Aktiviteter (x)

Forskningsnytt: flere spennende prosjekter på gang

Hva er siste nytt innen forskning på blærekreft? URO, Blærekreftforeningen sitt medlemsblad, har tatt en prat med Erik Skaaheim Haug, som er overlege ved Sykehuset i Vestfold og leder av Norsk Blærekreftgruppe.

Forsker og urolog, Erik Skaaheim Haug

– Den viktigste studien som skjer i Norge for tiden er Bladmetrix. Den ledes av Guro Lind som er professor på institutt for kreftforskning ved OUS, og dekker alle de fire helseregionene, forteller Haug.

Dette er en studie på om urinmarkører kan fange opp tilbakefall av blærekreft hos pasienter som har ikke muskelinfiltrerende blærekreft. Tanken er at en slik urinprøve vil kunne erstatte mange av cystoskopiene som gjøres i dag. (Red. anm.: se egen reportasje om dette prosjektet på neste side)

I tillegg har Bettina Andreassen som er forsker i Kreftregisteret, flere studier gående. Nylig lanserte de en artikkel som ser på de såkalte T1-svulstene og hvordan de blir behandlet. Det er også immunterapistudier gående. Særlig interessant er en som har startet opp på Radiumhospitalet, hvor man ser på muligheten for å gi immunterapi som tilleggsbehandling ved kirurgi. Vi har også en nordisk samarbeidsgruppe hvor jeg sitter som norsk representant. Her er det studier i oppstart hvor man blant annet skal gjøre en nordisk cystektomistudie der man sammenstiller data om dette fra de nordiske landene. Med utgangspunkt i det nordiske samarbeidet jobbes det også med en studie på BCG og doseringslengde av dette når pasienten har mye symptomer, forteller Haug.

Ressursbesparende og mindre ubehag

– Hva har du størst tro på av denne forskningen?

– Mye av det som foregår i Kreftregisteret er deskriptive studier. Det vil si at vi lærer litt om hvordan det ser ut og hvordan det går med pasientene, noe som gir et viktig grunnlag for videre forskning. Når det gjelder nyvinninger er Bladmetrix-studien veldig interessant. Hvis vi kan få en markør som gjør at vi bare kan ta en urinprøve i stedet for å cystokopere pasientene, vil både samfunnet og pasientene bli spart for mye. Blærekreft er så kostbart nettopp fordi det medfører fryktelige mange gjentagende undersøkelser med cystoskopi på sykehuset. Kan vi erstatte dette med en liten urinprøve, vil det være betydelig ressursbesparende og selvfølgelig spare pasientene for mye ubehag. 

– Hvordan er Norge sammenlignet med resten av verden når det kommer til forskning på blærekreft?

– Bladmetrix-studien har absolutt et betydelig potensiale i seg, ellers må vi vi dessverre vedgå at Norge ikke er noe ledende land når det kommer til forskning på blærekreft. 

Haug påpeker at dette også handler om et samspill med industrien. Der man har effektive behandlingsformer, eller hvor svulstene biologisk sett er tilgjengelig for medisinsk behandling – vil det ofte komme mye mer ressurser tilbake, enn der hvor de medisinske behandlingsalternativene er dårligere.

– Har man et medikament er det med en gang lettere å gjøre studier, og også mye større økonomiske insitamenter til å understøtte forskningen. Det gjelder nok dessverre for flere kreftformer. Hyppighet av en kreftform og at det er rom for medikamentell behandling, gjør altså at det blir mer ressurser til mer aktiv forskning, påpeker Haug.

Bedre livskvalitet for flere

– Vil behandlingen av blærekreft kunne forbedre seg drastisk de kommende årene?

– Jeg tror heller det vil bedre seg steg for steg. Mange små tiltak vil kunne forbedre overlevelsen. Samtidig er det en sykdom som i all hovedsak treffer relativt godt voksne mennesker, så hvor mye man kan forbedre overlevelsen er derfor vanskelig å si. 

Erik Skaaheim Haug håper at man etterhvert får behandlinger som er enda mer effektive, særlig for de palliative pasientene og på immunterapiområdet. 

– Foreløpig har ikke de store endringene kommet, men det området jeg setter størst lit til er nok studiene på T1-svulstene. Der man med større sikkerhet vil kunne forutsi utviklingen til pasientene, og hvor omfattende behandling de trenger: Om pasientene kan klare seg med lokal behandling eller om de må gjennom stor kirurgi med fjerning av blæren etc., som får konsekvenser for livskvaliteten. Jeg har tro på at denne forskningen kan bedre livskvaliteten til langt flere i nær fremtid. 

Tekst: Kjersti Juul

Uro nummer 2 ute!

Da er medlemsbladet vårt URO sendt ut til alle våre medlemmer, samarbeidspartnere, sykehus og helseforetak. Her kan du blant annet lese om hvordan Bernt A. Andersen opplevde det å få blærekreft, og hvor overrasket han ble over den manglende interessen for denne kreftformen. Vår egen ekspert, urologen Tina Kornmo svarer på spørsmål og vi deler spennende nytt fra forskningsarbeidet. God lesning!

«Bernt A. Andersen har kjent på følelsen
av at det hviler noe tabubelagt over sykdommen han nå ble diagnostisert med.
Mange synes det kan være vanskelig å
snakke om blærekreft, fordi den berører
så intime deler av kroppen.»

Uro nummer 2

Uro nummer 1


Ekspertpanelet kan gi mulighet for ny medisinsk vurdering

I fjor fikk 12 pasienter med blærekreft en ny medisinsk vurdering av Ekspertpanelet.

–  En viktig hensikt med Ekspertpanelet er at pasienter og pårørende skal kjenne seg sikre på̊ at all relevant behandling er vurdert. Håpet er at vårt råd skal gi ro og mestring for pasient og pårørende, og at det skal være med på å hjelpe dem til å lande i situasjonen de står i, sier Borghild Helene Sandøy Straume, koordinator for Ekspertpanelets sekretariat.

Panelet ble etablert i 2018 av helseregionene. «Ekspertpanelet skal hjelpe pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom med å få en ny og grundig vurdering av behandlingsmulighetene sine, etter at etablert behandling er prøvd og ikke lenger har effekt», skriver Helsenorge på sine nettsider.

108 fikk råd om annen behandling i 2019

Årsrapporten til Ekspertpanelet for 2019 viser at panelet ga råd i totalt 108 saker, 12 av sakene i fjor omhandlet pasienter med urologisk kreft. De fleste av de andre sakene gjaldt pasienter med tykk- og endetarmskreft, og kreft utgående fra andre fordøyelsesorganer (spiserør, magesekk, lever, galleveier og bukspyttkjertel).
– Selv om vi ofte lander på at pasienten har fått den beste tilgjengelige behandlingen, så har vi mange eksempler på at pasienter får  behandlingsråd av Ekspertpanelet. I noen saker anbefaler vi studier i utenlands, da fortrinnsvis i Norden, og mange har fått råd om å forsøke såkalt «off-label *» behandling. 

*«Off-label» betyr at markedsførte legemidler benyttes til behandling  av sykdommer som legemidlet ikke har  godkjenning for. 

I 2019 landet Ekspertpanelet på at behandlingen pasienten hadde fått var det beste alternativet i 43 av sakene. Men i 67 av sakene fikk pasientene råd om annen behandling, blant annet fikk 20 pasienter råd om å forsøke en ny etablert behandling, og 24 pasienter fikk råd om «off-label» behandling. 

Dette gjør Ekspertpanelet

Ekspertpanelet vurderer og kan gi råd om følgende: 

  1. Vurdere om adekvat etablert behandling er gitt eller om det er aktuelt med ytterligere etablert behandling i Norge eller utlandet. 
  2. Vurdere og gi råd om det er aktuelle kliniske studier/utprøvende behandling i Norge eller i utlandet, fortrinnsvis i Norden. Utprøvende behandling må være innenfor godkjente protokoller med kriterier for deltagelse og hvor det finnes dokumentert effekt.
  3. Vurdere og eventuelt gi råd om såkalt off-label behandling med legemidler hvor det finnes dokumentert effekt.
  4. Vurdere og eventuelt gi råd om udokumentert behandling som pasienten selv har innhentet informasjon om og ønsker vurdering av.

Kilde: https://helse-bergen.no/ekspertpanelet#ekspertpanelet-vurderer-og-kan-gi-rad-om-folgende

Ekspertpanelet vs. «second opinion»

En vurdering av ekspertpanelet er ikke en «second opinion» av behandlingsvalg. 

– Per definisjon gir vi en slags «second opinion», men ikke i praksis. Den type second opinion hvor man vurderer ulike behandlingsvalg opp mot hverandre  går som vanlig mellom sykehus og leger. Vi svarer kun på de sakene der etablert behandling for alle praktiske formål er uttømt. Vi skal sitte med kunnskap om de ulike studier og behandlinger som er tilgjengelige i inn- og utland, forklarer Sandøy Straume.

Snakk med din behandlende lege om Ekspertpanelet ! 

For en pasient med alvorlig livsforkortende sykdom hvor all etablert behandling er påbegynt eller vurdert så kan ordningen med Ekspertpanelet være aktuell. 

– Vi anbefaler pasienter og pårørende om å snakke med sin behandlingsansvarlige lege om en vurdering hos Ekspertpanelet dersom man får beskjed om at det ikke finnes ytterligere etablert behandling og man kjenner på en uro og usikkerhet om dette faktisk er riktig. Norske leger oppfatter ikke det at man ønsker en ny vurdering hos Ekspertpanelet som mistillit, og det er sterke føringer på at de som ønsker det skal bli henvist til oss, sier Sandøy Straume. 

Det er omfattende prosess for en lege å sende en henvendelse til Ekspertpanelet, men Sandøy Straume presiserer at man under etableringen av Ekspertpanelet har lag vekt på å prioritere et system som skal gi et raskt svar. I 2019 var den gjennomsnittlige behandlingstiden på 9 dager.

Ekspertpanelet er ukjent for mange

Ekspertpanelet er fortsatt ukjent for mange, koordinator Sandøy Straume ønsker at flere får kjennskap til hva panelet kan bidra med. 

– Det er viktig for oss at pasienter, pårørende og helsepersonell kjenner til oss, vi vet at mange vet for lite om oss. Vi jobber derfor med å produsere informasjonsmateriell som skal ut på sykehusene, og vi planlegger å reise rundt og informere om Ekspertpanelet på sykehusene fremover. 

Blærekreftforeningen inviterer til webinar om blærekreft

Blærekreft er en sykdom det ikke snakkes mye om. Det er en krevende sykdom å leve med, og en krevende sykdom å behandle. Hvert år er det ca. 1750 nye tilfeller av sykdommen i Norge. 

Onsdag 17. juni inviterer vi alle interesserte til webinar kl. 17.00
(direktesendt og åpent arrangement)
Program

1700:   Velkommen til webinar, ved Blærekreftforeningens leder Tore Langballe
1710:   Vi viser filmen Blærekreft
1715:   Urolog Tina Shagufta Munir Kornmo som vil fortelle oss litt om hvordan man oppdager blærekreft, de utfordringer pasientene ofte har, og den behandlingen de nå kan tilby.
1730:   Forsker Guro Elisabeth Lind kommer også og vil fortelle om spennende forskning på blærkreftområdet. Kan en urinprøve etter hvert erstatte de plagsomme cystoskopikontrollene?
1745:   Country Manager, Nordics, Kristin Nyberg fra Photocure vil presentere blålysmetoden for oss. Hun vil også vise en film.
1800:   Spørrerunde. Deltakerne kan sende inn spørsmål til foredragsholderne under sendingen, eller sende de inn på forhånd til post@blaerekreft.no

Webinaret blir streamet live. Etter at du har meldt deg på vil du i forkant av 17. juni få tilsendt lenke til å følge livestreamingen av seminaret.

Denne vil også ligge på Facebook og hjemmesiden. Arrenegementet er gratis og du kan bare sitte og se på, uten å måtte foreta deg noe som helst.

Velkommen skal du være!

Påmelding nettmøte om blærekreft
First
Last

Er du medlem hos oss?

Et medlemskap i blærekreftforeningen koster 275 kroner. Familiemedlemmer dvs. pårørende kr 125 og støttemedlemmer kr 200 (fagfolk, forskere, firmaer m.m)

Jeg ønsker å melde meg inn i Blærekreftforeningen

Sted: nettmøte

Tid: 17.06.2020

Kl: 17.00

Vi tar forbehold om endringer i progamoppsettet

Immunterapi ble redningen

– Alt håp var egentlig ute, forteller Anita Eik Roald (57). Legene hadde gitt meg tre til seks måneder igjen å leve, men som et enestående lykketreff fikk jeg mulighet til å delta i et forskningsprosjekt på immunterapi – det ga meg nytt håp.

Tekst: Av Rannveig Øksne. Hentet fra bladet medlemsbladet-URO

På hytta, kan jeg hente meg inn. Naturen gir meg ro og styrke, sier Anita.

I september 2017 var Anita så heldig å bli tatt inn i en eksperimentell klinisk studie på Akershus universitetssykehus hvor blærekreftpasienter med spredning ble behandlet med immunterapi. Hver fjortende dag fikk hun behandling, gjennom 17 måneder. Anita gikk fra å gjøre alle forberedelser for sin egen bortgang, ordne med plass på palliativ enhet – til å snu fokuset på å leve igjen. I februar 2020 er det åtte måneder siden siste immunterapibehandling, og sykdommen er fortsatt stabil.

Gikk lenge med symptomer

Før Anita fikk diagnosen blærekreft i slutten av 2016 hadde hun i mange måneder kjent på kroppen at noe ikke stemte. Men siden hun nettopp hadde mistet sin søster så tenkte hun selv at hun var sliten etter å ha vært gjennom en tøff psykisk belastning. -Wenche døde av kreft, ikke blæerkreft, men hun hadde faktisk også hatt det da hun var i slutten av tyveårene. Det var en traumatisk opplevelse å miste henne, og jeg hadde ikke plass til å gruble over hva som kunne feile meg. Men symptomene ble ikke borte.  

­–  Jeg hadde hodepine, gikk ned i vekt, hadde høyt blodtrykk og var utslitt. Et år tidligere hadde jeg hatt blod i urinen, men fått antibiotika for dette. Jeg var hos fastlegen nesten én gang i uken, men hyppige legebesøk førte ikke frem før jeg ble så dårlig at jeg selv insisterte på å få en CT-undersøkelse med kontrast. Undersøkelsen viste at jeg hadde en svulst i nyren.
Svulsten ble tatt ut kirurgisk sammen med nyren, og legene mente at all kreft var fjernet. Gleden ble imidlertid kortvarig.

– Det gikk bare én måned etter operasjonen før jeg ble dårligere, og det ble konstatert at jeg hadde spredning til lever og lymfer.

Tøff tid

–  Tiden etter at jeg fikk beskjed om at jeg hadde spredning var svært vanskelig.  Jeg ble satt på cellegift og fikk vite at jeg hadde tre til seks måneder igjen å leve. Planen var at jeg skulle behandles med cellegift i seks måneder. Men etter fire måneder var kroppen så sliten at jeg måtte avslutte behandlingen.

Anita forberedte seg på å dø. Hun reiste hjem til Ålesund for å være med familien.

Voldsom helomvending

Muligheten til å delta i studien ved A-hus gjorde at Anita fikk håp om å leve igjen.
– Jeg har vært utrolig heldig. Å få komme inn i en studie, og bli behandlet så fantastisk godt av både leger og sykepleiere, har vært enestående positivt. Jeg har kjent på en enorm trygghet og blitt fulgt opp tett hele veien. Alle de dyktige og varme menneskene man møter i helsesektoren gjør meg ydmyk og glad.

Min første immunterapikur, ti uker etter siste cellegiftkur. Forventningsfull og fornøyd.

Bivirkningene beskriver hun som milde, sammenlignet med cellegiftbehandlingen hun var gjennom tidligere, men de er der, og ingen må tro at immunterapi er en «walk in the park». Så etter 17 måneder med immunterapi hadde Anita fått både artritt, ledd og muskelstivhet, søvnproblemer, uro, voldsomme svettetokter og til slutt fikk hun også en autoimmun reaksjon, en kraftig og langvarig kolitt (blødende tarm) som ikke lot seg stoppe. Ved en slik reaksjon må behandlingen som oftest avsluttes.  Men behandling ut over 17 måneder, hadde trolig likevel ikke hatt noen ytterligere effekt.

– Jeg kjenner ofte på stor takknemlighet. Hadde jeg ikke kommet med i dette studiet så hadde jeg dødd i 2018. Den immunterapiformen jeg ble behandlet med, er ennå ikke godkjent for blærekreft. Det tar for lang tid fra et medikament får markedsgodkjenning, til vi pasienter får tilbud om behandlingen. Alt for lang tid.

Sier Anita Eik Roald

Har lært seg å leve med uvisshet

I dag går Anita til kontroll hver tredje måned. Foreløpig er kreften stabil. Hun har fått beskjed om at det ikke finnes noen helbredende kur.
–  Nå har jeg vært igjennom det å nesten dø. I mellomtiden må jeg bare leve – så lange helsen holder. Det er mange følelser og mye spenning i det, men jeg kjenner at jeg takler det. Bivirkningene sitter i, de må jeg leve med, men jeg tenker heller «Jippi jeg har bivirkninger, da får jeg trolig også virkning».

Legger til rette for seg selv

Anita har hatt flere opphold på Montebellosenteret hvor hun har fått hjelp til å lære seg å leve med kronisk kreft og redusert aktivitet.

–  Jeg forsøker å ta hensyn til helsen min og aksepterer at det er mye jeg ikke tåler lenger. Jeg hviler før aktiviteter og tilpasser meg så godt som mulig. Sosiale aktiviteter er vanskelig fordi mange folk og støy gjør at jeg blir dårlig. Det betyr at jeg må skjerme meg så langt det går.  Selv om jeg ikke er klar for å komme i gang med noe hardtrening, så mosjonerer jeg og er stort sett i god form. Kosthold er veldig viktig for meg. Jeg vil si at jeg spiser veldig sunt. Om ikke jeg skal leve lenge – så skal jeg i hvert fall passe på at kroppen min skal tåle mer behandling! Det viktigste i livet er min kjære samboer, min støttende familie, gode venner. Når alt det viktige er på plass så må jeg klare resten selv – og det gjør jeg.

Ønsker at flere innser alvoret

Anita ønsker å bruke tid på å fremme kunnskap og spre informasjon om blærekreft gjennom Blærekreftforeningen, hvor hun i dag er daglig leder.

– Når jeg først fikk blærekreft selv så har jeg brukt mye tid på å lese meg opp. Mange tror at det bare er menn som rammes, så kvinner får ofte diagnosen for sent. Ved tidlig diagnostikk er overlevelsen høy, men ved spredning er dessverre framtidsutsikter dårligere og veldig få medisiner tilgjengelig. Jeg ser hvor store kostnader det er knyttet til utredning, behandling og oppfølging, og hvor mange som rammes.

Under behandling på sykehuset har hun sett mange blærekreftpasienter som døde, og hun har kjent på ensomheten når hun fikk konstatert spredning.

–   Jeg meldte meg inn i foreningen så fort jeg skjønte at jeg kom til å overleve, i alle fall en stund.

For meg er det viktig at Blærekreftforeningen skal være en pådriver til bedre behandling og mer forskning på blærekreft. Jeg ønsker at flere skal forstå alvoret i denne sykdommen som rammer så mange, og at legene også har blærekreft i tankene når kvinner kommer til dem med blod i urinen.

Tekst: Av Rannveig Øksne. Hentet fra bladet medlemsbladet-URO

Millionstøtte til presisjons-immunterapi

Blærekreftforeningen assosiert medlem av Kreftforeningen

Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross og styreleder i Blærekreftforeningen, Tore D. Langballe

– Det er en stor tillit til vår organisasjon at styret i Kreftforeningen i dag har tatt inn Blærekreftforeningen som assosiert medlem, sier styreleder i Blærekreftforeningen Tore Damman Langballe.

Med dette er Blærekreftforeningen i samme posisjon som 17 andre diagnosespesifikke pasientforeninger innen kreftområdet.

– Medlemskapet vil by på en rekke fordeler for vår organisasjon, våre medlemmer og blærekreftrammede. For det første kommer vi inn i en familie hvor vi sammen med andre kan dele erfaringer, hente kunnskap og jobbe sammen for å bedre situasjonen for kreftrammede. Gjennom et medlemskap knyttes vi tettere til Kreftforeningens mange tilbud om blant annet juridisk rådgiving, lokale møteplasser, fagseminarer og Vardesenter. Samarbeidet gjør at vi når bredere ut til både pasienter og pårørende som er rammet av blærekreft. Kreftforeningen er en av de største bidragsyterne til kreftforskning i Norge, og vi har som mål med vårt medlemskap å jobbe for at en større andel av disse bevilgningene går til blærekreftrelaterte prosjekter. Det greier vi bare ved å være en del av familien, sier Langballe.

Han mener medlemskapet i Kreftforeningen viser at den strategien og arbeidet som styret har jobbet med, blir tatt seriøst og støttet.

– Samarbeid med andre organisasjoner innen kreftområdet skal ikke ta fokus vekk fra vårt primærmål som er å sørge for at vi kommer nærmere vår visjon om å oppnå at færre utvikler sykdommen, flere overlever, og at de som lever med blærekreft skal få et bedre liv, sier han.

Ønskes velkommen

– Jeg ønsker Blærekreftforeningen velkommen som assosiert medlem i Kreftforeningen, og jeg er glad for at vårt styre i dag enstemmig har sagt ja til ta dere opp som medlem, sier generalsekretær Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen.

– Blærekreft er en stor kreftform med over 1750 nye tilfeller hvert år. Selv om de fleste heldigvis blir friske, må mange leve med et tett oppfølgingsregime resten av livet. Senskader kan være en påkjenning for den enkelte, men er også forbundet med betydelig samfunnskostnad. Jeg er glad for at vi i Kreftforeningen nå sammen med Blærekreftforeningen skal jobbe tett sammen for å bedre situasjonen for alle som rammes, sier hun.

Våre eksperter angående koronaviruset

Mange kreftpasienter og pårørende er bekymret og usikre på hvordan man skal forholde seg til koronaviruset. Dette gjelder også for pasienter rammet av blærekreft.

  • Professor Jan Oldenburg, onkolog ved Akershus universitetssykehus
  • Tina Shagufta Munir Kornmo, seksjonsoverlege urologisk seksjon på Bærum sykehus

Hvordan vil koronaviruset påvirke behandling av blærekreftrammede?

–  Generelt vil kreftpasienter i mindre grad få utsatt sine undersøkelser og behandlinger. Dette gjelder også blærekreftpasienter. I den grad operasjoner og undersøkelser blir utsatt er det for å kunne ha nok kapasitet i form av senger og personale til å kunne håndtere et rush av alvorlig syke pasienter med Corona smitte, forklarer Tina Shagufta Munir Kornmo, seksjonsoverlege urologisk seksjon på Bærum sykehus.

Professor Jan Oldenburg, onkolog ved Akershus universitetssykehus, forteller at behandlingen av blærekreftpasienter blir berørt som følge av dagens situasjon.

–  Neoadjuvant kjemoterapi er inntil videre avlyst. Her vil man satse på direkte kirurgi om mulig. Også palliativ kjemoterapi utsettes og – dersom det er mulig – erstattes med immunterapi, sier han.

Er blærekreftpasienter mer utsatt for å bli alvorlig syke av viruset? 

–  I den grad blærekreftpasienter er utsatt er det på bakgrunn av annen samtidig sykdom og redusert allmenntilstand. Alder er en risikofaktor som gir større sårbarhet, sier Kornmo.

Hvilke forhåndsregler bør blærekreftpasienter ta?

Det viktigste er at man følger de generelle anbefalingene fra helsemyndighetene nøye. Man bør holde avstand til andre og unngå folkemengder, og unngå offentlig transport mest mulig. Alle anbefales å vaske hendene hyppig.

For kreftpasienter under behandling regnes disse gruppene som særlig utsatte:

En del behandling svekker immunforsvaret og gjør pasienter ekstra utsatt. Dette gjelder for:

  • personer som får cellegift, eller som har fått cellegift de tre siste månedene
  • personer som blir behandlet med immunterapi
  • personer som får intensiv strålebehandling mot lungekreft
  • personer som mottar andre målrettede kreftbehandlinger som kan påvirke immunforsvaret, for eksempel proteinkinasehemmere
  • personer som har hatt benmargs- eller stamcelletransplantasjoner de siste seks månedene, eller som fortsatt tar immundempende medisiner
  • personer med noen typer blodkreft som skader immunforsvaret, selv om de ikke trenger behandling – for eksempel kronisk leukemi, lymfom eller myelomatose

Personer over 65 år eller som har kroniske lidelser som hjerte- og karsykdommer, lungesykdommer, diabetes eller høyt blodtrykk er også definert som risikogrupper.

Se Folkehelseinstituttet for oppdaterte råd til risikogrupper: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Inngår ferdigbehandlede pasienter til risikogruppen?

Enkelte personer som er ferdigbehandlet for kreft, kan ha økt risiko for smitte. Noen behandlingsmetoder, særlig cellegift og stråling, kan svekke immunsystemet mens behandlingen pågår og en stund etterpå. Vanligvis dreier det seg om noen få uker. Personer som nylig har avsluttet kreftbehandling er dermed definert som en del av risikogruppen.
Hvis du er erklært kreftfri, og det har gått noen uker og eller måneder siden behandlingen ble avsluttet, så er du i prinsippet ikke en del av risikogruppen lenger.

Det finnes likevel noen unntak, som at du fremdeles går på medisiner som svekker immunforsvaret ditt, at blodprøver viser at immunforsvaret og de hvite blodlegemene dine ikke fungerer normalt, eller at du har andre sykdommer som gjør at du tilhører en risikogruppe.

–  Forøvrig vil pasienter med immunsvikt alltid ha økt risiko for infeksjoner, men det at man har immunsvikt er betyr ikke at man er spesielt mer utsatt når det kommer til dette viruset, men kun at man har litt økt risiko i forhold til helt friske personer, sier Pål Aukrust, professor ved Institutt for indremedisinsk forskning ved Universitetet i Oslo og overlege ved Seksjon for klinisk immunologi og infeksjonsmedisin ved Oslo universitetssykehus på Rikshospitalet.

Hvilke forhåndsregler bør kreftpasienter ta?

For å unngå smitte bør både pasienter og pårørende holde seg oppdatert på situasjonen, og følge rådene fra Folkehelseinstituttet for personer i risikogrupper:

  • Hold deg hjemme så mye som mulig
  • Sørg for at du har nødvendige medisiner tilgjengelig. Fortsett med fast medisinering, og gjør kun endringer i samråd med egen lege
  • Hold avstand til andre og unngå folkemengder
  • Begrens offentlig transport dersom det er mulig
  • Lag avtaler om hvem som kan hjelpe deg med nødvendige innkjøp
  • Unngå pass av mindre barn, da disse ofte har ingen eller milde symptomer på covid-19 og kan smitte deg som er i risikogruppe
  • Hvis den du bor med ikke føler seg frisk (spesielt hvis du mistenker covid-19), begrens samværet
  • Arbeidstakere i risikogrupper bør samtale med arbeidsgiver om mulighet for hjemmekontor og tilrettelegging for videokonferanser

Det er viktig å alltid følge de offisielle rådene fra helsemyndighetene, og være obs på at det sirkulerer falsk informasjon og råd. På Folkehelseinstituttets nettsider finner du oppdatert informasjon til enhver tid: https://www.fhi.no/sv/smittsomme-sykdommer/corona/

GENERELLE RÅD FOR Å REDUSERE RISIKO FOR Å BLI SMITTET:

  • Vask hendene ofte og grundig med såpe og lunkent vann, spesielt når du har vært ute blant folk. Hånddesinfeksjon er et godt alternativ dersom håndvask ikke er mulig
  • Pass på at de du bor sammen med vasker hender ofte. Dette gjelder også eventuelt besøkende
  • Unngå håndhilsning og klemming
  • Vask hjemmet ofte, spesielt på overflater som ofte berøres
  • Unngå unødvendig samvær med personer med symptomer på luftveissykdom

Kilde: https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/risikogrupper/

Blærekreft på NRK

I det populære TV programmet «Hva feiler det deg?» på NRK, var blærekreft en av oppgavene. Tipsene som lagene fikk i denne oppgaven var ikke enkle, men så er heller ikke alle tilfeller like lette å diagnostisere. Det som var spesielt for denne «pasienten» var at Maria Faye Saure (bildet) er relativt ung for å ha blitt rammet av denne sykdommen. Medianalderen er høy for blærekreft (73 år) og nettopp derfor er det ekstra viktig å bli minnet på at sykdommen kan ramme i alle aldre, og at man ikke må utelukke blærekreft hos unge mennesker som f.eks. får blod i urinen.  Blærekreft er ikke en sjelden sykdom; hvert år får 1750 nordmenn denne diagnosen. Heldigvis ble kreften oppdaget på et tidlig stadie hos Maria og hun fikk rask og riktig behandling.

Man kan selvsagt lure på hva blærekreft i så ung alder kommer av. Bare en liten del av all kreft sies være arvelig, men risikoen for å utvikle blærekreft kan være litt høyere dersom man har nære slektninger som har fått kreft før 45 år. Viktigheten av å sjekke seg, og komme raskt til behandling er derfor uhyre viktig. Dette er de vanligste symptomene:

  • blod i urinen
  • hyppig vannlatingstrang
  • lett smerte eller svie ved vannlatingen
  • trykk eller lette smerter

Du kan også lese mer om modige Marias historie fra NRK sine sider her

«Det var ein form for skam og stigma å få ei kreftform som ingen på min alder får. Eg kjende det som om kroppen svikta meg»

https://www.nrk.no/vestland/legen-trudde-ho-skulle-fode-_-oppdaga-svulst-i-staden-1.14380502

Blærekreft kan ramme unge – Sverres historie

Sykdommen som mange forbinder med eldre, forandret ikke bare Sverres helse, men også  karriere og syn på livet.

bilde av sverre
– I dag er jeg frisk nok til å kunne jobbe massevis av timer, men sykdommen har gjort at jeg har tatt en annen retning innen legeyrket. Jeg vil ha tid til det som virkelig betyr noe – mine nærmeste, sier Sverre.

Sverre var i 30-årene og ung lege da han oppdaget blod i urinen. Han fikk raskt time hos lege, undersøkelsene viste en tumor, ble fjernet,  klassifisert som premalign og med beskjed om oppfølging senere. Men noen år senere måtte det tas tak i for alvor.

– Jeg utsatte oppfølgingen litt, men da jeg tok det opp igjen, ble det klart at det måtte behandles umiddelbart, forteller han.

Som lege visste Sverre at blærekreft oftest rammer eldre. Å få diagnosen i så ung alder føltes sjokkartet og urettferdig. Mangel på gode råd skulle også by på ubehagelige overraskelser i tiden fremover.

En krevende behandlingsvei

Behandlingen besto av BCG-instillasjoner i blæren – totalt 15 behandlinger over ett år.

– Det var utrolig krevende. Jeg fikk store smerter, måtte på do hele tiden, og hver behandling føltes verre enn den forrige. Jeg var usikker på om jeg orket å gjennomføre alt, men til slutt fullførte jeg kurene. Selv om det var forferdelig underveis, var det for å hindre at sykdommen kom tilbake, forteller han.

Bivirkninger av behandlingen påvirket hverdagen betydelig. Sverre hadde smerter i blæra og måtte fortsatt planlegge mye rundt hyppige toalettbesøk. Det gjorde både arbeid og sosiale aktiviteter utfordrende. Etter behandling oppsto sår i blæren som krevde ytterligere oppfølging.

– Det er mye fokus på å unngå residiv av tumor blant urologer, men mindre oppfølging av bivirkninger av behandling  og jeg opplevde å få begrenset hjelp. Men etter å ha bedt om en second opinion to ganger møtte jeg endelig en urolog på et annet sykehus som kom meg til unnsetning.

En behandling der man blåser opp blæra og brenner vekk sårene, ble redningen. I dag er blærefunksjonen mye bedre og livet langt mer håndterbart for Sverre.

– Etter at sårene ble behandlet, kunne jeg endelig leve normalt igjen. Jeg kunne holde meg, planlegge dagen og være sosial uten konstant bekymring for toalett.

Sykdommen forandret livsperspektivet

Sverres erfaring med sykdommen fikk ham til å revurdere jobb og karriere. Tidligere arbeidet han mye med infeksjonsmedisin, ofte på uregelmessige tider. Etter sykdommen valgte han en ny retning: laboratoriearbeid med faste arbeidstider.

– Jeg jobber nå 8–16, og prioriterer nærhet og samvær med familien fremfor karrierejag. Livet kan ta slutt før man rekker å bli pensjonist, og det har gjort at jeg fokuserer på det som er viktig her og nå.

Støtten fra kona og barna har vært uvurderlig gjennom behandling og sykemeldinger. Evnen til å dele tanker og følelser har hjulpet ham å håndtere de psykiske belastningene.

– Jeg har ikke noen spesielle psykiske mestringsstrategier eller selvhjelpsbøker, men å ha familie og kollegaer rundt meg som ga trygghet, har vært helt avgjørende. Å kunne «sparre» med kona har hjulpet meg til å gå videre og ikke dvele ved det vonde.

Rett til en «second opinion»

Sverre oppfordrer andre unge som opplever blod i urinen eller andre uvanlige symptomer til å handle raskt:

– Bestill time hos fastlegen og få det undersøkt. Ikke nøl. Tidlig oppfølging kan spare deg for mye unødvendig belastning. Og husk at du alltid har rett på en «second opinion»!

I dag er Sverre 40 år. Livet ble annerledes enn han hadde sett for seg, men Sverre er glad sykdommen ga perspektiv på livet og hva det er verdt å prioritere: familie, venner og hverdagslykke – her og nå.

Tekst: Kjersti Juul
Foto: privat

Ny blodprøve gir mer presis behandling etter operasjon

En ny, stor studie lagt frem på ESMO i oktober viser at en enkel blodprøve kan gi blærekreftpasienter både bedre oppfølging og mer målrettet behandling etter operasjon. Blodprøven måler sirkulerende tumor-DNA (ctDNA), som avslører om det fortsatt finnes små mengder kreft i kroppen etter at svulsten er fjernet.

Resultatene viser at pasienter med muskel-invasiv blærekreft som har ctDNA i blodet etter operasjonen, har betydelig høyere risiko for tilbakefall. Når disse pasientene fikk immunterapi (Tecentriq/atezolizumab) etter kirurgi, økte sykdomsfri overlevelse kraftig, og flere levde lenger sammenlignet med de som ikke fikk behandling. Dette betyr at man nå kan tilby ekstra behandling til de som virkelig trenger det – og samtidig skåne andre for unødvendig behandling og bivirkninger.

Mange eksperter mener dette kan bli en ny standard for oppfølging etter operasjon, og Blærekreftforeningen følger utviklingen med stor interesse.

Les mer: Gjennombrudd for ctDNA-veiledet behandling ved blærekreft: – Veldig viktig studie, HealthTalk 23.10.25

Fakta om ctDNA

ctDNA er små biter av DNA fra kreftceller som sirkulerer fritt i blodet. Når kreftceller dør, slipper de ut DNA, og dette kan påvises med følsomme blodprøver. Siden ctDNA kommer direkte fra svulsten, kan man oppdage selv små mengder kreft som måtte være igjen i kroppen etter behandling.

Nytt håp til pasienter uten behandlingstilbud!

Nesten 40% av pasientene i IMPRESS-Norway studien som har fått målrettet behandling opplever sykdomskontroll, enten ved at svulsten krymper eller slutter å vokse!

Studien gir håp til pasienter som tidligere har fått beskjed om at det ikke finnes flere behandlingsalternativer. Gjennom en avansert DNA-analyse av svulsten, kan forskerne nå identifisere genetiske endringer som gjør svulsten mottakelig for andre medisiner – selv om disse medisinene opprinnelig er utviklet for andre kreftformer.
Studie ledes av professor Åslaug Helland (bildet) og er finansiert av Kreftforeningen og staten.

Over 3600 pasienter har fått analysert svulstene sine så langt, og rundt 400 har startet behandling. Behandlingen er basert på svulstens genetiske fingeravtrykk – ikke bare krefttypen.

Hvordan kommer du med i studien?

Prosjektet er tilgjengelig på 24 sykehus i Norge. Legen din kan vurdere om du er aktuell for DNA-testing og eventuell behandling gjennom Impress-Norway.

Det er gratis å delta, og medisinene som brukes er alle godkjent.
Medisinene i studien leveres av ulike legemiddelselskaper som støtter prosjektet.

Flere legemiddelselskap leverer gratis medisiner til prosjektet, men det er behov for flere medisiner, og forskerne ønsker også at pasientene kommer tidligere inn i studien!

Durvalumab i kombinasjon med BCG-viser lovende resultater

En fersk fase 3-studie, POTOMAC, viser lovende resultater for pasienter med høyrisiko, ikke-muskelinvasiv blærekreft.

Studien, som ble presentert på ESMO 2025 i Berlin denne helgen, undersøkte effekten av å kombinere immunterapimedisinen Imfinzi (durvalumab) med standardbehandlingen BCG. Resultatene viser at denne kombinasjonen førte til færre tilbakefall sammenlignet med BCG alene.

Dette gir håp om bedre langtidsutsikter for pasienter med høyrisiko blærekreft, som tidligere har hatt begrensede behandlingsalternativer og høy risiko for tilbakefall. Studien understreker betydningen av nye behandlingsmetoder og viser at immunterapi kan bli et viktig tilskudd til dagens behandling.

Les mer om studien og funnene her:
Imfinzi og BCG-immunterapi ga færre tilbakefall for høyrisiko blærekreft-pasienter – lovende, HealthTalk, 21.10.25

Aktuelle kurs ved Lærings- og mestringssenteret på OUS


Denne høsten tilbyr Lærings- og mestringssenteret ved Kreftklinikken en rekke kurs for pasienter og pårørende – enten du er i startfasen, midt i, eller ferdig med kreftbehandling. Er du pasient ved OUS, kan du melde deg på uten henvisning fra lege.

Aktuelle kurs med oppstart i høst:

Prosesskurs «Ditt liv» – kun for pasienter som er i behandling eller er ferdige, uavhengig av diagnose. Fokus på å gi gode verktøy, refleksjoner og livsmestring i en endret hverdag. Her deltar også en likeperson som har vært gjennom behandling, og temaene som tas opp er: verdier, glede, søvn, håp, relasjoner, mestring, bruk av kognitive teknikker og identitet/selvbilde. Kurset arrangeres to ganger i året, over tre dager – tre mandager på rad, med oppstart 13. oktober. 
Kurset holdes på Vardesenteret på Radiumhospitalet. Datoer: 13., 20. og 27. oktober 2025. Klokken: 10.00 – 14.30.
For informasjon og påmelding: Tlf: 22 93 59 22 / e-post: Lmskkt@ous-hf.no
Brosjyre: DITT LIV Helse og mestring

Fatigue-kurs – for pasienter og pårørende. Kurs over to dager som fokuserer på pasienter som har hatt tilstanden i 6 måneder eller mer etter endt behandling.
Dette kurset arrangeres fire ganger i året. Det er nyttig både for pasienter og pårørende å få kunnskap om dette temaet – det er gode refleksjonsgrupper hver dag på kurset, hvor man kan prate ut og gi hverandre gode verktøy. En overlege kommer og forteller om tilstanden, man fokuserer på mestring i en endret hverdag, kognitive teknikker som verktøy, og en likeperson forteller sin historie. 
Kurset holdes på Vardesenteret på Radiumhospitalet. Kurset går over 2 dager fra kl. 10.00 – 14.30, oppstart kurs: 25. og 26. november. 
For informasjon og påmelding: Tlf: 22 93 59 22 / e-post: Lmskkt@ous-hf.no
Brosjyre: Fatigue – hva er det og hvordan mestre det?

Kreft, hva nå? – et prehabiliteringskurs på 4 timer. Dette er et kurs for pasienter/pårørende som nettopp har fått diagnosen (kurativt/palliativt). Dette er et informasjonskurs hvor du blir introdusert for hvor du kan finne hjelp i og utenfor sykehuset. Det er korte foredrag om ernæring, økonomi og fysisk aktivitet. Kurset fokuserer også på normale reaksjoner etter å ha fått en diagnose i et foredrag som heter «Når livet tar en u-sving».
Kurset holdes på Vardesenteret på Radiumhospitalet første torsdag i måneden, kl 10.00 – 14.00, datoer: 2. oktober, 6. november og 4. desember. 
For informasjon og påmelding: Tlf: 22 93 59 22 / e-post: Lmskkt@ous-hf.no
Brosjyre: Kreft hva nå? 

Ja til durvalumab for pasienter med muskelinfiltrerende blærekreft

Mandag 25. august godkjente Beslutningsforum durvalumab som første immunterapi i neo-adjuvant setting for pasienter med muskelinfiltrerende blærekreft (MIBC). Det er en veldig god nyhet! 

Durvalumab vil bli gitt som en kombinasjonbehandling sammen med gemcitabin og cisplatin (cellegift) før man fjerner blæren (radikal cystektomi). Etter operasjonen vil durvalumab bli gitt som adjuvant behandling (etterbehandling). Denne behandlingen vil kunne bedre overlevelsen for pasienter som har svulster som har gått inn i muskulaturen og som dermed gir stor spredningsfare. 

Muskelinvasiv blærekreft står for omtrent en fjerdedel av alle blærekrefttilfellene i Norge. Det neo-adjuvante tilbudet man har hatt frem til i dag har bestått av ulike kombinasjoner cellegift før radikal cystektomi (fjerning av blæren og omliggende organer). Men selv etter cystektomi ser vi dessverre at faren for tilbakefall og fjernmetastaser er høy. Omtrent 50 prosent av pasientene som har gjennomgått en radikal operasjon for å få fjernet blæren får tilbakefall av kreftsykdommen. Det er et skremmende tall, og det forskes derfor mye på nettopp denne sårbare gruppen. 

Så gleden var stor da det i september 2024 ble presentert en svært lovende studie (NIAGARA-studien) på ESMO-konferansen i Barcelona. Den viste at de som fikk durvalumab sammen med cellegift fikk redusert risikoen for tilbakefall med 32 prosent og risikoen for død ble redusert med 25 prosent i forhold til de som bare fikk cellegift.

Anita Eik Roald
Anita Eik Roald, daglig leder i Blærekreftforeningen

– Det å få nye behandlingsalternativer på plass betyr selvsagt veldig mye for disse pasientene, og jeg er derfor veldig glad for at behandlingen fikk gå gjennom «fast-track» i Beslutningsforum og ble godkjent, og tilgjengelig på en og samme dag, sier Anita Eik Roald, daglig leder i Blærekreftforeningen.

Neoadjuvant behandling:
Er en systemisk behandling, cellegift og/eller immunterapi, som gis før kirurgi eller stråling. Formålet er å redusere svulstens størrelse, fjerne mikroskopiske metastaser eller gjøre svulsten mer operabel, noe som kan forbedre prognosen og i noen tilfeller muliggjøre en mindre omfattende kirurgi. 

Adjuvant behandling:
Er en tilleggsbehandling for å angripe mikroskopiske kreftceller som kan ha blitt igjen etter kirurgien. Dette for å redusere risikoen for tilbakefall av sykdommen. Etter cystektomi er immunterapi anbefalt. 

Lenke til beslutningen i Nye Metoder

Målrettet cellegift i kombinasjon med immunterapi gir bedre overlevelse

Ny studie med lovende resultater for kombinasjonsbehandling med Padcev og immunterapi, både i forkant og etterkant av operasjon, for pasienter med muskelinvasiv blærekreft.

Resultater fra fase 3-studien EV-303 viser at pasienter som ble behandlet med den Padcev (målrettet cellegift) i kombinasjon med Keytruda (immunterapi) hadde betydelig bedre overlevelse.

«Studien viser en klar forbedring både i hendelsesfri overlevelse (EFS) – hvor lenge pasientene lever uten at kreften kommer tilbake – og i totaloverlevelse (OS) sammenlignet med kirurgi alene. I tillegg oppnådde kombinasjonsbehandlingen en høyere patologisk komplett respons (pCR) – som betyr at det ikke ble funnet tegn til kreft i vevsprøver etter behandling – et viktig sekundært endepunkt i studien», skriver HealthTalk. Les hele saken: Kombinasjonsbehandling gir bedre overlevelse ved blærekreft, HealthTalk 15.08.25.

Bli kjent med vår leder: Mer forskning, mer åpenhet, mindre stigma! 

– Et av mine mål er å bidra til å øke fokuset på forskning på blærekreft, og så har jeg stor tro på at mer åpenhet rundt diagnosen vår kan være med på å gjøre det å leve med blærekreft mindre stigmatisert, sier leder i Blærekreftforeningen, Cecilie Wendt.

bilde av Cecilie Wendt. foto morten Brakestad

Under Blærekreftforeningens landsmøte 28. mars ble Cecilie Wendt enstemmig valgt som ny leder. Hun tar over etter Tore Langballe, som går av etter seks år som leder. Cecilie går inn i rollen med stort pågangsmot og mange ideer og tanker om retningen for foreningen. 
– Blærekreft rammer nesten 2000 personer hvert år. Vi må intensivere arbeidet for å få samlet flere i vår pasientgruppe i foreningen vår. Med flere medlemmer i ryggen blir det enklere for oss å bli hørt og sette blærekreft på agendaen, samt at et større felleskap også vil bidra til mer åpenhet for mange av medlemmene våre. 

Tettere på medlemmene

Under landsmøtet ble Cecilie kjent med mange medlemmer, nå gleder hun seg til å komme ut og møte flere. 
–  Jeg ser frem til å bli bedre kjent med medlemmene våre og få  vite mer om hva som er viktig for dem. Jeg opplever at mange har tanker og erfaringer vi må bli flinkere til å snakke sammen om, ikke bare på landsmøtet, men også resten av året.

Hvilke av dine personlige egenskaper tror du vil være nyttige i rollen som styreleder? 
–  Det at jeg er genuint interessert i mennesker er nok en fordel. Jeg vil gjerne snakke med folk, lytte og høre deres historier. Jeg håper å kunne skape en forståelse for alle situasjoner og få vite hva som er viktig for andre. I tillegg så har jeg en naturlig indre drivkraft i å være med på å skape verdi, i  dette tilfellet så betyr det å skape verdi for blærekreftsaken og for medlemmene våre. 

Hva tenker du om å møte andre som står i vanskelige situasjoner? 
–  Som kreftpasient er det mye som oppleves skremmende. Frem til nå har jeg ikke vært klar til å delta aktivt. Eksempelvis er det å lytte til foredrag der det snakkes om prognose eller tilbakefall noe jeg har holdt meg unna. Imidlertid har jeg kommet frem til at dette er noe jeg lever med. Jeg vil heller lære og vite om ting, slik kan jeg bli sterkere. Slik blir jeg også bedre rustet til å møte de tøffe historiene som kommer. 

Forventer bratt læringskurve 

– Jeg har ingen erfaring fra styreverv, så jeg har veldig mye å lære meg. Men jeg er ikke redd for å stille spørsmål eller å be om hjelp og er av den tro at det ikke er noe man ikke får til! De siste 20 årene har jeg hatt svært krevende jobber og er vant til å måtte ut av komfortsonen min hver dag på jobb. Det må jeg i denne rollen også. Dessuten er det jo slik at når man har et personlig engasjement i noe så er det enklere å ta fatt. 

Dette skal jeg ikke skamme meg over!

Cecilie sin hovedmotivasjon til å ta på seg vervet som styreleder i Blærekreftforeningen er forankret tilbake til tiden rundt da hun fikk diagnosen i 2022. 

– Veldig tidlig tok jeg et valg om at dette er noe jeg skal være åpen om og ikke gå rundt og skjule. På veien tilbake til en ny normal har det vært krevende å velge åpenhet, det er mye tabu knyttet til diagnosen vår. Når jeg har utfordret denne tabufølelsen så har imidlertid gevinsten vært stor. Det er ikke farlig å være åpen, folk er interesserte, tar kontakt, kommer med positive tilbakemeldinger og ikke minst er det mange som takker for min åpenhet. Jeg bestemte meg for at når jeg er klar, så vil jeg gjerne hjelpe andre. Etter hvert dukker det også opp en gryende interesse for styrearbeid og ikke minst et ønske om å lære mer om blærekreft. Jeg er takknemlig for at jeg nå får muligheten til å være med og bidra. 

Åpenhet og stigma henger sammen

For Cecilie er det tydelig at alt som har med åpenhet å gjøre er med på å svekke stigmaet knyttet til blærekreft. 
– Generelt går ikke folk rundt og tenker på når de må tisse, men som blærekreftpasient så dreier mye seg om nettopp når eller hvor man kan tisse, eller tømming og skiftning av stomi.  Selv om jeg er frisk og har gode prognoser så har jeg en løsning i dag som gjør at  hver gang jeg skal tisse så blir jeg minnet på at jeg har en diagnose som jeg skal leve med resten av livet. Det å skulle skjule dette ville vært svært tyngende for meg. 

Om og hvordan man velger åpenhet må enhver selvfølgelig ta stilling til selv. 
Da det ble gjort et intervju med meg i URO i 2023 kom «syretesten» på mitt valg om å være åpen. Valget mitt om å stille i artikkelen føltes både skremmende og godt samtidig, men jeg har kun opplevd gode tilbakemeldinger fra både kjente og ukjente. 

Ligger ikke på sofaen

Cecilie kommer opprinnelig fra Sandes og bor i Asker med mann og to tenåringssønner på 15 og 18 år.  Hun har en krevende jobb i Microsoft, men en god fordeling av jobb, familie og fritid.  
Hvordan vil du ha tid og overskudd til vervet som styreleder?   
– Ja, jobben min kan være travel, men for meg er dette vervet noe som bety mye for meg. Det er lystbetont, noe jeg ønsker å bidra inn i, nettopp fordi blærekreft er en del av livet mitt, om jeg vil eller ikke. Derfor tenker jeg at dette skal gå bra! 
Hva med hobbyer – har du noen ting du kobler helt av med? 
– Jeg skulle gjerne hatt en hobby, som strikking for eksempel, det virker så avslappende, men jeg har ikke helt roen til å sitte stille. Jeg lever et aktivt liv, og er både helseorientert og lykkeorientert. Trening, fjellturer, samt å være med familie og venner er viktig for meg.
Cecilie har et ekstra hjerte for den greske øya Lefkada. 

– Det er min største lykke på jord når jeg får reise dit, noe jeg gjør et par ganger i året. Vi har kjøpt en tomt der, og drømmen er å bygge et hus og en gang kunne bo der. 

Tekst: Rannveig Øksne
Foto: Morten Brakestad

I empatiens tjeneste

– Det er forskjell på sympati og empati, påpeker Knut-Arne Jørgensen. I rollen som likeperson sier han aldri «stakkars deg», men forsøker å forstå den han snakker med.

bilde av Knut-Arne Jørgensen

Knut-Arne Jørgensen ble operert for blærekreft i 2015 på Tønsberg sykehus. På dette tidspunktet fikk han hverken informasjon om at det fantes noen pasientforening eller likepersontjeneste.

– Jeg kom hjem fra sykehuset nyoperert og med tusen spørsmål, men hadde ingen å snakke med. Det føltes frustrerende. Jeg hadde fått operert inn en kunstig blære og kom med en bærepose full av slanger, poser, medisiner og sprøyter – og skjønte i grunn veldig lite, forteller Jørgensen.

Etter et par år begynte han å google – og fant frem til Blærekreftforeningen. Siden 2018 har han fungert som likeperson her. 

– Hvorfor er det så fint å kunne snakke med en likeperson?

– Det fine er at du får prate med en person som har vært gjennom den samme prosessen som deg, og som kan gi noen råd og «trøstens ord». Man er gjerne både engstelig og forvirret, ikke minst er man ganske slått ut etter en stor operasjon. På et tidspunkt var jeg livredd, jeg skjønte ikke hva som foregikk. Det er en ganske lang prosess å komme til hektene igjen, og det tar fort tre måneder før du er på beina. Bare det å få den informasjonen hadde betydd mye for meg. 

– Er det noen bestemte egenskaper som kommer godt med i rollen som likeperson?

– Det viktigste er å være en god lytter. Alle likepersoner går på kurs, der lærer du å lytte og ikke avbryte og stille spørsmål. Det er veldig nyttig. Som likeperson kan du oppleve å treffe på folk som er langt nede, og som i verste fall har fått dødsdommen. Du kan treffe på folk som er redde og som har mistet sine nærmeste. Hvordan skal du håndtere det? På likepersonkurset lærer man at det er forskjell på empati og sympati; Å gå inn i situasjonen og forsøke å forstå hvordan vedkommende har det, er vesensforskjellig fra å synes synd på noen og si «stakkars deg». Man må aldri bagatellisere situasjonen, men bekrefte og anerkjenne følelsene den du snakker med har.

– Har du en samtale du husker ekstra godt fra tiden som likeperson?

– En ung dame ringte meg en gang, fordi faren hennes hadde fått blærekreft. Hun var ute etter noen gode nyheter –at det sikkert kom til å gå bra. Hva sier man da? Man kan ta frem statistikken og vise til overlevelsesprosenten – at de aller fleste klarer seg fint, og at jeg selv har klart meg. Men man kan heller ikke skjønnmale det, fordi det tross alt er en alvorlig situasjon. 

–Hvordan kan man få flere til å benytte seg av likepersontjenesten?

–Vi kan bli flinkere til å spre informasjonen. Vi har lagd en brosjyre som presenterer foreningen og likepersonsapparatet, som blir sendt ut til alle store sykehus i landet. Vi som er ute i distriktene deler ut brosjyrene der vi kan – og der det er relevant. Apoteker og bandasjister får blant annet brosjyrene. 

–Situasjonen har endret seg litt over tid. Alle pasientforeninger opplever nå at det ikke er så mange som ringer lenger. Folk bruker Facebook. I Blærekreftforeningen har vi en lukket gruppe man kan melde seg inn i og stille spørsmål. Vi som er likepersoner svarer, men også andre pasienter som er medlem, gir tilbakemelding og forteller om egne opplevelser. Det er et tegn i tiden at sosiale medier overtar. Slik mister man noe, fordi det blir en mer personlig samtale via telefon eller ansikt til snikt. På den annen side blir det for mange en lavere terskel å ta kontakt, når de gjør det skriftlig. Selv er jeg med på et opplegg på Sørlandet sykehus, for alle pasientforeninger som er tilknyttet Kreftforeningen. Hver mandag og annenhver torsdag, er to likepersoner tilgjengelig på venterommet til Kreftsenteret, for pasienter som har behov for å prate. 

Trenger du noen å snakke med? Kontakt våre likepersoner

Lymfødem har satt livet på vent

– Mangelen på informasjon og hjelp fra legehold har vært totalt fraværende, sier Jan Åge Wessel, som fikk lymfødem etter blærekreftoperasjon.

Jan Åge Wessel mener den totale mangelen på informasjon om lymfødem til blærekreftpasienter er hårreisende. Nå håper han det å fortelle sin historie kan hjelpe til å få mer fokus på saken.

Jan Åge Wessel oppdaget at noe var alvorlig galt våren 2023. Med blod i urinen ble det raskt konstatert blærekreft med påfølgende BCG-behandling.

– Etter å ha fått tilbakefall ble det bestemt at urinblæren skulle fjernes. I tillegg ble prostata og blindtarm tatt, forteller Wessel. 

Det store inngrepet til tross, Jan Åge Wessel følte seg relativt kvikk etter operasjonen. Etter noen måneder begynte imidlertid venstre bein å hovne kraftig opp, uten at han hadde den minste anelse om hva det kunne være. Ingen hadde fortalt om faren for lymfødem.

Heldig møte med fysioterapeut

Cystektomi (fjerning av blæren) kan føre til lymfødem, spesielt hvis lymfeknuter i bekkenområdet er fjernet under operasjonen. Dette kan forstyrre lymfesirkulasjonen i bena eller andre deler av kroppen. Det samme gjelder for strålebehandling.

– At ingen på sykehuset tilsynelatende var klar over at dette kan være følgeskader er veldig overraskende. Mangelen på informasjon og hjelp fra legehold har vært totalt fraværende. Heldigvis har jeg kommet i kontakt med en veldig dyktig fysioterapeut, forteller Wessel.

En frustrerende situasjon

Beina er konstant hovne. Lymfedemet er til stort hinder for livskvaliteten – og muligheten til å jobbe som trafikkbetjent, med mye gåing i løpet av arbeidsdagen.

Nå går han til fysioterapeut 1-2 ganger i uka, Wessel har fått pulsator og strømper, som kan bedre tilstanden noe. Han har også begynt å sjekke ut mulighetene for operasjon, noe som viser seg å være vanskelig å få til.

– Det er tilnærmet null hjelp å få i Norge, forteller Wessel.

Løfter man blikket over landegrensene, vil man se at kirurgi på lymfødem har gitt svært gode resultat. Likevel finnes det ikke midler til å igangsette dette i Norge. Ifølge Helse Sør-Øst er den type kirurgi som kreves tilgjengelig i Tromsø. Helse-Nord har imidlertid ikke dette på prioriteringslisten, dermed er det lite kirurgene kan gjøre. På Rikshospitalet ønsker man å gå i gang med et forsøk, men det er fortsatt ikke igangsatt noe for pasienter. Følgene av situasjonen i Norge er frustrerte kirurger som har kompetanse og muligheter, men ikke maskiner, og pasienter som ender opp på uføretrygd, ifølge Lymfekreftforeningen.

Burde vært en enkel sak

Både i Sverige og flere andre nærliggende land er det muligheter for operasjon. Det finnes også eksempler på at norske pasienter har fått utført operasjoner i Paris hos Dr. Corinne Becker, betalt av HELFO. 

– Selv har jeg vært i kontakt med en klinikk i Østerrike som heter Tzou Medical. De trenger et såkalt lymfoscintogram for å se om operasjon er mulig, forteller Wessel.

Lymfoscintogram brukes for å diagnostisere tilstander som lymfødem, der lymfevæske bygger seg opp i vev, for å vurdere omfanget og alvorligheten av problemet.

– Dette er forundersøkelser som må til og som burde vært en enkel sak, problemet er at ingen i Norge gjør det, forteller Wessel.

Ikke sjans til å jobbe

Lymfødemet er til stort hinder for livskvaliteten hans. Smertene kommer og går, beina er konstant hovne og huden føles sprengt. 

– Slik det er nå har jeg ikke sjans til å jobbe, selv om jeg gjerne vil. Jeg er trafikkbetjent og går mye i løpet av arbeidsdagen, men med lymfødem skal man jo helst ha beina mest mulig opp. Nå håper jeg likevel å få gjort et lymfoscintogram og få operasjon i utlandet, men det er en lang søknadskvern for å komme i mål, påpeker Wessel.

Tidlig behandling kan redusere alvorlighetsgraden, men så lenge Jan Åge Wessel ikke får de ønskede forundersøkelsene må han avfinne seg med smerter, NAV og en følelse av å være satt på sidelinjen inntil videre.

Lymfødem etter blærekreft

  • Manifesterer seg ofte som hevelse i bein, føtter og ankler.
  • Kan utvikle seg gradvis og ta måneder eller år før symptomene oppstår.
  • Vanlige symptomer er ubehag, stramhet, og følelse av tyngde i det berørte området.
  • Forebyggende tiltak som kompresjonsstrømper og fysioterapi er viktig. Tidlig behandling kan redusere alvorlighetsgraden. 

Kan bli helt kurert

Haris Mesic er plastikkirurg og overlege ved Rikshospitalet. 

– Det er stor fare for at man får lymfedem hvis lymfekjertler er fjernet under en operasjon, ifølge Haris Mesic som er plastikkirurg og overlege ved Rikshospitalet. 

Han stiller seg undrende til at ikke samtlige pasienter som skal inn til operasjon, blir informert om faren for dette.

– Under en operasjon må man av og til fjerne lymfekjertler fordi ondartede kreftceller har satt seg der. Da må man kappe av lymfebaner som kommer inn i lymfekjertelen og som går videre fra den. Du blokkerer med andre ord lymfedrenasje og lymfe flow, og det begynner i stedet å hope seg opp. Det er dette som kalles lymfedem, forklarer Haris Mesic.

Man vet ikke på forhånd hvem det rammer, ifølge kirurgen.

– Noen pasienter har en slik anatomi at lymfekjertler og kar finner andre veier, da får de ikke lymfedem.  De som er uheldige og ikke har noen alternative veier utvikler derimot dette, forteller han.

Press fra flere kanter

I mange år har Lymfødembehandling ikke hatt noe kirurgisk alternativ. I stedet har behandlingen bestått av fysioterapi, kompresjon, massasje og lymfedrenasje, såkalte konservative tiltak. 

– Det er først den siste tiden man har begynt med kirurgi for lymfødem. I Japan/Asia har man kommet lengst med dette, forteller Mesic.

Selv om det går sakte, står mange på for å få etablert et tilbud også i Norge. 

– Det er press fra forskjellige kanter, fra media og pasientgrupper som har fått informasjon om at det finnes muligheter i utlandet. Selv om vi kirurger jobber med saken, går det veldig tregt. Fordi det er en ny metode, og norske helsemyndigheter trolig ønsker en mer sikker prosentberegning på utfall av behandlingen, kan det virke som de venter med å etablere det, ifølge kirurgen.

To kirurgiske metoder

Det finnes i dag to kirurgiske metoder for å få bukt med lymfødem.

– Man kan koble lymfekar på nytt ved å sette inn en forlengelse mellom de avkappede endene hvor lymfekjertler var. Det er komplisert, da det er veldig små kar, derfor brukes denne metoden sjelden, forteller Mesic. 

– Som regel bruker man en annen metode som går ut på å koble lymfekar-endene til vener/blodsystemet. 

Kandidater for å kunne gjøre dette er pasienter som fortsatt har funksjonelle lymfekar.

– Hvis det ikke gjøres relativt tidlig, de første månedene eller i løpet av noen få år, begynner lymfekarene å omdannes til vev. Da er det ikke noen vits i å prøve kirurgi, påpeker Mesic.

En omfattende operasjon

Kirurgkollega Inger Karin Fuglesteg legger til at det kan variere fra person til person hvor fort lymfekar blir ødelagt.

– For noen går det veldig fort, for andre kan det ta lang tid, men utgangspunktet for operasjonen er at du må ha noe å jobbe med. Hvis du ikke har funksjonelle lymfekar, er det den andre metoden – en såkalt lymfeknute-transplantasjon som er aktuell. Det er en større og mer omfattende operasjon, der du må ta lymfeknuter fra andre steder på kroppen, påpeker Fuglesteg.

Selv om en operasjon er vellykket og livskvaliteten blir langt bedre, må mange belage seg på å bruke kompresjonsplagg også i etterkant. Noen er likevel heldige og opplever å bli helt kurert. 

Tekst: Kjersti Juul
Foto: Privat