Landsmøte på Haraldvangen 28. – 30. mars 2014

haraldvangen1Blærekreftforeningens landsmøte går av stabelen 28. – 30. mars på Haraldvangen kurs og konferansesenter i Hurdal, mellom himmel og sjø, skog og kulturlandskap. Vi har lagt opp et fantastisk program som vi håper vil  falle i smak for de fleste. Detaljert program står helt nederst. Alle foredrag og sesjoner er åpne for alle interesserte, men de som ikke er påmeldt landsmøtet gjennom oss bør ta kontakt direkte med Haraldvangen (tlf. 63988100)  for å bestille lunsj dersom det er aktuelt noen av dagene. Billetter til konserten med Stian Carstensen selges i døra før konserten.
Her kommer noen av tilbudene: 

 

DERE SOM ER BERØRT AV BLÆREKREFT
Det aller viktigste denne helga er ikke foredrag og program. Det er å møte andre i samme situasjon, bli kjent, prate sammen om sykdom eller friskt liv, skiturer eller favorittmusikken, fortelle røverhistorier eller bare se på solnedgangen over Hurdalssjøen sammen. Jeg tøyser ikke, jeg prater av konkret erfaring når jeg sier at «denne sykdommen har hittil bare rammet trivelige folk!» Denne helga lader du batteriene og gjør som du selv vil. Mens noen er på foredrag vil andre ta kaffekoppen i peisestua eller rusle en tur i området eller spise en porsjon til av den nydelige desserten. Værsågod, kos deg!

BLÆREKREFTSKOLEN DEL I
Hva bør jeg vite om denne diagnosen? Hva betyr den latinen som surrer rundt hodet mitt – alt er gresk for meg! Hva skjer dersom denne behandlingen ikke virker? Hva må jeg passe på? Hvorfor er det ingen andre som snakker om blærekreft? Oi, er vi så mange som har dette? -Dette og mer til får du høre om tidlig på fredag formiddag. De som overvar dette i fjor kan ta seg en kaffekopp og en prat med gamle og nye venner. Fredag formiddag, den 28.

BLÆREKREFTSKOLEN DEL II
Cellebiologen tar dere med på en reise inn i mikrokosmos, inn i cellene i kroppen og forteller og forklarer hva som skjer der inne sånn til vanlig, og hva som har skjedd når dine egne celler plutselig har endret seg og blitt en trussel mot ditt eget liv. Det man forstår kan man lettere forholde seg til, og ting som fremtidsplanlegging, behandlingsvalg og prioriteringer blir ofte enklere og av bedre kvalitet når man har en grunnleggende oversikt og innsikt. Fredag ettermiddag, den 28.

nærhetPÅRØRENDE
har ofte like tøffe tak som pasientene men blir ofte oversett. Vi vil løfte og styrke dere pårørende med en liten «tur ut i det blå» på fredag formiddag. Vi tror turen blir både hyggelig, interessant og morsom. I tillegg får dere anledning til å bli kjent med hverandre og bygge deres eget erfaringsnettverk. Fredag formiddag, den 28.
Også sesjonen på søndag ettermiddag er sydd sammen med en god tanke for deres situasjon og behov.

stomiSTOMIBÆRERE
trenger godt tilpasset utstyr og gode hjelpemidler, men har de det er stomien som regel til lite bryderi. Vi har invitert alle tilbydere og leverandører av utstyr og hjelpemidler til stomibærere til å komme til Hurdal og vise fram det de har både ved en felles presentasjon og ved stands hvor den enkelte kan få mer tilpasset informasjon. Utstillingen vil stå til etter lunsj slik at også andre pasienter kan få se den. Fredag formiddag, den 28.

hard i magenDE SOM SLITER MED TARMPROBLEMER
En tarm som ikke fungerer som den skal er til stort besvær. Vi får hjelp av dyktige fagfolk fra ulike fagspesialiteter til å fortelle, forklare, svare og kanskje undre seg med pasientene hvordan og hvorfor disse problemene oppstår, forhåpentligvis også løse eller iallfall lette et og annet problem for noen. Mange fagfolk er i liten grad kjent med disse problemene, så dette er pasientenes store sjanse til å få forklart hvordan dette (ikke) fungerer og påvirker deres liv. Fredag formiddag, den 28.

feberINFEKSJONER I BLÆRE ELLER URINRESERVOAR
Endel blærekreftpasienter sliter med gjentagende infeksjoner i blæra eller urinreservoaret, enten blæra er deres egen eller rekonstruert fra tarm. Noen av landets beste fagfolk på området, urolog dr. med. Erik Haug og  infeksjonsmedisiner prof. Dag Berild kommer og lytter, forklarer og diskuterer hva som kan gjøres og hva man bør unngå. Fredag ettermiddag, den 28.

TUNG OG TRIST, SINT ELLER NEDFOR?
Tap av livsutsikter, tap av organer, tap av livskvalitet, usikkerhet, utrygghet, manglende forståelse, tap av kontroll – en kreftdiagnose fører helt naturlig til stress, sorg og savn. Vi får hjelp til å reflektere rundt disse prosessene av teolog Kari Lette Høghaug Pollestad. Kanskje vi sammen kan finne noen strategier eller måter å takle dette på som gjør livet lettere? Søndag formiddag, den 30.

«Å STAKKAR, HVA SKAL JEG SI?»
I vårt nettverk er det dessverre av og til noen som får svært triste beskjeder. I møte med disse pasientene og medmenneskene føler vi andre oss lett tafatte og klønete. Vi har alle hørt historier om naboen som krysser gata for å slippe å møte en pasient. Med denne bolken vil vi forsøke å gjøre det litt mindre «skummelt» å prate med våre egne eller andre som er i en slik forferdelig situasjon. Vi mener at det er ille nok å få en slik beskjed uten at andre skal grue seg til å møte deg. En felles bevissthet og refleksjon rundt temaet kan gi noen fornuftige strategier til hjelp og støtte. Søndag ettermiddag, den 30.

 

Over til de sosiale aspektene ved landsmøtet:

Stian

MUSIKKELSKERE

får et helt enestående tilbud: en av landets absolutt råeste musikere; multiinstrumentalisten og multisjangermusikeren Stian Carstensen holder konsert (hør et eksempel her) for blærekreftberørte og andre på Haraldvangen fredag kveld kl. 19.00. Gratis inngang for landsmøtedeltagere, andre må pent betale. Inntektene går til å starte oppbygningen av et forskningsfond for blærekreft.

 

ET FRIMINUTT FRA KREFTSYKDOMMEN

GT-Sarablir det på lørdagskvelden når Gerd Thoreid alias GT-Sara kommer og underholder. Vi sakser fra Wikipedia (hun er også registert i Rockipedia): «Gerd Miriam Thoreid (født 17. september 1924 (!) på Hamar) er en norsk musiker og sanger. Hun går for å være Norges eldste stand-up-komiker. Artistnavnet hennes, GT-Sarafikk hun av Dag Frøland da hun deltok i radioprogrammet Har du lyst har du lov. Der sang hun «Vill ni se en stjärna», som Zarah Leander hadde gjort kjent i hele Skandinavia. Siden Gerd alltid var på farten og initialene i navnet hennes var GT (Gerd Thoreid), ga artistnavnet seg selv, mente Dag Frøland. Hun gjorde sin første TV-opptreden i 1975I 2007 platedebuterte hun som 83-åring med albumet GT-Sara på farten med Full Rulle. GT-Sara ble dermed Norges eldste platedebutant noensinne. Albumet lå lenge blant toppene på VG-lista. «Ballongvisa» gikk til topps på Norsktoppen og figurerte på Norsktopplista i 6 uker. Året etter kom albumet Hva var vel livet uten deg? med Hedemarkslaget. I 2009 kom hennes hittil siste album 85 år og alt intakt. GT-Sara har hatt gjesteopptredener i Senkveld med Thomas og Harald og Frokost-TV. I tillegg har hun fått dele ut Spellemannprisen.»

mat haraldvangen

 

GOD MAT

er det alltid på Haraldvangen, og på lørdagskvelden kjører vi litt ekstra stil med en skikkelig landsmøtemiddag.

 

FAGLIGE BIDRAGSYTERE:

Haug_Erik_SkaaheimDr. med. Erik Skaaheim Haug, overlege i urologi ved Tønsberg sykehus, forsker og leder i Norsk Urologisk Cancergruppe (NUCG) kommer på fagdagen og hjelper oss med å se nærmere på både tarmproblemer og infeksjonsbehandling hos blærekreftpasienter. Han er en av våre mest aktive urologer rent faglig sett, dessuten er han en dedikert behandler og en trivelig kar. Vi har flere av hans pasienter hos oss som ikke får fullrost Erik.

Arnold BerstadProfessor emeritus Arnold Berstad, en lun og trivelig bondesønn fra Stryn (dere vet at en småbruker fra Oppstryn grunnla den amerikanske søsterorganisasjonen vår, BCAN?)  har et langt liv bak seg innen gastromedisin (fordøyelsessykdommer). Han har de siste årene spesielt jobbet med å forstå og hjelpe pasienter med irritabel tarm-syndrom (IBD). Berstad har 399 fagartikler registrert i PubMed-databasen og har vært mye brukt av media og andre som «ekspertkommentator». Nå er han pensjonert, men det bryr han seg lite om og har bare flyttet deler av virksomheten sin fra Haukeland til øst for langfjella. Nå  har han sagt seg villig til å komme til oss og forsøke å hjelpe oss med å finne mulige årsaker og botemidler til blærekreftpasienter med mage/tarm-problemer.

Dag BerildOverlege ved infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål, Dag Berild, skal være med oss og se nærmere på dette med infeksjoner og infeksjonsbehandling hos blærekreftpasienter (sammen med Erik). Mange pasienter får bakterier i urinen, noen av dem får feber og sykdomsfølelse, og noen av dem igjen får blodforgiftning (sepsis). Det siste kan man dø av. Hvis vi lar være å starte behandling i den ene enden av denne kjeden, havner vi da i den andre? På den annen side, behandler vi ALLE i den ene enden ender vi kanskje opp med å ikke kunne behandle NOEN i den andre enden? Antibiotika som ikke lenger virker er en av menneskehetens største trusler. Hvor står da pasienten? Infeksjonsmedisinsk avdeling på Ullevål er landets fremste fagmiljø på infeksjonsbehandling hos mennesker.

Beryl Kristensen er stomisykepleier og jobber hos Ringen apotek og bandagist på Jessheim. Hun møter folk i butikken eller hjemme, forteller og forklarer, viser og hjelper, om urostomier og urinreservoarer og andre ting. Hun vet  hva som finnes av utstyr og hjelpemidler, hvordan du skal bruke det og hvordan du får tak i det. Sammen med leverandørene presenterer hun det som finnes og sikrer at alle interesserte får god oversikt over dette mangfoldige, og akk så viktige, temaet.

Teolog Kari Lette Høghaug Pollestad, sokneprest i Hurdal, er et omsorgsfullt menneske og sterkt engasjert i temaet vi skal ta opp på søndag formiddag: Hvordan kan man takle den sorgen, det savnet, den stressreaksjonen som ofte kommer når man får en kreftdiagnose? Hun har ingen absolutte svar men mange tanker rundt dette, og vil gjerne reflektere og undre seg sammen med oss.

Anne BlaafladtAnne Blaafladt har jobbet i sykepleien i 38 år innen flere fagfelt, fra intensivsykepleie til nå i 16,5 år innen palliasjon. Hun er ansatt på Senter for Livslyst ved Lovisenberg diakonale sykehus/Hospice Lovisenberg i Oslo, og brenner for nettopp dette: Å gi mennesker livslyst når det kanskje ser litt mørkt ut. Hun har vært leder og lærer og holdt kurs og seminarer, og hjelper stadig fagpersonell og andre til å finne ut dette viktige: Hvordan skal vi forholde oss til et annet menneske som er i en fortvilet situasjon? Hvordan tar vi «den vanskelige samtalen»?

 

Vi har enda noen ess i ermet, dem legger vi ikke fram før vi møtes i Hurdal. Men en ting er sikkert, dette blir utrolig hyggelig!

Påmelding: post@blaerekreft.no eller tlf. 04198. Frist: snarest!

Detaljert program:

Fredag 28. mars
09.00 – 09.45 Ranveig Røtterud: Blærekreftskolen del I
09.45 – 10.00 Registrering, kaffe
10.00 – 12.00 Tre parallelle sesjoner:

Sesjon A i Max Tau: Erik Haug og Arnold Berstad, tarmproblemer.
Sesjon B i Blåsalen: Beryl Kristensen og landets leverandører innen dette fagfeltet: Utstyr og hjelpemidler til stomibrukere, presentasjoner og utstilling av en-delt posesystem, todelt posesystem og andre hjelpemidler. Utstillingen står til etter lunsj.
Sesjon C: fyll for rørende; en overraskelsestur ut i det blå. -Fordi dere fortjener det!

12.00 Lunsj

13.00 – 15.00 i Max Tau: Erik Haug, Dag Berild, infeksjoner og infeksjonsbehandling.
15.o0 – 15.15: Kaffepause
15.15 – 16.00: Ranveig Røtterud: Blærekreftskolen del II, guidet tur inne i en kreftcelle

18.00 Middag

19.00 Konsert med Stian Carstensen

 

Lørdag 29. mars

09.00: Årsmøte i Blærekreftforeningen
12.30 Lunsj
13.30 Årsmøtet fortsetter deretter fri.
19.00 Landsmøtemiddag
20.30 Aktiv med kreft: Variert kjevestrekk og magetrim med GT-Sara

 

Søndag 30. mars

10.00 – 12.00 Kari Lette Høghaug Pollestad: Noen tanker rundt det å oppleve stress, sorg og savn i forbindelse med en kreftdiagnose
12.00 Lunsj
13.00 – 15.00 Anne Blaafladt: Den vanskelige samtalen; hvordan kan vi nærme oss medmennesker i en fortvilet situasjon?
15.00 – 16.00 Avrunding av landsmøtet, evaluering og slutt.

Vel hjem.

1 kommentar

Legg igjen kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *