Fysisk aktivitet og psykisk helse henger dønn sammen! Se på det som en investering; jeg investerer i min psykiske helse ved å være i bevegelse. Det du faktisk gjør påvirker om du klarer å få det bedre.

Fem hverdagsglederåd

Det er ikke bare gode hverdagsrutiner som er viktige verktøy for å forebygge psykisk uhelse. Lederen for Rådet for psykisk helse trekker også frem fem hverdagsglederåd som verktøy for å ivareta god psykisk helse når man står i en uklar situasjon. 

– Vær oppmerksom, knytt bånd, vær aktiv, fortsett å lære og gi. Disse fem rådene gjelder for alle mennesker i alle aldre, hele livet. Har du bevissthet rundt dette gjør det noe med helsen din. 

Dobbel risiko blir dobbel sorg

Kan kreftpasienter være utsatt for å bli hardere påvirket av isolasjon?

– Mange kreftpasienter har kjent på en dobbel redsel under koronakrisen. Ikke bare frykter man grunnangsten, som er kreftsykdommen, i tillegg blir man fratatt muligheten for å leve livet så godt man kan fordi man frykter å få en potensielt farlig tilleggsykdom. Dobbel risiko blir dobbel sorg. Vi vet at det er de som har de største påkjenningene fra før som får de største plagene. Og det å leve med en kreftsykdom er helt klart en påkjenning. Det kan også føre til at noen tolker smittevernråd strengere enn man må. Når det er sagt så er vi mennesker ekstremt tilpasningsdyktige, og de fleste vil komme gjennom denne ekstra påkjenningen isolasjon fører med seg uten varige skadevirkninger. 

Konsekvenser av isolasjon

Hva gjør mangel på sosial kontakt med mennesker over tid?

– Søvnproblemer, manglende matlyst, tankekjør, og i verste fall utvikling eller forverring av psykiske lidelser kan utløses av isolasjon over tid. De aller fleste er omstillingsdyktige, og har evnen til å tilpasse seg. Men jo lengre dette varer jo vanskeligere vil det bli, det gjelder de aller fleste. Isolasjon og stort kontaktsavn over tid er risikofaktorer for utvikling av psykisk uhelse. Vi vet jo ikke når tilværelsen blir stabil igjen, det gjør at mange blir urolige. Vi mennesker er avhengige av forutsigbarhet, rutiner og sosial omgang for å ha gode liv, vi er skrudd sammen slik at det er felleskapet som i stor grad driver oss fremover. 

Gundersen fremhever at det er to faktorer som henger sammen med hvor store plagene av isolasjon kan bli. 

– Det første er hvorvidt isolasjonen føles meningsfull, den andre faktoren er hvor lenge isolasjonen varer. Det er enklere å forholde seg til isolasjon dersom man har et tydelig tidsperspektiv.  

Trenger du hjelp?

Kan jeg bry fastlegen min med de negative tankene jeg kjenner på, legen har sikkert ekstra mye å gjøre nå på grunn av koronaen…? Det kan oppleves vanskelig å vite hvor man kan vende seg når det er så mange begrensninger man skal forholde seg på en gang. Gundersen er tydelig på at det er plass til alle, og at det er viktig å ta kontakt. 

–  Vi har en helsetjeneste i Norge som hjelper de aller fleste. Vi må passe oss for at vi ikke avviser oss selv. Folk må føle seg friere til å be om hjelp. Vi i helsevesenet vet noe om det som skal til for å få gode liv selv i vanskelige perioder. Det er enormt viktig å dele sorg og vanskelige tanker, det å være åpen redder liv. Husk at vi er selv vår strengeste dommer. 

Her får du hjelp: 

  • Råd for psykisk helse sin nettside, psykiskhelse.no har god oversikt over alle ulike hjelpetilbud og hjelpetelefoner
  • Helsenorge.no har en veiledningstjeneste der du kan få veiledning om hvor du kan henvende deg, oppsøke hjelp, hvor det er kortest ventetider etc. De kan nås på telefon 23 32 70 00 – tastevalg 1. Åpent hverdager kl. 08-15.30.
  • Fastlegen
  • Mental Helses Hjelpetelefon. Ring 116 123 (åpent hele døgnet)
  • Kirkens SOS. Ring 22 40 00 40 (åpent hele døgnet)
  • Blærekreftforeningen sin Likepersontjeneste. Her kan du få snakke med noen om kreftsykdommen din. Ring 04198. På nettsiden vår finner du oversikt over og kontaktinfo til alle våre likepersoner. 
  • Kreftforeningens rådgivningstjeneste, svarer på alle spørsmål om kreft, og om korona og kreft. Ring 21 49 49 21 (åpent man-fre 09-15)

Tekst: Rannveig Øksne

I åpenhetens tjeneste

– Ser man på antall medietreff, er blærekreft den minst populære kreftformen i forhold til hyppighet, sier Bernt A. Andersen. Mangelen på fokus har trigget ham til å være åpen om sykdommen.

Knapt et år etter at han fikk hjerneslag, fikk Bernt A Andersen (49) vite at han hadde blærekreft. Han føler seg likevel heldig. 

– Jeg kom raskt på sykehus da jeg fikk slag som 47-åring, og nå har jeg vært heldig som oppdaget kreften i en tidlig fase. Det er en aggressiv variant av blærekreft (høygradig urotelcancer), og jeg blir vurdert som en høyrisiko pasient. Kreften har ikke rukket å spre seg videre, forteller Andersen om diagnosen som ble satt i januar 2019.

Han er en aktiv familiefar, som aldri har vært plaget av sykdom før det altså gikk slag i slag med både hjerneslag og blærekreft. 

– Årsaken til hjerneslaget er ren og skjær uflaks, forteller Andersen som alltid har hatt båtliv som sin store hobby. Etter å ha sjauet med rigging av båt, der han blant annet løftet tungt med nakken, fikk han uten selv å kjenne det et lite rift i en av blodårene som går opp til hjernen. Koaguleringen i riften tettet blodåren.

– En natt reiste jeg meg brått opp fra senga fordi jeg hørte en bilalarm. Blodtrykket økte og blodet som farer forbi riften har dratt løs to biter av størknet blod fra såret, og disse festet seg da som blodpropper i hjernen. Jeg husker at jeg kjente meg svimmel, kvalm og nummen i ansiktet, men ville egentlig bare legge meg for å sove igjen. Heldigvis insisterte kona på å ringe etter sykebil. Det kunne fått fatale konsekvenser, men jeg har ingen varige mén fordi jeg fikk så rask behandling, forteller Andersen.

Han bestemte seg for å aldri nøle med å oppsøke lege ved den minste mistanke om at noe var galt. En beslutning som kom godt med da han helt tilfeldig oppdaget en liten dråpe blod i urinen et år senere. Fra han besøkte legen gikk det bare seks dager før han lå på operasjonsbordet.

Jo flere som vet – jo bedre

Bernt A. Andersen har kjent på følelsen av at det hviler noe tabubelagt over sykdommen han nå ble diagnostisert med. Mange synes det kan være vanskelig å snakke om blærekreft, fordi den berører så intime deler av kroppen.

– Det finnes nærmest ikke noen omtaler av det i media. Det var litt da kongen fikk det, men selv da gled blærekreft fort inn under den mer generelle betegnelsen kreft, og det faktum at kongen kom seg raskt. At blærekreft er så alvorlig som det er, at så mange får det og at det er så dårlig med alternativer for behandling, er det veldig lite snakk om. Ser man på antall medietreff er det den minst populære kreftformen i forhold til hyppighet. Det trigger meg til å bidra til oppmerksomhet rundt sykdommen. Vi må være mer åpne, poengterer Andersen.

– Hvordan opplever du at åpenheten din har blitt møtt av omgivelsene?

– Det har vært helt fantastisk! Jeg har fått veldig mye støtte og forståelse. Det er vanskelig å være syk og samtidig skulle jobbe – å hele tiden bli spurt om hvordan det går. Hva skal man si? Da er det mye bedre at så mange som mulig vet at jeg er dårlig, sier Andersen som har fått mye ros for sin åpenhet og utallige henvendelser fra personer han ikke kjenner.

– Så mange har ringt eller sendt meldinger om hvor glade de er for at jeg står fram, og fortalt at de kjenner seg igjen i mine opplevelser. Jeg tenker at jo flere som får vite om dette, jo lettere vil det være å finne gode behandlingsformer. Jeg er opptatt av at man må ta sykdommen på alvor og at folk må få den oppfølgingen de fortjener. Selv er jeg så heldig at jeg har en arbeidsgiver som lar meg få lov å være syk og samtidig jobbe. «Friheten» til å være syk er helt fantastisk, sier Andersen som jobber som direktør for forretningsutvikling i TV2. 

Han har ikke lenger personellansvar, men har fortsatt ansvar for det faglige og jobber bredt med prosesser og utvikling på tvers av organisasjonen. TV2 har også tilrettelagt slik at han sjelden har dag til dag levering.

– Akkurat i dag føler jeg meg ikke syk i det hele tatt. Jeg har masse energi og jobber fullt, men de periodene jeg går i behandling er jeg jo veldig dårlig og helt fraværende fra jobb. Siste runde var jeg borte i tre uker, forteller Andersen som har fått tilbakefall tre ganger i løpet av det siste halvannet året. 

Fokus – her og nå!

Planen etter nylige, gode resultater er tre behandlingsrunder, hvorav den siste blir i januar 2022. Da har han vært gjennom tilsammen 27 BCG-behandlinger. Mange blir preget etter å ha opplevd alvorlig sykdom, der angsten for tilbakefall og frykt for hva fremtiden vil bringe preger dem i hverdagen. 

– Men det ligger nok ikke i min natur å engste meg så mye. I stedet ga sykdommen meg et nytt perspektiv på livet, og jeg bestemte meg for at jeg skal ha det bra hver eneste dag. Fokuset skal ikke være neste sommer, neste måned eller neste uke. Jeg skal ha det bra i dag. Synes jeg det er litt vanskelig, skal jeg passe på å ha det bra akkurat nå, påpeker Andersen.

Han forteller at de tunge tankene kan komme om natta. I stedet for å ligge å tenke, ser han en morsom serie eller leser en god bok.

– Det gir meg ingenting å spekulere i om dette går bra eller ikke. Jeg vet at jeg kommer til å leve med sykdommen i en eller annen form resten av livet. Og jeg håper jeg får så mange kontroller som overhodet mulig.

– Det mentale spiller i stor grad inn på den fysiske. Sykdommen har gitt meg et nytt perspektiv på livet. Jeg har bestemt meg for å ha det bra hver eneste dag, sier Bernt A. Andersen.

Pasienthåndtering i første rekke

– Hva synes du det er viktig at Blærekreftforeningen jobber med?

– Det aller viktigste er at de jobber for mer forskning som kan bidra til flere behandlingsformer med høyere suksessrate. I tillegg brenner jeg for pasienthåndtering når man først er syk. Det viktigste i behandlingen av blærekreft er operasjonene, som blir utført av kirurger. De jobber i turnus, og oppfølging skjer gjerne av andre leger igjen. Når så mange forskjellige personer blir involvert føles oppfølgingen veldig tilfeldig. Det er ingen som følger opp akkurat meg og spør hvordan jeg har det. Under operasjon får jeg gjerne spørsmålet fra en kirurg, om noen har snakket med meg om hva alternativene er. Men det er ikke da de samtalene bør gjøres. Pasientbehandling står ikke i første rekkene hos kirurgene som nærmest må stupe inn i stadig nye operasjoner, fordi de har så mye å gjøre. Hadde man hatt en fast person som hadde fulgt opp hver enkelt pasient, hadde mange hatt det veldig mye bedre, påpeker Andersen

Han er en ressurssterk og frampå person, og har opplevd og fått utført undersøkelser basert på egen pågåenhet. 

–Jeg har stått i sykehuskorridoren og ventet og tatt tak i leger idet de kommer ut av operasjonsstua, men vet jo at dette er noe de færreste ville gjort. I stedet hadde de ventet, ringt og håpet å få snakket med noen, og kanskje hadde det aldri blitt noen videre undersøkelser, sukker Andersen.

– Hør med de som har brystkreft om hva slags oppfølging de får. Det er noe helt annet enn oss som har blærekreft, de har en fast person å forholde seg til gjennom hele sykdomsforløpet. Jeg vet at mange sliter med følelsen av å være litt alene. Det blir en ekstra mental belastning. På vegne av disse pasientene syne jeg Blærekreftforeningen skal gå i dialog med helseforetakene om hvordan man kan gjøre pasienthåndteringen bedre. Man må ikke bare fokusere på å få ut svulsten, men se hele mennesket!

Tekst: Kjersti Juul, journalist