Innlegg

Ny behandling mot blærekreft gir håp

Skrevet av Bjørg Aftret 24. febr. 2021. Publisert i Onkologisk Tidsskrift

Statens legemiddelverk har nylig godkjent Bavencio (avelumab) som førstelinje vedlikeholdsbehandling av lokalavansert eller metastatisk urotelial karsinom.

Bavencio er også godkjent av Det europeiske legemiddelverket. Men for at norske pasienter skal få tilbud om denne behandlingen ved offentlige norske sykehus gjenstår to viktige milepæler:

-Den helseøkonomiske vurderingen som gjøres av Statens legemiddelverk og et ja til å innføre legemiddelet ved norske sykehus av Beslutningsforum, ifølge pressekontakt Gro Bogen Nilsen i Merck Norge.

Legemiddelfirmaet har sendt inn all dokumentasjon, og håper at både legemiddelverket og senere Beslutningsforum vil behandle saken uten ugrunnet opphold slik at en pasientgruppe med et stort udekket medisinsk behov kan dra nytte av det siste innen forskning.

-Onkologene er utålmodige, det er vi også, sier hun.

De fleste pasienter må regne med tilbakefall

Blærekreft er en hissig sykdom med liten overlevelse. De fleste pasienter må regne med tilbakefall. Studien Javelin Bladder 100 viser at blærekreftpasienter som får immunterapi som vedlikeholdsbehandling i gjennomsnitt lever sju måneder lengre. For pasienter med avansert urotelial karsinom er fem års overlevelse med dagens standardbehandling kun fem prosent.

700 pasienter har deltatt i Bladder 100 studien, som ble presentert på verdens største kreftkonferanse, ASCO-American Society of Clinical Oncology i juni 2020. Bak sto legemiddelfirmaene Pfizer og Merck.

I Javier Bladder 100 studien ble personer med lokalavansert eller metastatisk urotelial karsinom, som ikke hadde fått sykdomsprogresjon etter førstelinje kjemoterapi, gitt enten standardbehandling eller Bavencio som førstelinje vedlikeholdsbehandling. Studien viste altså at gruppen som fikk Bavencio hadde en 7.1 måneder lengre gjennomsnittlig overlevelse enn gruppen som mottok standardbehandling.

– Dette er første gang en statistisk signifikant overlevelsesgevinst har vært vist i denne pasientgruppen etter behandling med immunterapi i en førstelinjesetting, opplyser Gro Bogen Nilsen i Merck Norge.

Gjennomsnittlig overlevelse for pasientene er på 21.4 måneder for dem som fikk immunterapi, og 14.3 måneder for kontrollgruppen. Med immunterapi tar det også lenger tid før sykdommen utvikler seg.

Presentasjonen av Javelin Bladder 100 studien har ført til at retningslinjene for behandling fra European Society for Medical Oncology (ESMO) og National Comprehensive Cancer Network (NCCN) ble endret. Vanligvis gjøres ikke dette før indikasjonen er godkjent av Det europeiske legemiddelverket.

Erfaringene er gode

Onkolog og professor Jan Oldenburg ved Akershus Universitetssykehus forteller at erfaringene ved utprøving så langt er gode.

– Vi har svært få problem med bivirkninger i forhold til konvensjonell kjemoterapi. Noen pasienter har brukt avelumab i flere år uten at sykdommen har kommet tilbake og uten nevneverdige komplikasjoner. Imidlertid har det vært noen utfordringer med studien.

Han synes det er beklagelig at det kun er Ahus og Stavanger Universitetssykehus som har bidratt til rekrutteringen.  

– Dermed har mange pasienter som kunne ha fått nytte av denne behandlingen ikke fått dette tilbudet. Oslo Universitetssykehus og Drammen sykehus har henvist noen pasienter til Ahus, men sannsynligvis var dette kun veldig selekterte pasienter, fortsetter Oldenburg.

Ifølge onkologen har den vanligste bivirkningen vært fatigue, men da en lett til moderat utmattelse. Enkelte pasienter har fått diare som relateres til immuniterapi-indusert betennelse i tykktarmen.

– Her er det viktig med god og tett kontakt mellom onkolog og pasienten siden det haster å komme i gang med behandling av alvorlige bivirkninger, sier han og legger til:

Nå venter vi bare på godkjenning slik at flere kan få denne behandlingen.

8 millioner til forskning på blærekreft fra Kreftforeningen

Ingrid Stenstadvold Ross, generalsekretær i Kreftforeningen, er stolt over å kunne dele ut 129,4 millioner kroner til 20 norske forskningsprosjekter. Foto: Jorunn Valle Nilsen

Kreftforeningen deler ut nærmere 30 millioner kroner til kreftforskningen, og vi er så glade og takknemlige for at 8 av de millionene går til forskning på blærekreft.


Johanna Olweus, leder for Eksperimentell Immunoterapi ved Oslo Universitetssykehus. Foto: Anders Bayer, OUS.

Prosjektet vil bli ledet av professor Johanna Olweus, leder for gruppen Eksperimentell Immunoterapi ved Oslo Universitetssykehus. Gruppen hennes består av 16 medlemmer. Olweus har mottatt midler fra Kreftforeningen ved en rekke tidligere anledninger og er en av våre fremste forskere på kreft og immunterapi.

– Vi er veldig takknemlige for denne tildelingen fra Kreftforeningen som gir oss en unik mulighet for å utvikle ny immunterapi mot blærekreft, en kreftform der det er stort behov for nye behandlingsmuligheter hos pasienter med spredning, sier Olweus.


Forskningsgruppen til Olweus har som mål å identifisere T-celler som gjenkjenner et molekyl som er forbundet med opphavet til blærekreft. De vil bruke sin egen patenterte teknologi for å identifisere slike T-celler i blod fra friske donorer for deretter å modifisere T-celler til bruk i pasienter.

Behandlingen skader ikke de friske cellene i kroppen, noe som vil gi kreftpasienter bedre livskvalitet både under og etter behandling.

– Prosjektet «Presisjons-immunterapi for blærekreft» går ut på å bruke immunforsvaret fra friske blodgivere til å bekjempe kreft. Fra blodet til friske blodgivere vil vi identifisere immunreseptorer (såkalte T-cellereseptorer) som gjenkjenner kreftceller, og deretter genetisk modifisere immunceller i laboratoriet slik at de uttrykker disse. Ved å sette cellene inn i blodstrømmen til pasienten kan cellene angripe og drepe kreftcellene. Målet er at slike genmodifiserte immunceller kan benyttes i framtidig behandling av pasienter med blærekreft. Prosjektet starter i 2021 og varer i 3,5 år, foklarer Olweus.

T-celle, kort oppsummert:
Immunforsvaret vårt er kroppens naturlige forsvar. Det består av et enormt antall «fotsoldater» som står på vakt mot fremmede inntrengere, noen av disse kalles T-celler. Vi har mange forskjellige typer T-celler i kroppen som alle, på hver sin måte, beskytter oss mot farlige inntrengere. De bekjemper infeksjoner og en rekke andre sykdommer ved å drepe de uønskede eller syke cellene. I de siste årene har forskerne oppdaget at enkelte T-celler ikke bare forhindrer alvorlige infeksjoner, men at de også i noen tilfeller kan angripe noen typer kreftceller.


Terapiformen har nå blitt standard behandling for barn med leukemi og har gitt gode resultater også for lymfekreftpasienter.

– CAR T-cellebehandling har vært en revolusjon innen behandling av B-cellekreft (leukemi og lymfekreft). Her benyttes kunstige immunreseptorer til å målrette pasientens T-celler mot mål i overflaten til kreftcellene. Til tross for at behandlingskonseptet har vært kjent i over 10 år har man ennå ikke funnet tilsvarende immunreseptorer som er effektive ved behandling av andre kreftformer som ikke stammer fra B celler. En vesentlig grunn er at det er mangel på gode mål som det også er trygt å angripe i overflaten til kreftceller. Hvis man derimot kan benytte en annen type immunreseptorer, såkalte T-cellereseptorer, har man imidlertid mulighet for å angripe mål selv om de er lokalisert inne i kreftcellene. Dette øker antallet mulige behandlingsmål enormt. Vi skal arbeide med å finne T-cellereseptorer som effektivt gjenkjenner blærekreftceller og som er trygge i bruk. Ved å bruke vår teknologi for å utnytte immunceller fra immunsystemet til friske givere har vi mulighet for å identifisere T-cellereseptorer som kan gjenkjenne mål i kreftcellene som pasientens egne immunceller ignorerer, sier Olweus.

Blærekreftpasienter med spredning er en gruppe pasienter som har få muligheter til å bli kurert med dagens medisiner, så dette er svært oppløftende. Vi ønsker forskerne lykke til, og følger forskningen med stor spenning.

Les mer her:
https://forskning.no/kreft/forskere-har-kommet-et-skritt-naermere-a-gjore-immunterapi-tilgjengelig-for-mange-flere-kreftpasienter/1626805

Spennende resultat, sier kreftforsker Johanna Olweus, men understreker at det er for tidlig å si
noe om potensialet Nettavisen

Norsk vaksine skal testes i ny studie – kan gi håp for kreftpasienter



Forskningsnytt: flere spennende prosjekter på gang

Hva er siste nytt innen forskning på blærekreft? URO, Blærekreftforeningen sitt medlemsblad, har tatt en prat med Erik Skaaheim Haug, som er overlege ved Sykehuset i Vestfold og leder av Norsk Blærekreftgruppe.

Forsker og urolog, Erik Skaaheim Haug

– Den viktigste studien som skjer i Norge for tiden er Bladmetrix. Den ledes av Guro Lind som er professor på institutt for kreftforskning ved OUS, og dekker alle de fire helseregionene, forteller Haug.

Dette er en studie på om urinmarkører kan fange opp tilbakefall av blærekreft hos pasienter som har ikke muskelinfiltrerende blærekreft. Tanken er at en slik urinprøve vil kunne erstatte mange av cystoskopiene som gjøres i dag. (Red. anm.: se egen reportasje om dette prosjektet på neste side)

I tillegg har Bettina Andreassen som er forsker i Kreftregisteret, flere studier gående. Nylig lanserte de en artikkel som ser på de såkalte T1-svulstene og hvordan de blir behandlet. Det er også immunterapistudier gående. Særlig interessant er en som har startet opp på Radiumhospitalet, hvor man ser på muligheten for å gi immunterapi som tilleggsbehandling ved kirurgi. Vi har også en nordisk samarbeidsgruppe hvor jeg sitter som norsk representant. Her er det studier i oppstart hvor man blant annet skal gjøre en nordisk cystektomistudie der man sammenstiller data om dette fra de nordiske landene. Med utgangspunkt i det nordiske samarbeidet jobbes det også med en studie på BCG og doseringslengde av dette når pasienten har mye symptomer, forteller Haug.

Ressursbesparende og mindre ubehag

– Hva har du størst tro på av denne forskningen?

– Mye av det som foregår i Kreftregisteret er deskriptive studier. Det vil si at vi lærer litt om hvordan det ser ut og hvordan det går med pasientene, noe som gir et viktig grunnlag for videre forskning. Når det gjelder nyvinninger er Bladmetrix-studien veldig interessant. Hvis vi kan få en markør som gjør at vi bare kan ta en urinprøve i stedet for å cystokopere pasientene, vil både samfunnet og pasientene bli spart for mye. Blærekreft er så kostbart nettopp fordi det medfører fryktelige mange gjentagende undersøkelser med cystoskopi på sykehuset. Kan vi erstatte dette med en liten urinprøve, vil det være betydelig ressursbesparende og selvfølgelig spare pasientene for mye ubehag. 

– Hvordan er Norge sammenlignet med resten av verden når det kommer til forskning på blærekreft?

– Bladmetrix-studien har absolutt et betydelig potensiale i seg, ellers må vi vi dessverre vedgå at Norge ikke er noe ledende land når det kommer til forskning på blærekreft. 

Haug påpeker at dette også handler om et samspill med industrien. Der man har effektive behandlingsformer, eller hvor svulstene biologisk sett er tilgjengelig for medisinsk behandling – vil det ofte komme mye mer ressurser tilbake, enn der hvor de medisinske behandlingsalternativene er dårligere.

– Har man et medikament er det med en gang lettere å gjøre studier, og også mye større økonomiske insitamenter til å understøtte forskningen. Det gjelder nok dessverre for flere kreftformer. Hyppighet av en kreftform og at det er rom for medikamentell behandling, gjør altså at det blir mer ressurser til mer aktiv forskning, påpeker Haug.

Bedre livskvalitet for flere

– Vil behandlingen av blærekreft kunne forbedre seg drastisk de kommende årene?

– Jeg tror heller det vil bedre seg steg for steg. Mange små tiltak vil kunne forbedre overlevelsen. Samtidig er det en sykdom som i all hovedsak treffer relativt godt voksne mennesker, så hvor mye man kan forbedre overlevelsen er derfor vanskelig å si. 

Erik Skaaheim Haug håper at man etterhvert får behandlinger som er enda mer effektive, særlig for de palliative pasientene og på immunterapiområdet. 

– Foreløpig har ikke de store endringene kommet, men det området jeg setter størst lit til er nok studiene på T1-svulstene. Der man med større sikkerhet vil kunne forutsi utviklingen til pasientene, og hvor omfattende behandling de trenger: Om pasientene kan klare seg med lokal behandling eller om de må gjennom stor kirurgi med fjerning av blæren etc., som får konsekvenser for livskvaliteten. Jeg har tro på at denne forskningen kan bedre livskvaliteten til langt flere i nær fremtid. 

Tekst: Kjersti Juul

Uro nummer 2 ute!

Da er medlemsbladet vårt URO sendt ut til alle våre medlemmer, samarbeidspartnere, sykehus og helseforetak. Her kan du blant annet lese om hvordan Bernt A. Andersen opplevde det å få blærekreft, og hvor overrasket han ble over den manglende interessen for denne kreftformen. Vår egen ekspert, urologen Tina Kornmo svarer på spørsmål og vi deler spennende nytt fra forskningsarbeidet. God lesning!

«Bernt A. Andersen har kjent på følelsen
av at det hviler noe tabubelagt over sykdommen han nå ble diagnostisert med.
Mange synes det kan være vanskelig å
snakke om blærekreft, fordi den berører
så intime deler av kroppen.»

Uro nummer 2

Uro nummer 1


Kliniske studier

Professor og forsker Guro Lind, sammen med pasient og styremedlem Elin Schive

Kliniske studier er uhyre viktige for at vi skal kunne få tilgang til nyere og bedre behandlinger. Via studier får man testet ut om behandlingen virker etter intensjonen samtidig som man får kartlagt eventuelle bivirkninger. Å delta i en studie kan for enkelte bety tilgang til medisiner og behandlinger som ennå ikke er godkjent av myndighetene, men som kanskje kan kjøpes i det private markedet. Det har skjedd utrolig mye innen kreftforskning de siste årene, ikke minst innen det man kaller immunonkologiske legemidler. Flere typer immunterapier har blitt godkjent for behandling av metastatisk blærekreft, noe som har gitt mange blærekreftrammede nytt håp og i mange tilfeller forlenget levetid.

Ekspertpanelet kan gi mulighet for ny medisinsk vurdering

I fjor fikk 12 pasienter med blærekreft en ny medisinsk vurdering av Ekspertpanelet.

–  En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat.

Panelet ble etablert i 2018 av helseregionene. «Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», skriver Helsenorge på sine nettsider.

108 fikk råd om annen behandling i 2019

Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2019 viser at panelet ga råd i totalt 108 saker, 12 av sakene i fjor omhandlet pasienter med urologisk kreft. De fleste av de andre sakene gjaldt pasienter med tykk- og endetarmskreft, og kreft utgående fra andre fordøyelsesorganer (spiserør, magesekk, lever, galleveier og bukspyttkjertel).
– Selv om vi ofte lander på at pasienten har fått den beste tilgjengelige behandlingen, så har vi mange eksempler på at pasienter får  behandlingsråd av Ekspertpanelet. I noen saker anbefaler vi studier i utenlands, da fortrinnsvis i Norden, og mange har fått råd om å forsøke såkalt «off-label *» behandling. 

*«Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling  av sykdommer som legemidlet ikke har  godkjenning for. 

I 2019 landet Ekspertpanelet på at behandlingen pasienten hadde fått var det beste alternativet i 43 av sakene. Men i 67 av sakene fikk pasientene råd om annen behandling, blant annet fikk 20 pasienter råd om å forsøke en ny etablert behandling, og 24 pasienter fikk råd om «off-label» behandling. 

Dette gjør Ekspertpanelet

Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende: 

  1. Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. 
  2. Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt.
  3. Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt.
  4. Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av.

Kilde: https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende

Ekspertpanelet vs. «second opinion»

En vurdering av ekspertpanelet er ikke en «second opinion» av behandlingsvalg. 

– Per definisjon gir vi en slags «second opinion», men ikke i praksis. Den type second opinion hvor man vurderer ulike behandlingsvalg opp mot hverandre  går som vanlig mellom sykehus og leger. Vi svarer kun på de sakene der etablert behandling for alle praktiske formål er uttømt. Vi skal sitte med kunnskap om de ulike studier og behandlinger som er tilgjengelige i inn- og utland, forklarer Sandøy Straume.

Snakk med din behandlende lege om Ekspertpanelet ! 

For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell. 

– Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume. 

Det er omfattende prosess for en lege å sende en henvendelse til Ekspertpanelet, men Sandøy Straume presiserer at man under etableringen av Ekspertpanelet har lag vekt på å prioritere et system som skal gi et raskt svar. I 2019 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 9 dager.

Ekspertpanelet er ukjent for mange

Ekspertpanelet er fortsatt ukjent for mange, koordinator Sandøy Straume ønsker at flere får kjennskap til hva panelet kan bidra med. 

– Det er viktig for oss at pasienter, pårørende og helsepersonell kjenner til oss, vi vet at mange vet for lite om oss. Vi jobber derfor med å produsere informasjonsmateriell som skal ut på sykehusene, og vi planlegger å reise rundt og informere om Ekspertpanelet på sykehusene fremover. 

Blærekreftforeningen inviterer til webinar om blærekreft

Blærekreft er en sykdom det ikke snakkes mye om. Det er en krevende sykdom å leve med, og en krevende sykdom å behandle. Hvert år er det ca. 1750 nye tilfeller av sykdommen i Norge. 

Onsdag 17. juni inviterer vi alle interesserte til webinar kl. 17.00
(direktesendt og åpent arrangement)
Program

1700:   Velkommen til webinar, ved Blærekreftforeningens leder Tore Langballe
1710:   Vi viser filmen Blærekreft
1715:   Urolog Tina Shagufta Munir Kornmo som vil fortelle oss litt om hvordan man oppdager blærekreft, de utfordringer pasientene ofte har, og den behandlingen de nå kan tilby.
1730:   Forsker Guro Elisabeth Lind kommer også og vil fortelle om spennende forskning på blærkreftområdet. Kan en urinprøve etter hvert erstatte de plagsomme cystoskopikontrollene?
1745:   Country Manager, Nordics, Kristin Nyberg fra Photocure vil presentere blålysmetoden for oss. Hun vil også vise en film.
1800:   Spørrerunde. Deltakerne kan sende inn spørsmål til foredragsholderne under sendingen, eller sende de inn på forhånd til post@blaerekreft.no

Webinaret blir streamet live. Etter at du har meldt deg på vil du i forkant av 17. juni få tilsendt lenke til å følge livestreamingen av seminaret.

Denne vil også ligge på Facebook og hjemmesiden. Arrenegementet er gratis og du kan bare sitte og se på, uten å måtte foreta deg noe som helst.

Velkommen skal du være!

Fornavn
Etternavn

Er du medlem hos oss?

Et medlemskap i blærekreftforeningen koster 275 kroner. Familiemedlemmer dvs. pårørende kr 125 og støttemedlemmer kr 200 (fagfolk, forskere, firmaer m.m)

Sted: nettmøte

Tid: 17.06.2020

Kl: 17.00

Vi tar forbehold om endringer i progamoppsettet

Immunterapi ble redningen

– Alt håp var egentlig ute. Legene hadde gitt meg tre til seks måneder igjen å leve, men som et enestående lykketreff fikk jeg mulighet til å delta i et forskningsprosjekt på immunterapi – det ga meg nytt håp, forteller Anita Eik Roald (57).

På hytta, kan jeg hente meg inn. Naturen gir meg ro og styrke, sier Anita.

I september 2017 var Anita så heldig å bli tatt inn i en eksperimentell klinisk studie på Akershus universitetssykehus hvor blærekreftpasienter med spredning ble behandlet med immunterapi. Hver fjortende dag fikk hun behandling, gjennom 17 måneder. Anita gikk fra å gjøre alle forberedelser for sin egen bortgang, ordne med plass på palliativ enhet – til å snu fokuset på å leve igjen. I februar 2020 er det åtte måneder siden siste immunterapibehandling, og sykdommen er fortsatt stabil.

Gikk lenge med symptomer

Før Anita fikk diagnosen blærekreft i slutten av 2016 hadde hun i mange måneder kjent på kroppen at noe ikke stemte. Men siden hun nettopp hadde mistet sin søster så tenkte hun selv at hun var sliten etter å ha vært gjennom en tøff psykisk belastning. Men symptomene ble ikke borte.  

­–  Jeg hadde hodepine, gikk ned i vekt, hadde høyt blodtrykk og var utslitt. Et år tidligere hadde jeg hatt blod i urinen, men fått antibiotika for dette. Jeg var hos fastlegen nesten én gang i uken, men hyppige legebesøk førte ikke frem før jeg ble så dårlig at jeg selv insisterte på å få en CT-undersøkelse med kontrast. Undersøkelsen viste at jeg hadde en svulst i nyren.
Svulsten ble tatt ut kirurgisk sammen med nyren, og legene mente at all kreft var fjernet. Gleden ble imidlertid kortvarig.

– Det gikk bare én måned etter operasjonen før jeg ble dårligere, og det ble konstatert at jeg hadde spredning til lever og lymfer.

Tøff tid

–  Tiden etter at jeg fikk beskjed om at jeg hadde spredning var svært vanskelig.  Jeg ble satt på cellegift og fikk vite at jeg hadde tre til seks måneder igjen å leve. Planen var at jeg skulle behandles med cellegift i seks måneder. Men etter fire måneder var kroppen så sliten at jeg måtte avslutte behandlingen.

Anita forberedte seg på å dø. Hun reiste hjem til Ålesund for å være med familien.

Voldsom helomvending

Muligheten til å delta i studien ved A-hus gjorde at Anita fikk håp om å leve igjen.
– Jeg har vært utrolig heldig. Å få komme inn i en studie, og bli behandlet så fantastisk godt av både leger og sykepleiere, har vært enestående positivt. Jeg har kjent på en enorm trygghet og blitt fulgt opp tett hele veien. Alle de dyktige og varme menneskene man møter i helsesektoren gjør meg ydmyk og glad.

Min første immunterapikur, ti uker etter siste cellegiftkur. Forventningsfull og fornøyd.

Bivirkningene beskriver hun som milde, sammenlignet med cellegiftbehandlingen hun var gjennom tidligere, men de er der, og ingen må tro at immunterapi er en «walk in the park». Så etter 17 måneder med immunterapi hadde Anita fått både artritt, ledd og muskelstivhet, søvnproblemer, uro, voldsomme svettetokter og til slutt fikk hun også en autoimmun reaksjon, en kraftig og langvarig kolitt (blødende tarm) som ikke lot seg stoppe. Ved en slik reaksjon må behandlingen som oftest avsluttes.  Men behandling ut over 17 måneder, hadde trolig likevel ikke hatt noen ytterligere effekt.

– Jeg kjenner ofte på stor takknemlighet. Hadde jeg ikke kommet med i dette studiet så hadde jeg dødd i 2017. I mars 2018 så ble den immunterapiformen jeg ble behandlet med godkjent for blærekreft.

Har lært seg å leve med uvisshet

I dag går Anita til kontroll hver tredje måned. Foreløpig er kreften stabil. Hun har fått beskjed om at det ikke finnes noen helbredende kur.
–  Nå har jeg vært igjennom det å nesten dø. I mellomtiden må jeg bare leve – så lange helsen holder. Det er mange følelser og mye spenning i det, men jeg kjenner at jeg takler det. Bivirkningene sitter i, de må jeg leve med, men jeg tenker heller «Jippi jeg har bivirkninger, da får jeg trolig også virkning».

Legger til rette for seg selv

Anita har hatt flere opphold på Montebellosenteret hvor hun har fått hjelp til å lære seg å leve med kronisk kreft og redusert aktivitet.

–  Jeg forsøker å ta hensyn til helsen min og aksepterer at det er mye jeg ikke tåler lenger. Jeg hviler før aktiviteter og tilpasser meg så godt som mulig. Sosiale aktiviteter er vanskelig fordi mange folk og støy gjør at jeg blir dårlig. Det betyr at jeg må skjerme meg så langt det går.  Selv om jeg ikke er klar for å komme i gang med noe hardtrening, så mosjonerer jeg og er stort sett i god form. Kosthold er veldig viktig for meg. Jeg vil si at jeg spiser veldig sunt. Om ikke jeg skal leve lenge – så skal jeg i hvert fall passe på at kroppen min skal tåle mer behandling! Det viktigste i livet er min kjære samboer, min støttende familie, gode venner. Når alt det viktige er på plass så må jeg klare resten selv – og det gjør jeg.

Ønsker at flere innser alvoret

Anita ønsker å bruke tid på å fremme kunnskap og spre informasjon om blærekreft gjennom Blærekreftforeningen.

– Når jeg først fikk blærekreft selv så har jeg brukt mye tid på å lese meg opp. Mange tror at det bare er menn som rammes, så kvinner får ofte diagnosen for sent. Ved tidlig diagnostikk er overlevelsen høy, men ved spredning er dessverre framtidsutsikter dårligere og veldig få medisiner tilgjengelig. Jeg ser hvor store kostnader det er knyttet til utredning, behandling og oppfølging, og hvor mange som rammes.

Under behandling på sykehuset har hun sett mange blærekreftpasienter som døde, og hun har kjent på ensomheten når hun fikk konstatert spredning.

–   Jeg meldte meg inn i foreningen så fort jeg skjønte at jeg kom til å overleve, i alle fall en stund. For meg er det viktig at Blærekreftforeningen skal være en pådriver til bedre behandling og mer forskning på blærekreft. Jeg ønsker at flere skal forstå alvoret i denne sykdommen som rammer så mange, og at legene også har blærekreft i tankene når kvinner kommer til dem med blod i urinen.

Tekst: Av Rannveig Øksne. Hentet fra bladet medlemsbladet-URO

Blærekreftforeningen assosiert medlem av Kreftforeningen

Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross og styreleder i Blærekreftforeningen, Tore D. Langballe

– Det er en stor tillit til vår organisasjon at styret i Kreftforeningen i dag har tatt inn Blærekreftforeningen som assosiert medlem, sier styreleder i Blærekreftforeningen Tore Damman Langballe.

Med dette er Blærekreftforeningen i samme posisjon som 17 andre diagnosespesifikke pasientforeninger innen kreftområdet.

– Medlemskapet vil by på en rekke fordeler for vår organisasjon, våre medlemmer og blærekreftrammede. For det første kommer vi inn i en familie hvor vi sammen med andre kan dele erfaringer, hente kunnskap og jobbe sammen for å bedre situasjonen for kreftrammede. Gjennom et medlemskap knyttes vi tettere til Kreftforeningens mange tilbud om blant annet juridisk rådgiving, lokale møteplasser, fagseminarer og Vardesenter. Samarbeidet gjør at vi når bredere ut til både pasienter og pårørende som er rammet av blærekreft. Kreftforeningen er en av de største bidragsyterne til kreftforskning i Norge, og vi har som mål med vårt medlemskap å jobbe for at en større andel av disse bevilgningene går til blærekreftrelaterte prosjekter. Det greier vi bare ved å være en del av familien, sier Langballe.

Han mener medlemskapet i Kreftforeningen viser at den strategien og arbeidet som styret har jobbet med, blir tatt seriøst og støttet.

– Samarbeid med andre organisasjoner innen kreftområdet skal ikke ta fokus vekk fra vårt primærmål som er å sørge for at vi kommer nærmere vår visjon om å oppnå at færre utvikler sykdommen, flere overlever, og at de som lever med blærekreft skal få et bedre liv, sier han.

Ønskes velkommen

– Jeg ønsker Blærekreftforeningen velkommen som assosiert medlem i Kreftforeningen, og jeg er glad for at vårt styre i dag enstemmig har sagt ja til ta dere opp som medlem, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen.

– Blærekreft er en stor kreftform med over 1750 nye tilfeller hvert år. Selv om de fleste heldigvis blir friske, må mange leve med et tett oppfølgingsregime resten av livet. Senskader kan være en påkjenning for den enkelte, men er også forbundet med betydelig samfunnskostnad. Jeg er glad for at vi i Kreftforeningen nå sammen med Blærekreftforeningen skal jobbe tett sammen for å bedre situasjonen for alle som rammes, sier hun.

Våre eksperter angående koronaviruset

Mange kreftpasienter og pårørende er bekymret og usikre på hvordan man skal forholde seg til koronaviruset. Dette gjelder også for pasienter rammet av blærekreft.

Hvordan vil koronaviruset påvirke behandling av blærekreftrammede?

–  Generelt vil kreftpasienter i mindre grad få utsatt sine undersøkelser og behandlinger. Dette gjelder også blærekreftpasienter. I den grad operasjoner og undersøkelser blir utsatt er det for å kunne ha nok kapasitet i form av senger og personale til å kunne håndtere et rush av alvorlig syke pasienter med Corona smitte, forklarer Tina Shagufta Munir Kornmo, seksjonsoverlege urologisk seksjon på Bærum sykehus.

Professor Jan Oldenburg, onkolog ved Akershus universitetssykehus, forteller at behandlingen av blærekreftpasienter blir berørt som følge av dagens situasjon.

–  Neoadjuvant kjemoterapi er inntil videre avlyst. Her vil man satse på direkte kirurgi om mulig. Også palliativ kjemoterapi utsettes og – dersom det er mulig – erstattes med immunterapi, sier han.

Er blærekreftpasienter mer utsatt for å bli alvorlig syke av viruset? 

–  I den grad blærekreftpasienter er utsatt er det på bakgrunn av annen samtidig sykdom og redusert allmenntilstand. Alder er en risikofaktor som gir større sårbarhet, sier Kornmo.

Hvilke forhåndsregler bør blærekreftpasienter ta?

Det viktigste er at man følger de generelle anbefalingene fra helsemyndighetene nøye. Man bør holde avstand til andre og unngå folkemengder, og unngå offentlig transport mest mulig. Alle anbefales å vaske hendene hyppig.

For kreftpasienter under behandling regnes disse gruppene som særlig utsatte:

En del behandling svekker immunforsvaret og gjør pasienter ekstra utsatt. Dette gjelder for:

  • personer som får cellegift, eller som har fått cellegift de tre siste månedene
  • personer som blir behandlet med immunterapi
  • personer som får intensiv strålebehandling mot lungekreft
  • personer som mottar andre målrettede kreftbehandlinger som kan påvirke immunforsvaret, for eksempel proteinkinasehemmere
  • personer som har hatt benmargs- eller stamcelletransplantasjoner de siste seks månedene, eller som fortsatt tar immundempende medisiner
  • personer med noen typer blodkreft som skader immunforsvaret, selv om de ikke trenger behandling – for eksempel kronisk leukemi, lymfom eller myelomatose

Personer over 65 år eller som har kroniske lidelser som hjerte- og karsykdommer, lungesykdommer, diabetes eller høyt blodtrykk er også definert som risikogrupper.

Se Folkehelseinstituttet for oppdaterte råd til risikogrupper: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Inngår ferdigbehandlede pasienter til risikogruppen?

Enkelte personer som er ferdigbehandlet for kreft, kan ha økt risiko for smitte. Noen behandlingsmetoder, særlig cellegift og stråling, kan svekke immunsystemet mens behandlingen pågår og en stund etterpå. Vanligvis dreier det seg om noen få uker. Personer som nylig har avsluttet kreftbehandling er dermed definert som en del av risikogruppen.
Hvis du er erklært kreftfri, og det har gått noen uker og eller måneder siden behandlingen ble avsluttet, så er du i prinsippet ikke en del av risikogruppen lenger.

Det finnes likevel noen unntak, som at du fremdeles går på medisiner som svekker immunforsvaret ditt, at blodprøver viser at immunforsvaret og de hvite blodlegemene dine ikke fungerer normalt, eller at du har andre sykdommer som gjør at du tilhører en risikogruppe.

–  Forøvrig vil pasienter med immunsvikt alltid ha økt risiko for infeksjoner, men det at man har immunsvikt er betyr ikke at man er spesielt mer utsatt når det kommer til dette viruset, men kun at man har litt økt risiko i forhold til helt friske personer, sier Pål Aukrust, professor ved Institutt for indremedisinsk forskning ved Universitetet i Oslo og overlege ved Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonsmedisin ved Oslo universitetssykehus på Rikshospitalet.

Hvilke forhåndsregler bør kreftpasienter ta?

For å unngå smitte bør både pasienter og pårørende holde seg oppdatert på situasjonen, og følge rådene fra Folkehelseinstituttet for personer i risikogrupper:

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig. Fortsett med fast medisinering, og gjør kun endringer i samråd med egen lege
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet
  • Arbeidstakere i risikogrupper bør samtale med arbeidsgiver om mulighet for hjemmekontor og tilrettelegging for videokonferanser

Det er viktig å alltid følge de offisielle rådene fra helsemyndighetene, og være obs på at det sirkulerer falsk informasjon og råd. På Folkehelseinstituttets nettsider finner du oppdatert informasjon til enhver tid: https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/

GENERELLE RÅD FOR Å REDUSERE RISIKO FOR Å BLI SMITTET:

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
  • Unngå håndhilsning og klemming
  • Vask hjemmet ofte, spesielt på overflater som ofte berøres
  • Unngå unødvendig samvær med personer med symptomer på luftveissykdom

Kilde: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Blærekreft på NRK

I det populære TV programmet «Hva feiler det deg?» på NRK, var blærekreft en av oppgavene. Tipsene som lagene fikk i denne oppgaven var ikke enkle, men så er heller ikke alle tilfeller like lette å diagnostisere. Det som var spesielt for denne «pasienten» var at Maria Faye Saure (bildet) er relativt ung for å ha blitt rammet av denne sykdommen. Medianalderen er høy for blærekreft (73 år) og nettopp derfor er det ekstra viktig å bli minnet på at sykdommen kan ramme i alle aldre, og at man ikke må utelukke blærekreft hos unge mennesker som f.eks. får blod i urinen.  Blærekreft er ikke en sjelden sykdom; hvert år får 1750 nordmenn denne diagnosen. Heldigvis ble kreften oppdaget på et tidlig stadie hos Maria og hun fikk rask og riktig behandling.

Man kan selvsagt lure på hva blærekreft i så ung alder kommer av. Bare en liten del av all kreft sies være arvelig, men risikoen for å utvikle blærekreft kan være litt høyere dersom man har nære slektninger som har fått kreft før 45 år. Viktigheten av å sjekke seg, og komme raskt til behandling er derfor uhyre viktig. Dette er de vanligste symptomene:

  • blod i urinen
  • hyppig vannlatingstrang
  • lett smerte eller svie ved vannlatingen
  • trykk eller lette smerter

Du kan også lese mer om modige Marias historie fra NRK sine sider her

«Det var ein form for skam og stigma å få ei kreftform som ingen på min alder får. Eg kjende det som om kroppen svikta meg»

https://www.nrk.no/vestland/legen-trudde-ho-skulle-fode-_-oppdaga-svulst-i-staden-1.14380502

Kortere strålingsforløp kan være mer effektivt

En artikkel publisert i The Lancet Oncology konkluderer med resultater fra to studier viser at et kortere strålebehandlingsforløp blir koblet til en redusert risiko for tilbakefall sammenliknet med standard stråleterapi for blærekreftpasienter.

Metaanalysen av studien viser at for de tilfellene der sykdommen har spredt seg til det omkringliggende muskelvev så er færre strålebehandlinger med litt høyere dose ved hver behandling, minst like effektivt mot blærekreft som behandling med standard stråleterapi.
Les mer: Kortere strålingsforløp har antakelig bedre effekt mot blærekreft, Onkologisk Tidsskrift, 27.002.2021.

Overlege Peter Meidahl Petersen, Rigshospitalet i Danmark, sier til Onkologisk Tidsskrift, at det er sannsynlig at studieresultatene kan bidra til at praksis i Danmark blir endret, noe som også kan skje i Norge.

Forsker og urolog, Erik Skaaheim Haug

– For tiden er antall fraksjoner anbefalt i det norske handlingsprogrammet 32. Vi vurderer fortløpende ny kunnskap og vil også se på resultatene fra denne meta-analysen. Ideelt burde resultatene bekreftes i en randomisert studie før vi endrer anbefalingene, men det må i likhet som i Danmark vurderes, sier Erik Skaaheim Haug, leder for Fagruppe for blære- og urotelkreft (Norsk blære- og urotelkreftgruppe) Norsk Urologisk Cancergruppe – NUCG og leder for Helsedirektoratets Handlingsprogramgruppe for Blære- og urotelkreft.

Årsmøte i Blærekreftforeningen

Torsdag 22.04. 2021 kl.18.00
Årsmøtet blir som kjent avholdt på nettet i år, og lenke til selve møtet er sendt per e-post til samtlige medlemmer sammen med sakspapirene. Påmelding via e-post eller dette skjemaet innen 19.03.21. Velkommen!
Årsmøtet skal behandle følgende saker:

Sak 1. Godkjenne frammøtte medlemmer

Sak 2. Godkjenne innkallingen, sakliste og forretningsorden 

Innkallingen ble annonsert første gang 22.03. på via nettsiden og Facebook-siden.
Fullstendig saksliste, samt forretningsorden ble sendt ut til alle medlemmer 08.04.21
Dette er innenfor tidsfristen i vedtektene §8 og styret ber derfor om at dette godkjennes.  

Sak 3. Valg av dirigent og referent samt 2 representanter til å undertegne protokollen

Sak 4. Behandle Blærekreftforeningens årsmelding

Sak 5. Behandle Blærekreftforeningens regnskap og revisjonsrapport

Regnskap og revisors beretning vedlagt.

Sak 6. Behandle forslag til endring av foreningens vedtekter.

På styresamlingen i oktober 2020 ble styret enige om at Blærekreftforeningens vedtekter behøvde en total gjennomgang. Et utvalg bestående av tre styremedlemmer har derfor kommet med forslag til endringer av Blærekreftforeningens vedtekter §2,5,8,10,11,12,14,15 og 17. De fleste endringene er av språklig karakter, eller presiseringer, men det er også foreslått vesentlige endringer i §2 Formål, og §8 Årsmøte. Styret forslår at det stemmes over hver paragraf i kronologisk rekkefølge på selve årsmøtet. Vedlegger oversikt over opprinnelige vedtekter og forslagene i rød tekst.

Styret ber om at vedtektsendringene godkjennes.

Sak 7. Behandle saker som styret fremmer for årsmøtet 

Det er ikke fremmet øvrige saker fra styret

Sak 8. Behandle saker som medlemmer fremmer for årsmøtet 

Det er ikke fremmet noen saker fra medlemmene. (Frist var 25.03.21)

Sak 9. Fastsette kontingent for medlemmer og støttemedlemmer

Det er ikke foreslått endringer i kontingenten for 2021. Det vil si at kontingenten er 275 kroner for medlemmer, 200 for støttemedlemmer og 175 for pårørende.

Sak 10. Vedta Blærekreftforeningens budsjett

Budsjettet fremlegges for årsmøtet.

Sak 11. Valg :
a) Leder b) Andre styremedlemmer samt varamedlemmer c) Godkjenne ekstern revisor eller velge intern revisor og dennes stedfortreder d) Medlemmer til valgkomiteen

Nåværende styre:   
Tore D. LangballeStyreleder2019-2021Stiller til gjenvalg
Knut-Arne JørgensenNestleder2019-2021Stiller til gjenvalg
Anita IhlangStyremedlem2019-2021Stiller ikke til gjenvalg
Svein LabergStyremedlem2019-2021Stiller til gjenvalg
Elin SchiveStyremedlem2020-2022Ikke på valg
Hans Petter IsaksenStyremedlem2020-2022Ikke på valg
Audhill SundVaramedlem2020-2022Ikke på valg
Bernt A. AndersenVaramedlem2020-2022Ikke på valg


Valgkomiteens innstilling ettersendes per e-post.

Blærekreftpasienter anbefales å ta koronavaksinen

– Kreftpasienter bør vaksinere seg når de får tilbud om det, sier Reino Heikkilä, uro-onkolog, seksjonsleder og overlege ved avdeling for kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus.  

9.februar arrangerte Blærekreftforeningen, i samarbeid med Gynkreftforeningen, webinar om blærekreft, korona og vaksine. Vi hadde god oppslutning og mange spørsmål under livesendingen. Vi har oppsummert råd rundt vaksinering for kreftpasienter, som vi håper kan være til hjelp og besvare noen spørsmål for pasienter som føler seg utrygge når det kommer til koronavaksinasjon. 

Reino Heikkilä, uro-onkolog, seksjonsleder og overlege ved avdeling for kreftbehandling ved Oslo universitetssykehus.

–  Kreftpasienter som er under aktiv kreftbehandling (særlig immundempende behandling, strålebehandling mot lungene eller cellegift) eller som nylig har avsluttet behandling har noe økt risiko for alvorlig forløp av covid-19. For blodkreftpasienter kan det være økt risiko i opp til fem år etter behandling. Selv om disse gruppene kreftpasienter har økt risiko, så er høy alder en større risikofaktor, sier Heikkilä. 

Heikkilä avviser at koronavaksinene på noen måte kan provosere kreften slik at den blir aktiv igjen, og han anbefaler sterkt alle blærekreftpasienter om å ta vaksinen. 

Fakta om koronavaksine til kreftpasienter

  • Kreftpasienter som er under aktiv behandling som beskrevet ovenfor, er prioritert til  gruppe 4 i vaksinekøen (sammen med personer i alderen 65-74 år). Kreftpasienter over 74 år vil på grunn av alder være prioritert høyere. Generelt rådes kreftpasienter som er i behandling eller nylig har avsluttet behandling (3-6 måneder) om å la seg vaksinere, bortsett fra pasienter som nylig har gjennomått benmargstransplantasjon. Vaksinene er ikke farlige for de som har svekket immunforsvar eller som er i behandling/nylig har gjennomgått behandling, men de kan ha noe dårligere effekt ifølge Folkehelseinstituttet. 
  • Det er ingen grunn for at kreftpasienter i behandling skal få flere bivirkninger. 
  • Kreftpasienter kan heller ikke velge hvilken vaksine de vil ta, Folkehelseinstituttet oppfordrer til å ta i mot det tilbudet man får. Imidlertid anbefales ikke eldre over 65 år å ta AstraZeneca vaksinen. 
  • Vaksinen gis i kommunehelsetjenesten og ikke på sykehuset. 
  • Pasienter som gjennomgått covid-19-infeksjon anbefales også å ta vaksinen. 

Råd til kreftpasienter under behandling

  • For pasienter under kreftbehandling så er hovedregelen er at vaksinasjon kan skje uavhengig av hvor pasienten er i behandlingsforløpet. Pasienter skal ikke bli avvist fra vaksinasjon på grunn av kreftbehandling. 
  • Vaksinedose nummer to kan gis etter tre uker eller tilpasses slik at dosen gis så snart som mulig tre uker etter første dose. 
  • Man bør unngå vaksinering slik at en feberreaksjon etter vaksinen (2-4 dager etter vaksinen) sammenfaller med forventet lavt immunforsvar (5-7 dager etter kur).

Hør med behandlende lege om din behandling, ikke bestem å utsette behandling selv.

Ta kontakt med fastlegen

Fastlegene er ansvarlige for å sende inn prioriteringen av pasienter i sitt område. Heikkilä anbefaler råder kreftpasienter som er i tvil om de er innmeldt i rett prioriteringsgruppe om  å forhøre seg med  fastlegen om dette. 

Opptak fra webinar om blærekreft, korona og vaksine 9.februar:

Innkalling til årsmøte 2021

Det kalles med dette inn til årsmøte i Blærekreftforeningen.

Styret har vedtatt at det på grunn av pandemien vil bli holdt et digitalt årsmøte Tid: torsdag 22.04.21 kl.18.00 Sted: Nettbasert løsning

Vi kommer tilbake til hvilke løsning som egner seg best etter hvert. Siden situasjonen ikke tillater at vi kan samles til et felles arrangement nå, så håper vi på å kunne invitere til en større landskonferanse i løpet av høsten i stedet.

Forslag som skal behandles på årsmøtet skal være sendt til styret senest 4 uker før årsmøtet, dvs. innen 25.03.21 via post@blaerekreft.no


Fullstendig saksliste vil være tilgjengelig for alle medlemmer senest 2 uker før det digitale årsmøtet.

Valgkomiteen kan kontaktes her: audhillsund@hotmail.com eller stine.buan@hotmail.no

Alle medlemmer og støttemedlemmer har forslagsrett.
Alle medlemmer som har betalt kontingent har møterett og stemmerett til årsmøtet. Støttemedlemmer har møterett, men ikke stemmerett. Ref: vedtekter.

Kontingenten for inneværende år må være betalt seinest 14 dager før det digitale årsmøtet starter. Er du ikke medlem? Klikk her


Påmelding innen 19.04. enten via dette skjemaet, via telefon 47489600 eller via e-post til post@blaerekreft.no

Fornavn
Etternavn

Opptak fra webinar om blærekreft, korona og vaksine

I samarbeid med Gynkreftforeningen arrangerte Blærekreftforeningen 9.februar et webinar om blærekreftpasienter, korona og sykdomsrisiko, og hvilke retningslinjer som gjelder for blærekreftpasienter og koronavaksinen. Vi hadde med oss Reino Heikkilä, uro-onkolog, seksjonsleder og overlege ved avdeling for kreftbehandling OUS.

Opptak fra webinar om blærekreft, korona og vaksine.

Blærekreftforeningen representert på internasjonal konferanse

Årlig avholdes Patients as Partners Europe, en konferanse for leger, forskere og representanter fra legemiddelindustrien, og en arena hvor pasientorganisasjoner får mulighet til å påvirke. I år var temaet desentralisering av kliniske studier. Pandemien har påvirket hvordan kliniske studier gjennomføres, blant annet ved at studier delvis gjennomføres digitalt. Er dette bra og skal dette videreføres også etter pandemien? 

Anita Eik Roald, daglig leder i Blærekreftforeningen

Blærekreftforeningen var representert i panelet ved Anita Eik Roald, hun satt i panelet sammen med tre representanter fra andre pasientforeninger. 
– Fordi vi er en såpass liten pasientgruppe i Norge, så er det viktig at vi også løfter blikket utover landegrensene og takker ja til å delta på plattformer der vi ser at vi kan nå frem med et budskap. Vi ønsker å påvirke der vi kan for å få flere og bedre medisiner tilgjengelig for blærekreftpasienter. 

Digitale møter og hjemmebesøk? 

Panelet diskuterte hvordan pandemien har påvirket kliniske studier og tvunget frem nye løsninger, og om dette er gode løsninger som vil endre studiegjennomføringen i fremtiden. Hvordan kan man tilrettelegge for at flere skal kunne og ville delta i studier og hvordan ser pasientforeningene på dette som «brukere».

– Jeg mener at i et langstrakt land som Norge, med relativt liten befolkning og store avstander til nærmeste sykehus, så er en tilrettelegging for digitale løsninger kjærkomment med tanke på alle kontroller og prøver som ofte må tas når man er med i en studie. Men det forutsetter at studiet må tilpasses hver enkelt deltaker i størst mulig grad ut fra hvor mobile de er, sykdommens alvorlighetsgrad og hvilke mulighet deltaker har for å benytte seg av disse digitale verktøyene, sier Eik Roald. 

Eik Roald løftet frem trygghet, særlig i den første fasen av en studie, som viktig for pasienter. 

– Å treffe forskningsteamet ansikt til ansikt er helt uvurderlig i den viktige første fasen studiet skal opprettes ettersom det i stor grad handler om å skape tillit og gjensidige forpliktelser. Det er mye å sette seg inn i og man må bruke god tid på å gjøre deltakerne trygge. Ettersom det ofte er forbundet med risiko å være med å teste ut nye medisiner og behandlingsmetoder så mener jeg at et nettmøte ikke er like godt egnet til akkurat det. 

Delte egne erfaringer

Blærekreftforeningens representant delte sin erfaring fra å være deltaker i en klinisk studie. Hun mener at forskere og legemiddelindustrien må forstå viktigheten av de fysiske møtene mellom pasient og helsepersonell, og tryggheten disse gir pasientene. Disse møtene kan ikke erstattes av video eller telefon. 

–  Min egen erfaring med kliniske studier (på den tradisjonelle måten) etter 16 måneder i en studie på en helt ny type immunterapi (Avelumab) er bare positive. Siden jeg var så alvorlig kreftsyk og legen ikke kunne tilby meg mer behandling , så ble dette min eneste mulighet til å forlenge livet. Studiet betydde håp, og en unik mulighet til å få tilgang til innovative og ellers veldig dyre medisiner. Jeg var på sykehuset 6-7 timer hver 14. dag og jeg gledet meg til hver gang!  Legen og sykepleierne der ble en viktig trygghet for meg i en ellers veldig utrygg tilværelse. De ga meg den psykiske støtten jeg trengte og masse motivasjon når jeg behøvde det som mest. Jeg kan ikke få fullrost de ansatte nok, men mener at dette er noe industrien ikke må overse. For meg var nettopp det å dra til sykehuset positivt og jeg opplevde aldri det som noe mas eller stress. Det at disse relativt hyppige besøkene også for mange oppleves som positive, er derfor veldig viktig å ha med seg. Møter med mennesker ansikt til ansikt kan altså ikke erstattes virtuelt, men vil i mange tilfeller være den eneste og beste muligheten for mange. Den muligheten burde alle få. At jeg er her nå, fire år senere, skyldes nettopp at jeg var heldig og ble rekruttert til dette studiet.  

Våre eksperter angående Koronaviruset

Mange kreftpasienter og pårørende er bekymret og usikre på hvordan man skal forholde seg til koronaviruset. Dette gjelder også for pasienter rammet av blærekreft.

Hvordan vil koronaviruset påvirke behandling av blærekreftrammede?

–  Generelt vil kreftpasienter i mindre grad få utsatt sine undersøkelser og behandlinger. Dette gjelder også blærekreftpasienter. I den grad operasjoner og undersøkelser blir utsatt er det for å kunne ha nok kapasitet i form av senger og personale til å kunne håndtere et rush av alvorlig syke pasienter med Corona smitte, forklarer Tina Shagufta Munir Kornmo, seksjonsoverlege urologisk seksjon på Bærum sykehus.

Professor Jan Oldenburg, onkolog ved Akershus universitetssykehus, forteller at behandlingen av blærekreftpasienter blir berørt som følge av dagens situasjon.

–  Neoadjuvant kjemoterapi er inntil videre avlyst. Her vil man satse på direkte kirurgi om mulig. Også palliativ kjemoterapi utsettes og – dersom det er mulig – erstattes med immunterapi, sier han.

Er blærekreftpasienter mer utsatt for å bli alvorlig syke av viruset?  

–  I den grad blærekreftpasienter er utsatt er det på bakgrunn av annen samtidig sykdom og redusert allmenntilstand. Alder er en risikofaktor som gir større sårbarhet, sier Kornmo.

Hvilke forhåndsregler bør blærekreftpasienter ta?

Det viktigste er at man følger de generelle anbefalingene fra helsemyndighetene nøye. Man bør holde avstand til andre og unngå folkemengder, og unngå offentlig transport mest mulig. Alle anbefales å vaske hendene hyppig.

For kreftpasienter under behandling regnes disse gruppene som særlig utsatte:

En del behandling svekker immunforsvaret og gjør pasienter ekstra utsatt. Dette gjelder for:

  • personer som får cellegift, eller som har fått cellegift de tre siste månedene
  • personer som blir behandlet med immunterapi
  • personer som får intensiv strålebehandling mot lungekreft
  • personer som mottar andre målrettede kreftbehandlinger som kan påvirke immunforsvaret, for eksempel proteinkinasehemmere
  • personer som har hatt benmargs- eller stamcelletransplantasjoner de siste seks månedene, eller som fortsatt tar immundempende medisiner
  • personer med noen typer blodkreft som skader immunforsvaret, selv om de ikke trenger behandling – for eksempel kronisk leukemi, lymfom eller myelomatose

Personer over 65 år eller som har kroniske lidelser som hjerte- og karsykdommer, lungesykdommer, diabetes eller høyt blodtrykk er også definert som risikogrupper. 

Se Folkehelseinstituttet for oppdaterte råd til risikogrupper: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Inngår ferdigbehandlede pasienter til risikogruppen?

Enkelte personer som er ferdigbehandlet for kreft, kan ha økt risiko for smitte. Noen behandlingsmetoder, særlig cellegift og stråling, kan svekke immunsystemet mens behandlingen pågår og en stund etterpå. Vanligvis dreier det seg om noen få uker. Personer som nylig har avsluttet kreftbehandling er dermed definert som en del av risikogruppen.
Hvis du er erklært kreftfri, og det har gått noen uker og eller måneder siden behandlingen ble avsluttet, så er du i prinsippet ikke en del av risikogruppen lenger.

Det finnes likevel noen unntak, som at du fremdeles går på medisiner som svekker immunforsvaret ditt, at blodprøver viser at immunforsvaret og de hvite blodlegemene dine ikke fungerer normalt, eller at du har andre sykdommer som gjør at du tilhører en risikogruppe. 

 –  Forøvrig vil pasienter med immunsvikt alltid ha økt risiko for infeksjoner, men det at man har immunsvikt er betyr ikke at man er spesielt mer utsatt når det kommer til dette viruset, men kun at man har litt økt risiko i forhold til helt friske personer, sier Pål Aukrust, professor ved Institutt for indremedisinsk forskning ved Universitetet i Oslo og overlege ved Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonsmedisin ved Oslo universitetssykehus på Rikshospitalet.

Hvilke forhåndsregler bør kreftpasienter ta?

For å unngå smitte bør både pasienter og pårørende holde seg oppdatert på situasjonen, og følge rådene fra Folkehelseinstituttet for personer i risikogrupper:

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig. Fortsett med fast medisinering, og gjør kun endringer i samråd med egen lege
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet
  • Arbeidstakere i risikogrupper bør samtale med arbeidsgiver om mulighet for hjemmekontor og tilrettelegging for videokonferanser

Det er viktig å alltid følge de offisielle rådene fra helsemyndighetene, og være obs på at det sirkulerer falsk informasjon og råd. På Folkehelseinstituttets nettsider finner du oppdatert informasjon til enhver tid: https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/

Generelle råd for å redusere risiko for å bli smittet

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
  • Unngå håndhilsning og klemming
  • Vask hjemmet ofte, spesielt på overflater som ofte berøres
  • Unngå unødvendig samvær med personer med symptomer på luftveissykdom

Kilde: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Cytoskopet – det fleksible takk!

Blærekreftpasienter som har beholdt blæren må jevnlig gå til undersøkelser hvor et cytoskop, et kamera, føres opp gjennom urinlederen og inn i blæren. Det finnes to typer slike cytoskop – et fleksibelt og et stivt. Pasientene er ikke i tvil om hva de foretrekker.

En undersøkelse som Blærekreftforeningen har utført blant våre medlemmer viser at de aller fleste har fått undersøkelser med det fleksible cytoskopet når de har vært til undersøkelse. Det er også det instrumentet de fleste synes det er minst ubehagelig å gå til undersøkelse med. 

Over 30 prosent svarer at de synes undersøkelsen med det stive cytoskopet er svært eller litt smertefull, mens det tilsvarende antallet for det fleksible cytoskopet er litt over ti prosent. En fjerdel sier at undersøkelsen med det fleksible cytoskopet ikke er ubehagelig i det hele tatt. 

Flere får infeksjoner

Et problem flere trekker frem etter å ha vært til undersøkelse med cytoskop er at de får urinveisinfeksjon i ettertid. Medlemmene som deltok i undersøkelsen fikk også anledning til å gi sine egne kommentarer om hvordan de opplevde undersøkelsene.

«Ved bruk av stivt cytoskop ble en svulst oversett en gang grunnet beliggenheten. Jeg krever derfor alltid nå at fleksibelt cytoskop når jeg er til undersøkelse», skrev en. En annen påpekte følgende: «Hver gang de brukte det stive blødde jeg masse etter undersøkelsen. Det var lenge smertefullt og vondt når jeg urinerte.»

I kommentarer rundt bruk av det fleksible cytoskopet ble det blant annet skrevet følgende: «Noen ganger kan det være smertefullt, men ikke som det stive.»  «Det er ubehagelig kun idet lukkemuskelen passeres, ellers problemfritt.»

Vil ha mer dialog med legen

Pasientene vil også at Blærekreftforeningen skal gjøre legene oppmerksomme på at de har et forbedringspotensial når det gjelder dialog og informasjon. I undersøkelsen kom det frem utsagn som: «At man får en samtale med legen etter undersøkelsen mens man er påkledd er noe jeg savner.», «Bedre kommunikasjon, føler jeg er svært uvitende», «Manglende kontinuitet mht legeansvar er en utfordring. Det samme gjelder tid for drøfting og informasjon med tanke på funn, konsekvenser og planer.»

Spørsmål om penger

Tina Shagufta Munir Kornmo, urolog og seksjonsoverlege ved Bærum sykehus.

– Spørsmålet om hvilket cystoskop som brukes er i bunn og grunn et spørsmål om penger, sier Tina Shagufta Munir Kornmo som er urolog og seksjonsoverlege ved Bærum sykehus.

– Noen sykehus har fortsatt stive skop fordi de ikke har investeringsmidler til å kjøpe fleksible. Dette handler om pris på fleksible skop, men også pris på utstyr til vask, sterilisering og vedlikehold. Det fleksible cytoskopet er mer skjørt og går lettere i stykker enn det stive.

Samtidig er hun ikke i tvil om at pasientopplevelsen er bedre med det fleksible.

– Undersøkelsen blir bedre også fordi urologen får en bedre oversikt i blæren med det fleksible cystoskopet. Det er flott at Blærekreftforeningen setter søkelys på dette, og arbeider for at vi skal få budsjetter til å bruke det fleksible cystoskopet på poliklinikkene i større grad, sier hun. 

Urinprøve kan erstatte cystoskopiundersøkelsen

Inntil 70 prosent av blærekreftpasienter får tilbakefall etter operasjon. Det gjør at de må følges tett opp med cystoskopi, en undersøkelse som mange blærekreftpasienter synes er ubehagelig. En norsk klinisk studie ser nå på muligheten for å erstatte disse undersøkelsene med en urinprøve.

Professor Guro Elisabeth Lind

Det er professor Guro Elisabeth Lind som leder prosjektet, og URO fikk være med da prosjektgruppen hadde arbeidsmøte i slutten av august. 

– Vi har lenge visst at både normale celler og kreftceller fra urinblæren skilles ut i urin. Utfordringen har vært å finne en måte å påvise kreftcellene på, som både er treffsikker og samtidig skånsom for pasientene. Det er mange som har tenkt at en urinprøve kan egne seg til dette, men på tross av mange forslag til slike urintester er det fortsatt ingen som har vært gode nok til å bli tatt i bruk.

Dette prosjektet startet for 12 år siden, og det er først nå vi har kommet så langt at vi kan teste dette på pasienter, forteller hun. 

I desember starter de med å rekruttere pasienter. Målet er at de i løpet av de neste fem årene skal ha fått med seg 500 norske blærekreftpasienter som i tillegg til å ta en vanlig cystoskopiundersøkelse ved kontrollene også leverer urinprøve.

– Vi vil nå teste parallelt med urinprøve og vanlig undersøkelse, så sammenligner vi resultatene for å se om det vi finner med urinprøven er like treffsikkert som det vi finner med den vanlige undersøkelsen, eventuelt enda bedre, forteller Lind.

Det er et utvalg pasienter ved Haukeland i Bergen, St.Olav i Trondheim, UNN i Tromsø, Oslo Universitetsykehus, Vestfold sykehus og Ahus som vil delta. Pasientene må samtykke i at urinprøven deres brukes i forskning. Siden de fleste avgir en urinprøve i forbindelse med kontrollen likevel, vil det ikke være noe ekstraarbeid for pasientene som deltar. 

Unike merkelapper

Guro Elisabeth Lind forteller at det er en form for unike merkelapper i kreftcellene de skal bruke for å finne kreften.

– Det oppstår endringer i arvematerialet under kreftutviklingen. Endringene vi har funnet er til stede hos så godt som alle pasienter. Etter å ha forsket oss frem til merkelappene, har vi  også vist at disse merkelappene skilles ut i urinen. For at de skal egne seg til en urintest må vi vise at de finnes hos de som er syke, og at de samtidig ikke finnes hos de som er friske. Blærekreft er ikke en sykdom man ser for seg screening på, men hvis vi lykkes kan det kan tenkes at dette på sikt kan brukes som en screening for de som har fått påvist blod i urinen, sier hun. Hovedmålet er imidlertid å bruke testen til oppfølging av pasienter med allerede påvist blærekreft, som i dag følges opp med en rekke cystoskopier i årene etter operasjon. 

Studien hun jobber med er en ren norsk studie. I Danmark planlegger danske kolleger en tilsvarende studie. 

– Vi samarbeider både med danskene og andre. Muligheten til å teste ut den norske urintesten i overskuddsmateriale fra andre internasjonale studier er verdifull – og vice versa.

Laboratoriearbeid i Oslo. 

For å finne kreftcellene i urinprøven kreves det en mer avansert teknologi enn å dytte en prøvestikks i uringlasset.

– Det første vi gjør er å hente ut cellene fra urinen. Dette gjør vi ved å presse urinen gjennom en filtreringsenhet der cellene blir fanget i et filter. Så henter vi ut DNAet fra cellene i prøven, ved hjelp av en halvautomatisk prosess. Etter det skal DNAet forbehandles slik at det skal bli mulig å lese merkelappene. 

Eter dette fordeler vi prøvene ut i plater med 96 små brønner, slik at mange prøver kan analyseres samtidig. Dette er det en robot som gjør, men den må mates manuelt. Prøvene kjøres så i en avansert maskin før man henter ut rådataene, etterbehandler dem og til slutt leser av svaret  Dette krever høyteknologisk utstyr. Vi har brukt to år på å optimalisere denne teknologien, forteller professoren som er molekylærbiolog av utdannelse og som altså har ledet en forskningsgruppe som har jobbet med dette i til sammen 12 år.

Erfaren urolog

Med seg på laget i den kliniske utprøvingsfasen har hun fått med seg urologen Rolf Wahlqvist. 

– Jeg har vært urolog i 35 år, og fikk første gang høre om prosjektet i 2012, men så ble det stille. Så kom Guro til meg og vi fant tonen for fem år siden. Nå er jeg blitt pensjonist i jobben som urolog, og jeg kan bruke tiden min på dette, forteller han entusiastisk. 

Guro forteller at det er det er uvanlig at prosjektgrupper som denne trekker et prosjekt fra oppdagelsesfasen og  hele veien til en eventuell pasientbruk. Ofte er det kommersielle partnere som tar over de siste delene. Dette har vært mulig takket være både forsknings- og innovasjonsmidler fra Helse Sør-Øst og Forskningsrådet blant annet. Den kliniske studien de gjennomfører nå er et spleiselag mellom alle helseregionene. Parallelt jobbes det med å finne kommersielle investorer som kan gi prosjektet ytterligere fart.

– Vi har et håp om å kunne konkludere om dette er en suksess eller ikke om fem år. Målet er at vi etter hvert også skal få en test som man kan ta hjemme uten å måtte reise inn til sykehuset. Det vil gi en enklere hverdag og mindre ubehag for mange pasienter. Blir testen i tillegg enda mer treffsikker enn dagens undersøkelse vil det også styrke pasientsikkerheten. Så vil dette også være en mye rimeligere måte å følge opp blærekreftpasienter på for helsevesenet. De frigjorte midlene kan brukes på andre presserende helseoppgaver, sier Guro Elisabeth Lind. 

Brukermedvirker

Blærekreftforeningen er også involvert i prosjektet med brukermedvirkere. Blærekreftforeningens tidligere leder Elin Schive er leder for brukerpanelet.

– Vi startet med at vi var på Radiumhospitalet en hel dag hvor vi fikk en innføring i hvordan de tester, hvilke tekniske innretninger de har og hva tanken bak prosjektet er. Vi fikk se den første utgaven av testapparatet. Vi har vært med og testet ut innsamlingsenheten, og har gitt tilbakemeldinger her om at den er for vanskelig å bruke – i alle fall om den på sikt skal brukes til hjemmebruk. Vi har også gitt tilbakemelding på informasjonsbrevet som skal brukes, forteller hun.

– Vi har tilpasset ting ut i fra disse tilbakemeldingene. Brukerne hadde også ønsket en del forenklinger i samtykkeskjemaet. Her har vi ikke kunnet ta hensyn til alt fordi etisk komite setter en del formalkrav vi må følge, men det er ikke tvil om at Blærekreftforeningens deltakelse gjør at vi får en bedre dialog med pasientene og dermed også et mye bedre sluttresultat, sier Guro Elisabeth Lind.